Inlägg från: S Sofia |Visa alla inlägg
  • S Sofia

    CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

    Är sååå frustrerande arg idag, blä.
    Jag vet att det är en skryt tråd, men jag måste bara gnälla lite över apoteket som är så fruktansvärt dåligt i mina ögon just nu.
    Beställde mat i början på förra veckan till Rasmus (nutrini energy) så det skulle hinna komma innan påsk. Igår ringde det en man och sa att det inte fanns det vi ska ha. Utan han erbjöd 1 kartong med 12 tetror a 200 ml. Vi får 12 kartonger med 8 i varje a 500 ml.
    Snabbt uträknat sa jag att detta inte räcker länge. Utan att han får skicka så vi klarar oss i två veckor. (vet ju hur leveransen fungerar blä)
    Tittade idag och såg att han beställt 1 kartong iallafall!!!! Grrrrrrrr Det räcker i 2.4 dagar Sen då?? Ska Rasmus svälta resten? För hemma äter han ju inge vanlig mat.

    Bläääää blääää.

    Ringde idag igen till apoteket och fick prata med en seg trögfattad människa men tills sist så fick hon iväg en beställning till och hon fick godkänt i datorn att det skulle kunna till på skärtorsdag. Så hon var trots lite seg väldigt bra.
    Nu återstår det att se om maten kommer.

    Vad gör vi annars??? Maten vi har räcker bara i ett par dagar.
    Deitisten svarar ju aldrig i telefonen, eller ringer upp efter inpratat meddelande.

    Nu till lite skryt. Rasmus var sk*t duktig i badet igår, helt fantastiskt vad han sparkade när vi simmade!! Fast det gick bara utan badväst och dyl, sjukgymnasten vart exalterad Jag med, stolt som en tupp :)


  • S Sofia
    Snuffe skrev 2009-04-07 12:36:00 följande:
    Hahahaha! Är det inte Apoteket som bråkar med en så är det FK, eller någon annan. Apoteket är helt inkompetenta när det gäller sondnäring. Jag vet inte hur mycket strul vi har haft med sondnäringen. Ena gången "glömmer" de att göra beställningen när jag ringer så när jag skulle hämnta ut det fanns det ingenting! Det resulterade i en Pitt Bull cp-morsa som skällde ut chefen på apoteket efter noter. Sondnäringen fanns på ett Apotekt i Göteborg så det fick flyg-buda in det till oss. Det senaste råkade vi ut för 4 veckor sen. Jag ringer Apoteket och gör beställningen. 3 dagar senare så ringer en kille upp och säger att just den sondnäringen Olivia har var slut och det var produktionsstopp på den.... Jaha, där stog vi med ingen sondnäring. Visserligen inte apotekets fel.... Jag ringde upp vår dietist som viste om problemet och hon hade ringt till alla apotek i Uppsala och sagt att vi med den sondnäringen skulle få en annan sort istället. Ringer då upp apoteket och peronen i fråga beter sig som en fågelholk.... Till slut så fick vi en annan sondnäring men då hade bara all administration runt det tagit över en vecka. (Som tur är så känner vi 4 andra familjer här i Uppsala och alla barn har liknande sondnäring, så när det krisar sig då brukar vi låna av varandra)
    Ja, det är inte lätt. Det blir till att vänta o se om något kommer imorgon och på torsdag och sen hur mycket. Annars blir det till att... ja inte vet jag.

    Det är vad jag vet ingen här i närheten som använder samma heller, det är ju synd.
    Deitisten har fortfarande inte hört av sig eller svarar. Ska leta igen efter en mailadress till henne. blä
    Nu ska jag ta ut min ilska på linneskåpet som behöver rensas....
  • S Sofia
    suz75 skrev 2009-04-07 20:49:50 följande:
    Tiden går så himla fort, känns som jag inte har någon tidsperspektiv längre, allt kretsar kring jobb, hemmet, träning med Jolina och assar som man skall lära rutiner (trots arbetsbeskrivning). Vad är dator? Hinner inte ens skriva några rader i min blogg som man har tänkt sig. Visserligen är Jolina och pappa på träning i GBG och jag som trodde att man skulle på ngt sätt hitta egentid, jo visst kanske man har utan att man tänker på det, men det är tvätt, städa hemmet, alla telesamtal till olika instanser, jobbet och utbildningar som man måste gå på. Då undrar jag vart har min egentid har tagit vägen? Trodde att jag skulle unna mig någon timme men det är alla dessa måsten för allt, träffa alla man inte har träffat på bra länge....... Snart dags att lämna jobbet för att träna på m&w med Jolina... Jolina sitter mer och mer själv, men hon har ju kommit på att det är lättare att ligga ner än att sitta upp då heter "NEJ" vill inte.. S Sofia skrev 2009-04-07 11:25:14 följande: S Sofia: Vi hade det systemet förut men i västra götaland så går våra beställningar via ett system där posten går ut med varorna/maten direkt till kunden. Det går till som så att dietisten skriver recept/beställning till posten via dator/webb sedan så ringer (speciellt telenr) vi föräldrar själva till posten i Partille och därifrån skickas det hem på två -tre dagar och ställs framför dörren. Måste säga att det är jättesmidigt och man slipper krångla med apotek som kan göra en riktigt irriterad.
    Jag frågade vår dietist som jag äntligen fått tag på om erat sätt och det var ju så klart inte något hon kunde ordna, för här gäller andra direktiv. blä

    Fortfarande så har vi inte fått något mat. blä blä blä blä
  • S Sofia
    busan71 skrev 2009-04-20 12:17:52 följande:
    hej jag är ny här på tråden. jag har en son som är 12 månader som har epilepsi och en lätt cp skada. kom in på tråden av en som hade tipsat mig om denna tråden. Jag är deppig för min son men samtidigt så ser jag hur många fler det är som har samma situation som jag. önskar få mer kontakt med föräldrar som också har samma situation och att man kan få utbyte av erfarenheter eller så.
    Hej, du hittade hit!
    Här är vi "tyvärr" många föräldrar till ett gäng prinsar och prinsessor.

    Det är bara att slänga ut sig frågor, funderingar, sin oro eller sina skrytningar =)

    Ingen fråga är för dum!!

    Jag har förrsten svarat på ditt meddelande nu!
  • S Sofia

    När era barn är magsjuka, hur lång tid tar det för dem att äta normalt igen?
    Rasmus är inne på sin 5 dag, dock har han inte kräkts något idag, peppar peppar...
    Men vi kan ännu inte sonda normalt som vi brukar, långt i från. Vi kör lägre hastighet och bra mycke mindre mängd.


  • S Sofia
    busan71 skrev 2009-04-26 07:44:11 följande:
    jaha nu vet jag inte vad jag ska ta vägen. Jag behöver råd. Jag vill som sagt bli min sons assistent vilka ska jag prata med i kommunen? har försäkringskassan hand om det eller vad? hur ska jag gå till väga? vill så gärna ta hand om min son nu i början i alla fall. Jag litar inte på de assistenterna som finns nu i kommunen vet vilka d är så därför vill jag bli min sons assistent till att börja med. Önskar råd ni som är assistenter till era barn.
    Kontakta LSS-handläggaren i din kommun först o främst.
    Och kolla runt vad som passer er bäst, bli anställd genom kommunen, vara egen eller genom ett privat företag/bolag.
  • S Sofia
    marre 84 skrev 2009-04-26 13:27:30 följande:
    Jag tänkte fråga er som är själva prsonligassistet till era barn vad gör ni när marnen går i förskolan?
    Rasmus går 25/h i veckan, 4 dagar.
    När pysen är på förskolan så fixar jag hemma, gör sådant som Rasmus avskyr. Städar, tvättar, handlar och donar. De nätter när Rasmus är mer vaken så passar jag på att vila när han är på förskolan. Jag sköter all telefoni och papper som måste göras, fk, hab mm.
     
  • S Sofia
    suz75 skrev 2009-04-30 11:33:12 följande:
    Både bra och dåligt, vi får inte bukt med Jolinas kramper och nu håller vi på att byta medicin. Ibland undrar jag hur det skulle vara om vi testade ta bort all medicin för att prova, iom att hon har haft medicinen sedan bebis.
    Vi gjorde nästan så,

    Rasmus hade ett tag en massa mediciner, då valde Rasmus pappa o jag att ta bort så många som möjligt och "börja om" på nytt. Han fick mindre kramper och det räckte med en ep-medicin.
    Så din tanke är inte så dum, testa!!
  • S Sofia

    I våra kommun räckte det med att jag skrev i ansökan och ett läkarintyg, men sen var det inga problem. Jag berättade bara att jag behövde få upp hela dörren pga Rasmus handikap, nemas problemas. Ett intyg kom omgående.
    Ibland är kommunen bra =)


  • S Sofia

    Här är vi igång med att köpa större bil. En WV multivan, bilbidragsansökan hänger här brevid och bara väntar på att Rasmus läkare ska skriva läkarintyg.

    Vi har nu en Opel Omega. En rymlig kombi, den rekomenderar jag verkligen.
    Hur lång tid ungefär tar fk när väl papprena är inskickade? Kommer inte ihåg sedan förra gången.
    Det är dyrt med bilar, speciellt nu när vi även håller på och tittar på hus. Två dyra kostnader på en o samma gång. urk


  • S Sofia
    Snuffe skrev 2009-05-14 10:09:42 följande:
    Igår fick jag ett telefonsamtal från Olivias läkare, ang hennes senaste eeg. Det var inte så kul.... Tydligen så sprakar det MASSOR, hela tiden. Peppar, peppar så har Olivia aldrig haft något stort anfall, och läkaren blev jätteförvånad när jag sa det. Men tydligen så är det så att ep-aktivetet ökar när hon sover, och som läkaren sa, när ni sover så märker ju inte ni om hon får ett stort anfall. Fan, skit och piss, kan ingen utrota ep?? När jag pratade med vår ssk så sa hon att hon inte vet om någon i Uppsala som har blivit beviljad ass på nätterna pga av ep, inte ens de som har flera stora anfall per dag. Så vad ska man göra? Sitta och vaka hela nätterna? Nä, nu vill jag verkligen säga upp mig som cp-morsa! Och som gräddet på moset har vi blivit med ytterligare en diagnos. Den här gången blidde det: Eksem. (Ganska otippat va? I och för sig inte så främmande med tanke på att Olivias farmor har psoriasis och jag själv fick eksem över hela kroppen när jag var 3 månader, som visserligen gick över när jag var 22 år.
    Ajdå, är det inte det ena så är det något annat. Aldrig en lugn stund.
    Jag tycker att ni iallafall ska söka natt assistent. Man kan inte få mer än et nej. SÖK!
  • S Sofia

    Botox, nu ska Rasmus få botox i axlar och triceps.
    Har ni några erfarenheter om botox?

    Sen en super duper önskvärd glad sak, VI HAR FÅTT VÅRAT HUS!!!! Yes. äntligen, ett hus som passar Rasmus jätte bra, (förutom badrummet) Men ytorna i kök och vardagsrum är stora så Rasmus kan fara omkring inne i gåstol. Perfekt! Bra trädgård (när vi har röjt en massa)
    Jag är sååå glad att jag svävar på så rosa moln. =)


  • S Sofia
    Snuffe skrev 2009-05-14 11:41:54 följande:
    Olivia har fått botox i armar, axlar, händer och triceps. Hon fick 2 omgångar och det var en enorm skillnad. Helt plötsligt kunde hon öppna händerna och hålla kvar saker i händerna mycket längre. Sista dosen fick hon i juni förra året, och vi har valt att inte ge det igen, för vi tycker att hennes händer och armar är så bra.
    Va skönt o läsa, är lite orolig ändå. Men om handkirurgen tror att det hjälper Rasmus så är det värt att prova. =)
  • S Sofia
    Snuffe skrev 2009-05-16 10:01:01 följande:
    Igår bar det av till akuten med Olivia för 3:e gången på 2 veckor. I torsdags hoppade hon studsmatta med sin ass och när de slutade blev Olivia skitförbannad. (trodde vi) Hon gnällde och klagade i 1½ timme. (Det var på kvällen). Ca 22.30 vaknar Olivia med ett gallskrik och jag tar upp henne. Hon beter sig knepigt och jag ger henne en stesolid för vi trodde att hon krampade. Igår var hon jötteslö och gnällde hela morgonen, men fick åka till dagis. Hennes ass ringde mig vid 10.30 och berättade att Olivia var jätteledsen, trött, gnällig och pipig. Vi kom fram till att hon nog bara hade "baksmälla" av Stesoliden, så hon fick vara kvar. När jag hämtade henne var hon rätt låg och när jag sätter in henne i bilen så skriker hon till. Jag trodde först att jag hade klämt henne, men det hade jag inte. Vi åker hem och Olivia klagar hela vägen. Väl hemma så ska vi sätta oss i soffan och jag lägger henne i min famn, som vi brukar, och då lägger hon sin arm bakom min rygg) Då skriker hon till. Jag trodde armen hamnade fel och rättar till den, och då skriker hon igen. Tog upp henne på skötbordet och när jag försöker sträcka ut armen på henne så gallskriker hon! Då är hon svullen, blå och värmeökad på armbågen. Jämför med andra armen och inser att hon verkligen är svullen. Jag ringer hennes ass på dagis och frågar om hon har märkt något. När jag berättar om armen så säger hon att Olivia hade skrikigt till när assistentan hade haft henne i famnen också. Då var det bara att packa in sig i bilen och åka till akuten. Fick träffa Dr Snygg-och-Jättebra Han kollade ordentligt hennes armbåge och ville genast att hon skulle röntgas, men ville även ta infektionsprover för att kolla att det inte var en infektion i armbågen. Ner på röntgen och Olivia gallskriker när vi ska räta ut hennes arm. lååååååååång väntan på att röntgenläkaren ska kolla bilderna och sen tillbaka till akuten. Armbågsfraktur! Så det blev till att gipsa lilla fröken i lila plastgips. Som tur var sov Olivia under hela gipsningen och sen fick vi åka hem. Så nu blir det ingen resa till Kanarieöarna som vi skulle åka till på onsdag Vi ska tillbaka på röngen nästa fredag. Nu har vi verkligen klippkort på akuten! Fröken J: Välkommen hit!
    Ajajaj aj, jag tar också gärna över hennes onda så ni får åka på semester, lider med er och Olivia. Det är inte lätt att göra sit förstådd ibland. =(
  • S Sofia

    På fredag ska vi träffa bostadsanpassaren och arbetsterapueten för genomgång av huset.
    Badrummet är på tok för litet. MEN, vad ska vi tänka på, Rasmus är ju nu inte så tung. Men vi behöver ju tänka lite frammåt.

    Höj o sänkbart handfat.
    Vad har ni, duschbädd eller något annat?
    Vad mer bör vi tänka på, jag vet att både anpassaren och arbetst. kan men jag vill veta innan vad som är bra att ha och tänka på.

    Gärna om jag kan få se några av era badrum =)

    Ha en bra fredag,

    kramar


  • S Sofia

    Rasmus var lite tvärt om. När vi var hemma tokskrek han, men när vi typ gick till mina föräldrar så vart han så lugn.
    Då var Rasmus bara några månader.

    När han vart 1½ år så vart han ljudkänslig, det räckte med att något barn pratade vid samma bord. Eller mycket ljud på kalas och grejs.

    Nu är Rasmus bara ljudkänslig när han är trött och dåligt humör. Men det är bara att sjunga en barnvisa så brukar humöret ändras, eller så får man gå iväg en sväng.


  • S Sofia

    Hejja Stephanie!!
    Skönt o höra att ni får lite positivit i levet, som du sa så har det varit en hel del för er.

    Hoppas att de går med på erat alternativ. Själva fick vi brev idag från bostadsanpassaren, han hade gått med på vårat förslag, men möblerat om lite i badrummet, men till det bättre
    Men samma här, det ska gokännsas från högre makter först.  {#lang_emotions_smile}

    Inte för jag har något skryt om pysen idag, (som hade party inatt och är på en ¤#&humör nu.
    Men vi har fått godkänt bilstöd, och vi har träffat vägverket. Nu ska vi bara vänta på att FK ska säga sitt om fler assistenttimmar till Rasmus. Sen ska bil inhandlas.
    Detta pga att vi köpte precis hus också, allt på en gång. Pengar borde växa på träd!!!!

    Med huset rullar det på, eller nja, jag har iallafall bestämt alla tapeter nu, ÄNTLIGEN!!! Nu ska vi bara få huset {#lang_emotions_wink} (31/7 får vi tillgång)

    Nu ska jag se om pysen somnat så jag kan lägga mig i några minuter.

    TREVLIG MIDSOMMAR!!!!


  • S Sofia
    lillis23 skrev 2009-06-23 23:21:44 följande:
    Hej allihopa! Hoppas ni fått lika mkt sol som vi nu! Så härligt!!! Jag och Elliot var på hab idag och det var så kul, han var så på hugget och vi fick ut mkt:) Hon såg tydligt att han försöker och vi pratade om dagis osv.. Vi pratade också om vagn och nu vill jag gärna ha tips från er. Elliot behöver en vagn som man kan spänna fast honom, gärna fempunktsbälte, när han ska sitta. Har nu en brio combi, men han hamnar så långt bak, dvs han är för liten för att sitta bra i den. Vore bra med en där sitsen inte är så lång. Kollat runt på nätet och såg bl a Emmaljunga city cross. Har någon erfarenhet, råd osv. Vill ha en som jag kan ha honom vänd mot mig ev vändbar, som har fyra hjul för vi bor på landet - grusvägar och ställbart handtag då jag är ganska lång. Tack på förhand. kram
    Vi har en Kimba spring från Ottabock, den har fyra hjul, är vändbar och ställbart handtag. Vi tycker den är smidig att köra, i skogen är den okej, beroende på vilket håll barnet sitter. Sitter barnet med ansiktet mot en så blir tyngden på framhjulen (svängbara och ställbara) och då blir det lite tyngre att köra än om barnet sitter frammåtvänt.

    Vi vänder sitsen när Rasmus sitter i, kanske inte det bästa för våra ryggar men det fungerar helt okej ändå. Rasmus väger 19 kg.

    Jag rekomenderar den verkligen. Fråga hab igen om vagn!
Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!