CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

Åh jag längtar till Axel får sin rulle, och fasar vi har inte hunnit få upp staketet runt vårt tillbygge ännu. Den 27 maj är det dags och han pratar redan om det. Jag håller med knäppisen om att man ska lita på sin känsla som mamma.

Det där bålstödet är lite läskigt det borde ha någon slags backuplåsning Axels har varit nära att lossa också framför allt när han var yngre och inte ville sitta i sin stol. Nu när han har lärt sig att klättra upp i stolen själv (om vi sänker den till det lägsta) så kämpar han inte imot så mycket och det är skönt för han är 20 kilo bara muskler.

Vi får hoppas att Lova känner sej bättre idag.

Jag är faktiskt lite stolt idag för vi har fått iväg en överklagan om handikapparkeringstillstånd och inte gett oss!

//Lisa

som har sonen Axel 3 år som älskar sin cykel med fast nav över allting och använder den istället för rullstol just nu. Självständighet framför allt!

Vi är snart färdiga med vår anpassning och det är så sanslöst sköööönt. Vi fick börja på anpassningen redan när Axel var ett år för att få det färdigt tills nu när vi inte orkar kånka för mycket på honom längre. Vår plan innan vi fick Axel var att bygga ut ett trapphus för att frigöra plats för en normal fyrapersonsfamilj i hallen och för tre sovrum på ovanvåningen istället för de två som fanns.

Istället fick vi bygga ut ca 80 kvadratmeter i ett plan och fick bidrag för ca 15 av dem plus badrum och hårdläggning av utemiljö, kommunen godkände inte en så stor tillbyggnad som tillbyggnad utan tyckte att det var en nybyggnad men först försökte dom skrämma oss till att inte söka allt vi hade rätt till. Efter det att de inte lyckades skrämma oss till att flytta. Kolla på www.ottarpstorp.com så förstår du varför ;)

Vi har fått ett underbart hus där Axel kan röra sig som han vill och storebror har fått en hel ovanvåning nästan för sig själv förutom att jag har mitt kontor här uppe. Axel cyklar tillockmed inomhus!

Rent praktiskt var det svårt att förstå vad som skulle behövas när Axel blev större men vi har tillexempel satt ett uttag extra vid alla belysningständknappar för att kunna nå dem från rullstol. Vi har lagt klinkers överallt för att kunna köra med grusiga hjul var man vill och vi har en vattenutkastare med varmvatten precis utanför dörren ifall det är riktigt geggit.

Sen ångrar jag idag att vi inte gjorde större sovrum till honom eftersom det är svårt att få plats med alla leksaker och ha plats kvar på golvet men det går ju också att lösa med att plocka undan och kasta :) . Förvaring av hjälpmedel tar sanslöst mycket mer plats än man kan tro och vi tänkte faktiskt så långt att vi förberedde för elöppning av dörren och laddningstation till permo både inne och ute. Jag måste ju skryta lite iallafall ;) Hade jag kunnat välja hade jag gjort ett större badrum för att kunna ha badkar också.

Nu behöver jag börja tänka på hur vi ska göra i köket för att få Axel att kunna vara med och hjälpa till, har någon några bra idéer jag kan kidnappa och vidareutveckla?

//Lisa

Malin Neli - Jag tycker det är jättekonstigt att det är gängse regler, på ett nybygge inomhus kan jag förstå lite mer förrutom att man behöver mer plats än "normalt" men om det skulle vara gängse regler så borde ju alla ha ramp upp till dörren och hårdbelagt runt huset.

Vi bor ju mitt i skogen så utan hårdbeläggning kommer ju inte Axel någonstans.

Jag måste ju passa på att skryta lite jag också, Axel har fått en ny cykel med fast nav och nu cyklar han överallt och då menar jag överallt. I rulltrappan, i tunnelbanan, på bussen, inomhus, utomhus vi hade kunnat lämna tillbaka vagnen. Cykeln åker med till dagis varje dag och hem varje dag.

Sen han han fått världens tuffaste krokodil (bakåtvänd rollator) med armstöd så han klättrar i den och sen går han en bit, han har inte riktigt tålamod med att ta sig fram så långsamt bara så oftast studsar han på sina stackars knän istället. Vårt privata ortopedteknikerföretag tycker väldigt mycket om hans slitfrekvens på ortoser med skor och knäskydd :) .

Malin Neli,
det står nog nästan så i handikappanpassningshäftet att hårdgörning vid nybygge inte ges bidrag till men jag kan fortfarande inte förstå varför ni får bidrag till att öppna dörren men inte till att ta sig ut igenom den vilken nytta gör då den dörren?

(www.boverket.se/Global/Bidrag_o_stod/Dokument/BAB/handbok/bab2009.pdf )

diagnosen är nog... små barn och barn med speciella behov ;)

Jag känner också igen mej, tar en kopp kaffe och låssas en stund tills det går över, på så sätt samlar jag alla hopbryt till en stor hög som jag betar av någon gång i månaden.

Nej skämt åsido, fungerar inte min taktik kanske det är dags att träffa doktorn själv, det kan ju vara så enkelt som att hormonerna fortfarande bråkar. Eller har din kropp kommit på att du behöver deppa ihop ibland för även om er lilla CP-unge precis som våran verkar vara en sådan som man inte behöver oroa sig för så är du mamma och mammor har ett behov av att oroa sig för framtiden även om man inte har tid eller lust att släppa fram det. Hur gärna man vill är det väldigt svårt att lura kroppen.

Jag hoppas ni får det skönt på er minisemester utan att behöva vara på fem ställen samtidigt och kan längta till barnen igen :) Helg själv på hotell Åh vad jag blir avundsjuk!d

Förlåt att det blev så långt igen men det är väl en form av självterapi kanske.

//Lisa

Men stackars Lova, men som för de flesta barnen här krävs det mycket för att släcka gnistan :) Skönt att ni hittade någon som förstår att föräldrar till handikappade barn -bara vet att något är fel

Knosan
I vår kommun har vi vad jag förstår två delar av resurs till barnen/förskolan, en del, stimulansplats som ger föräldrarna ett visst antal fria och tillåtna timmar i förskolan och en del som förskolan söker för att betala de extra timmarna. Jag vet inte om det bara är i vår kommun men vi har iallafall en ansvarig för de här timmarna och hon vet allt om hur man gör. Det var tillockmed så att när jag blev arbetslös (tack och lov för den pausen) fick förskolan hjälp med fler resurstimmar eftersom vi inte betalade lika stor avgift som innan. Allt detta utan att jag behövde lyfta ett finger Tjoho!!!

Axel säger -inte klämma mej, varje gång vi tar på cykelhjälmen (morfar gjorde det en gång för läääänge sedan nämligen)

mamma2
Jag hade också blivit tokig om de glömde mitt barn på dagis när alla andra gick någon annan stans men jag undrar ändå lite varför han går en årskull under nu. Om han ska försöka vara färdig att börja förskoleklass till hösten som de andra i hans ålder tycker jag att det är konstigt att han inte får gå ihop med dem alltid men det kan ju finnas tusen skäl till att det är så, jag bara undrade. Själva "utskolningen" från förskolan pågår ju nästan hela vårterminen vad jag förstår så det känns som att han var bortglömd långt tidigare än igår...

FrökenJ
Axel har fått en cykel med fast nav och då började han älska att cykla och som du säger knäcka koden. Det var fantastiskt att en så enkel praktiskt lösning kunde göra så mycket för självständigheten. Klart rekommenderbart!

Är det någon mer här inne som har problem med att få era CPskruttar att sova på grund av att de är känsliga för ljud? Axel vaknade gärna fyra tidigare men nu har det blivit lite bättre och han vaknar inte ofta innan halv sex iallafall. Vi vågar inte gå på toa på morgonen för då vaknar han direkt. Min man jobbar skift och går upp fyra varannan vecka så det är ju lite opraktiskt när han vaknar av minsta lilla ljud. Vi ljudisolerade riktigt ordentligt i hans rum när vi byggde men han vaknar ändå av min väckarklocka när den står på så lågt att det knappt hörs.

Välkommen lillis23, många här har nog varit där du är nu i kampen mot pappren och ekonomin, lita på att det kommer att lösa sej så du orkar kämpa.

Stackars Elias som har så ont i benen mitt i natten.

Jag skulle bara skriva att Axel sov till kvart över sju i morse! Mannen och jag vaknade tillsammans! jag kommer inte ihåg när vi gjorde det senast. Tjoho!!!

I morse kom Axel krypande till vår säng som en liten solstråla, visserligen rätt tidigt men så mysig. solen skiner på riktigt här också så idag kommer vi inte undan trädgårdsjobbet ;)

Skönt att höra att man inte var ensam om att ha ljudkänsligt barn ändå :)

Axel har fått sin rulle! han är så lycklig och den är så lätt att den nästan flyger upp i bilen själv! Som vi har längtat och nu är den äntligen här.