Kranial Synostos #6

Tyrlöv!

Hej!

Var glad att dom upptäckt erat tidigt, vi e också från Kalmar. Våran Mira skickade dom iväg försent, dom TRODDE hon hade båtskalle i 6 mån men sa inte mycket till oss, nästa kontroll i nov skickade dom en remiss till barnkliniken i Kalmar, sen blev det Linköping. Vi e förbannade,ska anmäla detta. Har själva sett att hon har en annorlunda skallform, men vad vet vi förstagångs föräldrar, trodde huvudet var så i början. Nu e hon lite över ett år, 14 mars var stora dagen. Vi väntar på op- tid i Linköping nu, eftersom hon e så gammal måste dom modulera om skallbenet, vi har sett operationen på tv, jisses!! men lyckad varje gång i Linköping i alla fall. Vi fick träffa Peter Milos, neurokirurg, trevlig o bra, fick förtroende för honom. Han gör ca 8 op per år, berättade att han kunde skicka oss till Gtb om vi ville, men hon e ändå för gammal för fjäderop, o då måste barnen genomgå minsr 2 op sa han. Peter har valt en anna teknik så att det bara blir en op. Jag ringde o fick trycka på att få komma upp dit snabbt, nu väntar vi på tid innan sommaren, han lovade slutet av april, början av maj för op. telefonnr. till neurokirurgen där e 013-222670, tid 9.30-11.00, ring!!
Läs på sidan sofia nämner här uppe på sidan, "Sahlgrenska", jättebra. Peter tyckte det var bra ett vi var pålästa, han skickar remiss dit om ni vill, skit i att det kostar Kalmar Landsting. vi e jättenervösa för op på Mira, e det någon som gjort det i Linköping? Lycka till o Hör gärna av dig när ni träffat dom! tänker på er!

Shanti 81

Hej!!
Ja det e väldigt dåligt att dom missat synostosen på Mira, fattar inte det. Men vi har skällt på läkaren på BHV, men fick inget riktigt svar varför, skämdes gjorde hon i alla fall, men men. Hade hon varit yngre hade vi deffinitivt valt Göteborg, men nu e det samma operation vart vi än väljer o dom gör likadant snitt i Linköping som Göteborg, skönt!! Kirurgen frågade om vi ville ha en remiss till Göteborg, men eftersom det ändå blir samma operation o vi får den snabbare i linköping så valde vi att stanna där, vi har ej fått något datum än, men jag ringde o tryckte på dom i tisdags. Han lovade ju SNART, April-Maj.
Dom har varit väldigt gulliga i Linköping när vi varit i kontat, jag lipar ju givetvis varje gång, men vi känner att dom gör nog ett bra jobb. Visst har vi blivit osäkra när vi läst allas inlägg här, vi frågade oss: Har vi valt fel?? Men här gäller ju inte fjäderop. längre, tyvärr!! O nu e vi så nära, vill ha det gjort. Lite synd bara att hon måste bära hjälm hela sommaren, men det e väl mest för att hon precis ska lära sig att gå. Synd bara att man inte fått kontakt med någon som gjort op i Linköping!!
Tack för stöd!! kram

Tyrlöv

Hej!!
Peter Milos ger er remiss till Göteborg, fast visst vore det bättre om ni kunde få den utan att behöva åka dit, om ni inte vill det. Vet inte riktig hur han gör en operation på en så liten som eran, men det e ju inte fjädrar i alla fall. Jag själv hade nog valt att träffa båda o höra lite, men när dom e så små som nästan allas barn varit här, väljer man nog specialisterna i Göteborg. Vi väntar bara på ett datum nu, väldigt påfresstande o jobbigt, att det ska behöva ta flera veckor!!!
Lycka Till!! Kram

Sofia!
Får beklaga sorgen, usch så hemskt!! Kramar

Tyrlöv!
Vet inte hur lång tid det ska ta att få en tid från det att vi bestämt oss, men nu har det gått 3 veckor, lite för länge tycker jag. Men har han varit på semester oxå! så kanske därför. Jag hoppas oxå på veckan som kommer, vi får se vad vi får höra.
Kram

Hej på er!!

Nu har vi fått ett datum för Miras operation, den 28 Maj. Än känns det inte
så mycket förutom skönt att veta, men man lär väl bli hypernervös ju nämre vi kommer. Bara hålla tummarna för att inget inträffar så det blir framskjutet, Mira har varit förkyld nu i över 2 veckor, hostan vill ej släppa. Antar att dom ej söver henne om det kvarstår, men man kan väl be husläkaren om antibiotika någon vecka innan kanske . Jag har börjat drömma om operationen, ser hur dom tar bort
hela hennes skallben o att hon blir en annan person efteråt, inte samma glada spalliga tjej. Vaknar nästan samma tid varje natt av detta, då ligger hon brevid o snusar, då känns det gott att ha henne där. ( Hon har troligtvis fått nattskräck o drömmer mycket, skriker många gånger varje natt, jättejobbigt! Men vi ska göra sömn-EEG på henne nästa vecka, dom tror att det ka vara något annat. Därför sover hon med en av oss i vår säng nu, inte precis vad man tänkt sig, men vad gör man inte för sömnen)
Vi kontaktade Trygg Hansa ang Miras synostos med operationen o allt, har försäkrat henne för ALLT som fanns. Trodde åtminstone vi skulle få ersättning för sjukhustiden, men ingenting pga att det var medfött. Väldigt tråkigt!

Hej på er!!
Är så förbannad o ledsen, vi skulle åka till Linköping imorgon o på torsdag skulle Mira opereras. Allt lät så bra när dom ringde i fredags, men ikväll ringde kirurgen Peter o berättade att vi var tvugna att ställa in, jag kände på mig att något sånt här skulle ske, vi hade packat o förberett allt.
Mira ska ju ligga i en speciell ställning med huvudet under operationen, den ställningen hade han beställt för länge sedan, men ändå kom den inte i tid. Det skulle tydligen opereras ett barn till samma morgon, o en läkare från Göteborg ska vara med. Jag tror att det är en plastikkirurg o det var tydligen svårt att få ihop ett datum när han kunde.
Peter lovade att det ska ske någon gång nu under dom närmsta veckorna i juni, så nu ska man bara vänta på ett samtal igen, fy fasen vad jobbigt.

Hej!!

SofiaD

Mira har Sagittal Synostos, nu i April upptäckte jag att stora fontanellen växt ihop, men när vi var i Linköping i slutet av Feb sa Peter att det även växt ihop i pannan.
Kirurgen Peter säger att dom opererar flera barn om året med detta, men ställningen dom använt innan e han inte nöjd med. Barnen har fått tillfälliga märken runt hakan, o har man otur kan det bli tryckskador. Så det var givetvis viktigt att få den nya o bättre. vad det e för läkare från Göteborg vet jag ej, en vild gissning e en plastikkirurg, eftersom ni alla berättat att det e dom som opererar i Göteborg.
Dom ska ju bygga om hela Miras skallben, eftersom hon e för gammal för fjädrar- opreationen. Men det e många som inte ser att hon har båtskalle, hon ser ju inte JÄTTEkonstig ut, men det kommer ju bli värre om vi ej gör något.

Clavi
Usch vad jobbigt med detta nu, stackars Hugo!! Det e ju tur att han kan tala om att han har ont i huvudet. Vi kommer nog vara nervösa över att Mira kan få ont sen, men förhoppningsvis blir det ej så. Hoppas verkligen inte att det e något allvarligt nu. Lycka till!! O GRATTIS till giftemålet som komma skall.

Kram Jeanette

SofiaD

Å du missförstod mig, Ställningen ska användas under operationen, Mira ska ligga i den under ingreppet.
Men en fråga till dig: När ni kom hem med Oskar, fick han använda någon slags hjälm sedan i några månader? Mira ska tydligen ha det.

Kram