Kranial Synostos #6

Någon av er som har mailadressen till PT eller Giovanni? Känner att jag måste maila ang att Victor slår med sitt huvud hela tiden. Han har jättesvårt att sova på nätterna och då blir han helt tokig och slår huvudet i sängen jättehårt. Måste bara höra med dem om de kan ha ont eller något...

Marie1978

Äldre 8 Apr 20:18

#18

MymlanMy skrev 2009-04-08 18:23:39 följande:

Hur har det gått Marie? Har du fått tag på någon på Sahlgrenska än?

Hej, hann tyvärr inte idag! Skulle haft ett möte idag på 2 tim som tog 6 tim! Har ju börjat jobba igen...
Ska maila dem ikväll och försöka nå dem under morgondagen om de inte svarar fort.

Fast nu är jag lite lugnare. Tror nämligen det är magen som spökar. Han har inte bajsat sen igår morse och idag när han skulle sova så kom den äntligen! Och nu somande han gott! Men jag ska fråga ändå för han har ju lätt för att bli arg och då åker huvudet i något!

Jag skriver så fort jag fått svar!

Tack så mycket för era snabba svar och er omtanke!!!

Marie1978

Äldre 11 Apr 21:21

#26

Tyrlöv och Walas73, välkomna till tråden!

Jag hade helt klart begärt remiss till Sahlgrenska, främst av den anledningen att de är specialister och gör 70% av alla operationer. Jag skulle inte våga göra operationen någon annanstans. Har aldrig hört någon som fått göra 2 operationer om de inte haft fler än en sömm sluten.

Skicka ett mail till anette.malm@vgregion.se så ordnar hon en tid så fort som möjligt!

Vår son Victor opererades 10 mån gammal på SU för metopica. De sa från början att han hade en "mild" variant men vid själva operationen visade det sig att det var mer komplicerat än de tänkt sig, då var det skönt att vara på "rätt" ställe där erfarenheten finns. Vi har anmält BVC-läkaren till HSAN för att de missade det på honom!

Strunta i pengarna!!! Det är ju staten som ska först oss med jobb i lågkonjunkturer och vilket landsting som betalar i slutändan spelar ju ingen roll. Vi fick remiss till SU efter mycket krigande, fast vi bor i Stockholm och ångrar oss inte en sekund efter allt man läser.

Lycka till hur ni än väljer att göra!

Marie1978

Äldre 14 Apr 18:06

#35

Tyrlöv skrev 2009-04-14 17:08:29 följande:

Tack för din åsikt Shanti!Ja jag har försökt att få komma till Gbg idag men sitter nu här med ett dåligt humör istället.. Att det ska vara så j*vla svårt.. Först ringde jag till linköping för att be dem att de skulle skicka vidare oss direkt men då säger de att det kalmar som ska göra det. Jaha då får jag ringa till Kalmar, telefonsvarare där man får lämna sitt nummer så ringer de upp, vid kl 3 i eftermiddags ringer de och jag får då beskedet att vår läkare är ledig i 2v men att hon som svarade ska kolla vad de kan göra, de ringer upp igen och jag får då till svar att det är linköping o göteborg som ska göra upp om remissen... Suck... jag säger då att jag har pratat med linköping då säger hon jag pratar med att hon ska kolla igen... sen ringer hon upp o säger återigen att det är linköping jag ska vända mig till.. Jag blir så trött!!! Kan tillägga att jag har riktigt telefonfobi så inför varje samtal måste jag "ladda" mentalt och gå igenom allt jag ska säga för att överhuvud taget våga lyfta på luren så det har varit en riktigt jobbig dag utan att jag har kommit någonstans...Phu, vad gnällig jag låter Men det var skönt att skriva av sig lite..Får göra ett nytt försök till Linköping imon så får vi se...

Tyrlöv, jobbigt när de trilskas!

Ring eller maila Anette.malm@vgregion.se så att ni får en tid. Sen kan hon säkert hjälpa er med remissen. Alla har rätt till en "second opinion" från annat sjukhus, det kan de inte neka er till!!!
Jag gillar inte heller att ringa, men är ganska envis av mig så jag bestämde mig bara för att vi skulle till Göteborg och då får man lite extra krafter.
Hoppas att det löser sig för er!
Styrkekramar!

Marie1978

Äldre 14 Apr 20:14

#37

Glömde ju skriva att jag fått svar från Peter Tarnow gällande att Victor slår med sitt huvud. Han sa att det inte har något med operationen att göra och att han inte kan skada sitt huvud, hur hårt han än slår...

Jätteskönt att veta!!!

Frågade också varför vi skulle på ett "extra" återbesök till sommaren och nu kunde de inte komma ihåg varför de sa det till oss så vi bestämde oss för att vänta till det vanliga 3 års besöket. Victor är ju jättefin och mår bara bra!

En stor eloge också till Peter och hans gäng som tar sig tid att svara på mail! Har aldrig varit med om någon läkare eller sjukhus som gör det. Det kallar jag bra service och att de hänger med i dagens utveckling. Är så fruktansvärt trött på Vårdcentralernas och läkarnas telefontider, måndagar mellan 8-9... Nu har jag fått avreagera mig lite idag också... haha

Marie1978

Äldre 4 May 10:01

#74

mih skrev 2009-05-01 13:25:46 följande:

Hej!Måste bara få beklaga mig, för idag känns allt skit. Fick igår brev från Giovanni. Även ct:n visar tecken på att Elvira har för högt tryck i huvudet. Han vill att Elvira ska läggas in på avd 41 i ett dygn så att dom kan göra ytterligare undersökningar. Han trodde att detta skulle ske inom 1 månad, så det e iaf skönt att man inte behöver vänta länge.Låter kanonbra med picknick och Liseberg/ Lina

Usch vad jobbigt, men skönt att de tar tag i det så att ni får veta om det är därför som Elvira har huvudvärk. En fråga: Vad gör de om trycket är för högt?

Jag är/har varit lite orolig för Victor eftersom han håller på med sitt huvud. Men nu är det bättre så jag hoppas det beror på annat.

En annan fråga: Är det någon som sökt ersättning för "vanprydande" ärr från barnförsäkringen? Det kan man göra tidigast 1 år efter operation. Victors ärr har i stort sett bleknat bort men han har fläckar framför allt på ena sidan där det inte växer något hår just nu.

Kan ju meddela att vi inte fick någon ersättning från gravidförsäkringen för Victors synostos, trots att vi har tecknats Plusförsäkring... Dåligt! Det anses som medfödd sjukdom och då får man inget...

Idag ska jag också försöka ringa HSAN eftersom vi fortfarande inte fått någon "dom"...

Marie1978

Äldre 4 May 14:42

#77

mih skrev 2009-05-04 13:10:35 följande:

HejJag pratade med vårat försäkringsbolag om vanpryddande ärr, men eftersom det är medfött ersätter dom inte ärret heller. Jag frågade av ren nyfikenhet ungefär hur mycket man får för ett sånt ärr, men dom vägrade att svara. Dom hävdade att man alltid gör en individuell bedömmning, men dom måste ju ha "grundtabell" och utgå ifrån tycker man.Ang. trycket så vet jag faktiskt inte riktigt vad man gör, gissningsvis får man väl öppna och göra mer plats. Känns lite som att man får ta ett steg i taget nu, annars kommer jag att grubba ihjäl mig.

Aha, då kanske det inte ens är lönt att försöka få något för ärret. Har ni också "plus" barnförsäkringen?

Ang. trycket, tänk inte för mycket det kommer säkert att gå bra! Jag tänkte mer om du visste något annat "trick" de har för att komma till rätta med för högt tryck, förutom att öppna. Men som sagt så kommer det att gå kanonbra!

Marie1978

Äldre 4 May 20:43

#79

SofiaD skrev 2009-05-04 16:42:26 följande:

marie1978Det tar en jäkla tid hos HSAN. Hur länge är det sedan ni anmälde?

Ok, då kanske jag inte ska undra vad som hänt... Vi blev tillfrågade att yttra oss i början av februari och sen var det en svarstid på 2 veckor, så sen mitten av feb har vi inte hört något.

Marie1978

Äldre 22 May 09:33

#92

mih skrev 2009-05-20 22:56:39 följande:

Hej Har nu varit i gbg, det är nog så att Elvira inte bara hade kraniosynostos utan crouzon syndrom( står om det i brochyren i ts). Helt säker diagnos kan bara ställas via ett blodprov, tar 1-12 månader att få svar på. Men utifrån hennes utseende har Peter bedömt det som crouzon. Dock verkar det som en mild variant efter de undersökningar som gjordes när vi var där. Hon har inte högt tryck i skallen, inget fel på synen och inte heller några problem med andningen. Måste berömma Elvira som har varit superduktig, har tagit venprov, gjort en ögonundersökning och varit uppkopplad med diverse sladdar och dosor som registrerat andningen när hon sov. Tar nog ett tag att smälta detta, sen får vi ta nya tag. / Lina

Skickar styrkekramar till er!

Vad duktig Elvira är. Helt fantastisk ju, inte kul med alla prover, tester mm. Hoppas ni får en bra helg!

/ Marie & Victor

Kranial Synostos #6

INNEHÅLL