• SofiaD

    Kranial Synostos #6

     Välkomna hit!

    Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den, och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

    Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!



    Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    Länkar till vår förra mycket givande trådar:







    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37395769.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40061506.html

    För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas! Glad



    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagittal synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagittal synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

    * SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

    *Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle) Op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    *Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

    *Marie, med Victor 071125, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början 14 okt -08

    * Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

    * Sussi (sajf1) med Zigge 5 mån opererades (fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08  

    * Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

    * Shanti 81/Heidi med Aron op 2/2 2009 vid 8 månaders ålder på Sahlgrenska. 3,5 suturer slutna.

    * Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.

    *Singletta. Op 27/1 -09 på Sahlgrenska

    *AngelicaK. Op 28/1 -09 på Sahlgrenska

    *Shanti 81/Heidi med Aron. Op på Sahlgrenska 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos.

    *Taru med Joel. Opererad 3,5 mån gammal, 10/2 -09 på Sahlgrenska

    {#lang_emotions_heart}www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.htmlwww.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-05-10 11:27
    * Nikas (Alexandra) med Liam, opererades för Metopica vid 6 månaders ålder på AL.
  • Svar på tråden Kranial Synostos #6
  • SofiaD

    Hmm, trots flera försök går det inte att få länkarna rätt. Det som står längst ner är länkarna till våra förra mycket bra trådar!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD

    Lovali
    Nej, du har inte missat nåt för hon har inte skrivit i tråden på länge.

    Vi kommer:

    Lovali (Louise med Eric)
    SofiaD & Oskar (om jag mot förmodan inte måste jobba..)

    Vi kanske kommer:


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD
    Marie1978 skrev 2009-04-08 09:18:03 följande:
    Någon av er som har mailadressen till PT eller Giovanni? Känner att jag måste maila ang att Victor slår med sitt huvud hela tiden. Han har jättesvårt att sova på nätterna och då blir han helt tokig och slår huvudet i sängen jättehårt. Måste bara höra med dem om de kan ha ont eller något...
    Åh vad jobbigt att inte veta om han har ont. Det låter ju lite skumt att han gör så. Hoppas du får ett snabbt och bra svar! Berätta hur det går.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD

    Tyröv
    Hur gammalt är ditt barn? Ska man göra den skonsamma fjäderop får inte barnet vara för gammalt (4 månader är gränsen för sagittal synostos iaf). Bara en tanke, så ni inte missar det. Det finns som sagt väldigt bra info från sahlgrenska i länken i ts, om olika synostoser och op.metoder. Fråga gärna om det är nåt annat du funderar över. Vilken synostos har ditt barn? Varför vill Kalmar att ni åker till Linköping och inte Göteborg? Fattar inte varför man inte remitterar till Göteborg där de faktiskt ÄR bäst på det här. Om det är så att NI faktiskt föredrar Göteborg, så stå på er så ni får remiss dit.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD

    Tyrlöv
    Vi fick besked i gbg att gränsen för fjäderop går vid ca 4 mån vid sagittal synostos. Vår son var för gammal för fjäderop, så han fick göra en betydligt mer omfattande op.
    Jag måste säga att jag absolut hade valt göteborg och fjäderop i ert fall.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD

    Singletta
    Märkligt att inte du får dina resor betalda, när vi fick det. Tackade också nej till op i Lund.
    Har du bokat biljett till den 27? Jag får mitt schema nästa vecka förmodligen, och hoppas jag är ledig då.

    Min älskade lilla pappa gick bort i torsdags, så något annat finns inte i mina tankar just nu.

    Ta hand em er!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD

    Dompans mamma
    Har du träffat Cl och fått det beskedet hade jag sovit lugnt om nätterna.
    Men BVC agerande är ytterst anmärkningsvärt! Klart annmälningsfall om du frågar mig.


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • SofiaD

    mih
    Lite förvirrat verkar det allt vara på avdelningen.

    singletta
    Jag joinar dig på scandic hotell om jag nu inte måste jobba. Får mitt schema i morgon, så då vet jag säkert! Annars hoppas jag kunna fixa mig ledig.

    Men den stora frågan kvarstår; vad ska vi hitta på för skoj på träffen??


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Svar på tråden Kranial Synostos #6