Kranial Synostos #6

Vi kommer:

Lovali (Louise med Eric)
SofiaD & Oskar (om jag mot förmodan inte måste jobba..)
Singletta (Eeva & Vincent)

Hej Marie!

Här är PT´s adress! Hoppas han kan ge svar på dina frågor och hjälpa Victor. Förstår att du har det jobbigt. Kram!

peter.tarnow@vgregion.se

Marie!

Håller med Sofia, ring istället så slipper du vänta!

Hur har det gått Marie? Har du fått tag på någon på Sahlgrenska än?

Tyrlöv!

Med facit i hand hade jag också valt Göteborg. De gör 2-3 operationer i veckan. Hur många gör Linköping? Strunt i pengarna! Varför ska vi hjälpa landstingen att snåla? Vi har genom våra betalda skatter rätt att få specialistvård och Sahlgrenska är det sjukhus som har mest erfarenhet av kraniooperationer i hela Skandinavien. Ni har absolut ingen skyldighet att lova Kalmar något! Däremot har Kalmar skyldighet att ge er specialistremiss till Sahlgrenska!

Hej allesammans!

Hoppas att ni har det bra i vårsolen!

Tyvärr fick jag avslag från region skåne - vi får ej beviljat reseersättning pga att operationen i Göteborg var "patientens eget val". Inte ens psykologens jättefina brev till Skånetrafiken angående vår situation brydde de sig om. Psykologen på Sahlgrenska hade ändå bekräftat att på Sahlgrenska finns specialisterna på kranioplastik och de har mest erfarenhet av dessa operationer i Sverige. Jag blir så himla arg. Först vägrar Lund utföra operation för de anser avvikelsen är marginell. Sedan när vi varit i Göteborg och fått veta att operation är nödvändig, då säger Lund att de kan utföra den. När vi då väljer Göteborg istället eftersom de har mer erfarenhet och mitt fulla förtroende (till skillnad mot Lunds arroganta läkare) - då får vi själva stå för resorna. Vem vill bli opererad i Lund där de inte kan ett dugg om dessa avvikelser när de inte ens kunde göra en professionell bedömning? Skitsamma. Operationen är gjord. Min son är jättefin och mår jättebra och det är huvudsaken. (Jag behövde bara gnälla lite på den jä..a orättvisa vi har i detta land.

Sofia! Har inboxat dig!

Vill bara gnälla över att jag är en sådan åsna! Kameran hängde sig och alla foton från minneskortet raderades. Hade glömt att spara dem på datorn. Kostade mig 300 kr att återskapa en del av dem. Det hade varit ok om kvaliteten varit densamma men fotona är jättedåliga i både ljus och skärpa och det saknas många foton från minneskortet. Minneskortet innehöll alla fotona från operationstiden i Göteborg. Förvisso bara materiella saker men så trist att detta skulle hända just med de fotona. Första gången som jag glömt att spara på datorn och så händer det! Lär av min läxa - spara alltid meddetsamma när det är foton ni är rädda om! Synd att man måste göra misstag för att lära sig.

Förstår lite vad du menar Heidi! Efter första operationen blir man liksom lite härdad och det går mer på rutin. Tror det är en slags självbevarelsedrift, man orkar helt enkelt inte gå upp i varv varje gång. Sedan är det ju också så att man vill att det snart ska vara gjort så man kan gå vidare i livet. Det är väntan som är jobbigast, tycker jag. Vad skönt det ska bli för er när Aron gjort sin operation och kan få ny energi och ork och kan slippa sonden. Och du, vi har en fin sjukvård när det verkligen gäller så det kommer att gå jättebra för Aron!

Har även fått veta att man planerar Arons nästa ingrepp (ytterligare justering av pannan med traditionell kirurgi) samt fjäderborttagning i början på juni. Det betyder att jag inte ännu vet om vi kan komma på träffen eller inte.

Himla tråkigt om ni inte kommer men samtidigt kan jag förstå att ni gärna vill att Arons operation blir av. Jag ser verkligen fram emot att få träffa så många som möjligt härifrån tråden. Det känns så tryggt och skönt att ha er i närheten när man har någon fråga eller oro. Därför hade det varit så roligt att lära känna alla lite grand i "verkliga livet" och att få ett ansikte på alla vänner här.

Det trista med att jag förlorade fotona var att jag hade så bra foto från Göteborg, både på min son och personalen. Jag tänkte sätta in fotona i hans album och göra kopior och skicka till psykologen. Jag hade nämligen lovat henne att göra ett litet collage och berätta kortfattat om vår vistelse på sjukhuset. Denna berättelse skulle hon sätta in i pärmen så andra föräldrar kunde ta del av vår historia. Taskigt att det inte blev så. Jaja, jag får väl göra så gott jag kan och skicka de fotona som blev någorlunda ok även om ljuset blev knäppt.

[citat]
Vad trist singletta.trodde min var borta o nästan tjöt,innehöll oxå dom fotona,men hittade som tur var den under badrumsskåpet(en viss liten kille hade pillat under den).Skittrist för dig....

Vilken tur du letade och hittade den! Puh! Förstår du blev svettig!