CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

Vill bara göra ett snabbt inlägg och berätta att kommuntantsmötet idag gick väldigt bra! Långt över förväntan och nästintill precis som vi hoppats. Det enda som inte gick enligt planerna var de förskolor som vi sökt på hemmaplan kommer det inte finnas några platser, inte på någon av de fyra fsk i vårt närområde, och troligen inte heller på den privata som är ganska nära, så platserna kommer att bli någonstans i centrum.  Hade ju varit skönt med gångavstånd, men men.
Vi är så glada att Nellie faktiskt får börja på Stegen, så att vi behöver en bil och två bilstolar extra känns som det kvittar!

En mycket bra start på ännu en fantastisk dag som cp-mamma! Jag var ju förberedd och laddad att vara cp-bitch-morsa, och det var väldigt skönt att kunna plocka av sig pansarutrustningen bit för bit.

Jag tänkte gå en sväng på mässan idag. Det är champagneprovning för alla vinnördar i huset bredvid, så jag tänkte glida förbi efter det.

Ska föresten återigen försöka ha en meanditräff hemma om det är någon som vill komma på fika och samtidigt ha möjlighet att shoppa kläder till era underbara eller er själva.
Nu på söndag den 26:e kl 14 i Kungälv är ni välkomna om ni har eller tar vägarna förbi.
Osa till min inbox senast fredag 24/4 om någon är intresserad.

Var en snabbis på mässan i dag, Kom dit 16.15 och de stängde 17, men jag hann se lite vad som fanns iaf, och köpte lite smågrejer.
Inte så mycket folk sent på em.

Amico och busan (och om det var någon mer ny) välkomna hit!

Vår Nellie fick sin skada i magen, sannolikt pga att hon är tvilling. Hon mådde hur bra som helst när hon kom ut 10-10-10, syrran var okej men kritvit och hade 6-8-8, har inga svårigheter idag. Nellie föddes med flera stopp på tarmarnaa och hade (har fortfarande) väldigt svårt at ta upp näring. Att hon då blev sen i utvecklingen var inget alarmerande. När hon var 6-7 månader, kommer inte riktigt ihåg tyckte vi att hennes ena fot pekade lite inåt, så vi blev kopplade till en sjukgymnast och fick lite stretchövningar. Hon hade även tummarna i händerna knutna rätt mycket, men vissa prematura barn har så och det brukar försvinna sa hon. När Nellie var runt året hade vi märkt att ena foten inte hängde med när hon satt i sin gåstol, men om vi sa till henne att använda båda benen gjorde hon det. När hon var 1 år och 4 månader låg hon inne några veckor på Östra och då bad jag hennes pal, kirurgen att remitera oss till neurologen eftersom hon hade "förlorat gångreflexen". Hon lutade sig bara fram tills hon välte om man hade henne stående framför sig och försökte gå med henne, vilket hon gjort tidigare. Två veckor senare fick vi träffa en neurolog, som vi trodde gav henne cp-diagnos, men det var bara en trolig sådan. Utredning startades och ca 6 månader senare fick vi diagnosen.

Tänker på er och Vilmer.

Tips till er som är i närheten av Göteborg att Jonas Helgesson föreläser i Smyrnakyrkans café kl 19 i kväll. Fri entré. Vi ska gå!

Har ni börjat boka? I så fall var?

Här har vi saker att glädjas åt!
Nellie har fått sin rulle som hon är jättemallig för! Vill inte alltid träna på att köra men då lägger hon händerna på knäna och säger "Nää".
2:a juni skolas hon in på förskolan Stegen med konduktiv träning varje förmiddag. Det ska verkligen bli skitkul!!
För övrigt mår jag skit i nån slags influensa eller halsfluss! Sååå tråkigt!

Ja, alltså, inskolningen börjar såklart då.

Idag var Nellie och Patrick hos logopeden (medan jag låg i sängen med Cornelia och kollade på Hopphatten). De gjorde något slags test, jag antar at det var för att kolla hörförståelse bla. Hon fick uppmaningar att lägga dockan på sängen, bakom sängen, peka ut bilden där pojken går med den tjocka polisen osv. Sedan frågar logopeden vart man badar nånstans och Nellie får se några bilder bla en med ett badkar. Hon tittar på logopeden och tecknar "hemma". Goa unge!

Hur är det nu, har förskoleplats någon inverkan på vårdbidraget?

Jag vet att FK-tanten sa att vi var skylldiga att anmäla förändringar och jag minns att hon gav exempel på tex att om Nellie börjar på förskola eller om vi får avlösarfamilj.

Har just förskola någon egentlig betydelse? Jag vet att  om man har barn med ds så får man godkännt många år i stöten (vi fick 2 år godkännt) och förskola eller inte har ingen betydelse. Som ni säkert också vet så specialbehandlas deras ärenden redan från början iom att alla får fullt vb från senast 1 års ålder även utan tilläggsdiagnoser. Har även frågat i ds-trådar gällande vb, men ingen verkar vara intresserad av at svara en cpmamma ang detta.

Har idag fått samtal från förskolan våra tjejer ska börja på i höst. Nellie skolas in på Stegen i juni och ska sedan gå där 2 dgr/vecka och 3 dgr tillsammans med Cornelia på vanliga förskolan.

Vi ska gå ner och hälsa på på måndag för att se hur det ser ut och prata lite mer om hur vi vill ha det, om de ska gå på samma eller olika avdelningar osv. Hur har ni som har syskon gjort? Finns det någon mer i tråden som har tvillingar? Hur har ni resonerat? Pratade också med henne om resurs då hon fått veta av kösamordnaren att när vi var på möte med skolchefen hade frågat om det och skolchefen hade sagt att vi låter Nellie börja så får vi se vart behoven för resurs finns. Vi sa inte emot där och då, för det första lät resonemanget rätt vettigt och dessutom var vi så glada att de hade godkännt för Nellie att gå på Stegen!
Kvinnan på förskolan verkade rätt upprörd över vad skolchefen hade sagt, vi kan ju inte vänta och se, för när behovet då finns så finns det ju ingen som kan lösa det. Menat ungefär Nellie kan ju inte vara utan mat bara för att de inte har tid att lösa det om de inte får en extra personal!

Hur som helst, vi ska dit på måndag och hälsa på så får vi se vad vi kommer fram till.

Men hur är det egentligen? Om förskolan bedömmer att de behöver en resurs, är då kommunen skyldiga att ge dem det? Eller vems sak är det att bedömma barnets behov? Om fsk får nej, kan vi då bestrida mot kommunen mha kuratorn eller är det fsk sak?

Är det något annat vi ska tänka på?

Numberone
Underbart att se!!! Vad härlig hon är Ellen!

Igår var vi på förskolan och hälsade på och det kändes jättebra! En av fröknarna kunde tecken, eftersom hon hade jobbat på språkförskola tidigare, även om minnet behövde friskas upp kanske.
Nu ska vi bara försöka ligga på om resurs också. De på förskolan tyckte absolut at det behövdes, så vi ska tillsammans med dem ligga på kommunen, så att det blir tillsatt tills starten i höst. Annars var som jag sagt tidigare skolchefens idé att Nellie får börja och så får vi se vart behovet finns... Det är ju bara det att de i den "lilla" gruppen är 3 fröknar på 17 barn. Inte så liten då. Men men det blir nog bra. Pratade med hab idag så de ska gå ihop några från teamet och skriva ett intyg.
Vi fick bestämma vilken avdelning tjejerna ska gå på också. Den med de stora 1-3 åringarna eller de små 3-6 åringarna. Det blir med de små barnen och så får de flytta upp nästa år. Eftersom de inte vet något annat tror vi inte någon av dem kommer at sakna de större barnen.
På måndag skolas Nellie dessutom in på Stegen och DET ska bli jättejättespännande!

Har gjort så mycket idag och allt har gått kanon, så det här har varit en väldigt bra dag.
Har beställt mat och fler prover på näringsdrycker från posten. Varit på hmc och lämnat in Nellies rullstol på justering. Har pratat med rektorn till förskolan, som sa precis det jag ville höra! Det är klart hon ska ha en resurs från start! (Och inte efter några veckor när man sett vart behovet finns, det vet vi ju redan). Klart att personalen ska gå teckenkurs! Klart att de ska höja nivån på hygienen och köra med handsprit! Bla bla bla vi ska försöka göra allt för att det ska bli så smidigt för er och Nellie som möjligt när hon börjar på fsk! Jag visste knappt vad jag skulle säga! Anledningen att jag ringde var just att börja tjata i tid, så att man hinner få som man vill tills det är dags!
Nu finns bara en liten hake och det är att denna rektor ska sluta och den nya började idag. Hon sa att hon skulle lämna över så att den nya skulle ta vid efter semestern och att detta var en av de högsta prio att det blev en bra överlämning. Något slags möte med fsk-personal, rektor, spec.pedagog, oss, habiliteringen -bla spec.pedagogen därifrån också, logopeden och säkert någon mer. Känns jättebra verkligen!

Vill också skryta lite om vårt kanonhab, där tyvärr tyvärr logopeden ska ha barn i höst, fast det är ju kul för henne . Har träffat de andra logopederna på kommunikationsgruppen vi har gått på och de är med rätt goa, så det går nog bra.
det enda stolpskottet vi har på hab är tyvärr läkaren...

Vi har iofs bara träffat honom en gång för ett år sen, men har försökt få honom att skriva några intyg. Bla när vi ansökte om förskoleplats på Stegen, då skrev han nått i stil med att "föräldrarna vill att Nellie ska gå på denna fsk och jag ser inte att det skulle vara något hinder i hennes utveckling" eller nått liknande typ, hon skulle inte ta skada av det ungefär. Sedan bad vi om ett intyg för bilstöd i början av mars och det fick vi påminna om i mitten av maj. När det kom några veckor senare (!) stod det bla (nu citerar jag) att "Nellie har utvecklat en CP-skada av typ högersidig unilateral CP GMFCS II, som innebär att hon kommer att kunna gå utan hjälpmedel men att hon är sen i den motoriska utvecklingen." "Ovan beskrivna funktions´nedsättning är bestående" och under frågan Hur långt klarar patienten att förflytta sig gående? "Utan hjälpmedel Obegränsat"
Sedan står också att han har undersökt henne drygt 8 månader efter vi var där sist, så han måste helt enkelt ha fantiserat ihop en del när han skrev det intyget. Bortkastad tid, för hans del och energi för vår del, så himla onödigt!

Sorry att det blev så långt. Grattis Adams och Numberone, förresten!