• Snuffe

    CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

    Jontesfru skrev 2009-04-03 09:51:56 följande:
    En fråga som någon kanske kan svara på. Nutrini multi fibre är den mycket kräkframkallande??? Varje gång vi ger Axel den så kräker han exakt 2 timmar senare. När han äter frebini orginal så är det inte alls lika mycket kräkande o det är mer direkt som om vi har varit för snabba liksom (vilket ju händer när hans tålamod tar slut o börja skrika som en galning).
    Japp! Eller kanske mer, ja, det är lättare att kräkas av den. Nu har de dock ändrat något på den, kommer inte ihåg vad dietisten sa, men hon sa att vi borde märka skillnad på den.
    (Olivia kräks alltid om hon bara får Nutrini, ger vi vanlig mat så kräks hon nästan aldrig)
  • Snuffe
    Morrisey skrev 2009-04-03 15:59:33 följande:
    Här kämpar vi också med maten. Sedan tre veckor tillbaka kräks Emil upp all mat. För en vecka sedan började vi med zantac vilket resulterat i att han haft diarée också de senaste dagarna. Han vill inte ha någon mat det enda vi får i honom är ersättning och lite välling men allt kommer upp igen. Innan älskade han gröt och en del puréer gick oxå ner, nu vägrar han äta något.Nu har han blivit inlagd med matdropp till i morgon för att se om han får behålla något om det kommer sakta, sakta in. Vi får hoppas att det funkar. Dessutom tar de bort zantacen eftersom den inte verkar hjälpa alls, för han kräks snarare mer. Blä!
    Nu kommer jag inte ihåg hur gamma Emil är men är inte Losec ett alternativ? Zantac funkade inte heller på Olivia, och jag vet 3 andra barn som det heller inte har funkat på men som nu står på Losec och det funkar kanon.
  • Snuffe
    Marvelina skrev 2009-04-05 15:24:05 följande:
    Adams: Hade vår sista träff med Dr Björn i onsdags Nu går han i pension! Känns lite jobbigt att börja om med någon ny, men det är bara att vänja sig. När har ni andra börjat få tilläggsdiagnoser? Har de upptäckts av er, följt av ev. utredning, eller har man föreslagit kontroller för er som har lett till nya upptäckter? Känner mig osäker på området. Vem vet vad som är cp och vad som är annat, liksom? Inte vi i alla fall. Vi ser ju bara att Elliot är Elliot...
    Olivia fick sina glasögon när hon var ganska exakt ett år. Vi hade då varit hos ögonläkaren och hon konstaterade att Olivia är översynt (dvs ser dåligt på nära håll). Innan dess så hade vi träffat ortotist (skelnings-sköterska) och Olivia använde lapp för ögat pga av skelning.

    Hörapparater fick hon när hon var 2 år. Vi hade varit på massa hörselundersökningar och de konstaterade "nog" att hon hade en hörselnedsättning. Tvivlar starkt på detta eftersom hörseltesterna inte alls är anpassade för barn med funktionshinder. Efter mycket om och men så fick vi göra en hjärnstamsaudiometri (det är inget hörseltest men man kan få fram ett någorlunda svar i alla fall) Detta gjordes när Olivia var ca 4 år.

    Ep fick vi konstaterat när hon var 4 år. troligtvis har hon haft det sen hon föddes. Hon har frånvaroattacker men det har aldrig lyckats fånga någon ep-aktivitet vid eeg:na som vi gjort. (har gjort ett flertal) Hur som helst så ville vi göra ett nytt eeg för att totalt utesluta ep, men det blidde svärt om.

    CVi diskuterar de fortfarande om hon har eller inte.... men eftersom synnervern går hela vägen från ögonen till bakhuvudet så är det mest troligt att hon har CVI i och med sin hjärnskada. Skadan sitter ju i mitten...
  • Snuffe
    numberone skrev 2009-04-06 12:48:08 följande:
    Idag har vi äntligen fått hem vårt lilla djur... Pandan!! Å så har vi beställt en liten pony till Ellen med ... I love dessa namn!! Frågade även efter en vagn men de svarade bara med att fråga om den vi har inte funkar... Jo den funkar ganska ok men vi har inte råd att lägga 10 000 kr på en till. De verkade inte speciellt hjälpsamma när det gäller vagn men jag tycker att det verkligen borde vara nåt för dem att satsa på till oss, dels för att ellen ska börja på dagis och behöver en special eftersom hon inte kan sitta i en vanlig och dels för att vi ska kunna komma ut lite mer....
    Fniss, du har inte sett det sista i djurväg, Panda, Panther, Swan, Flamingo, Crocodile, Pony, Bronco, Hipp, Hoppla, Manatee, Cheetha, Buffalo, Gazell mm mm.
    Själv är jag evigt trött på att alla hjälpmedel ska vara så "gulliga" med "gulliga djurnamn. Och sen ska det alltid vara i en "knall-färg" (knall-röd, knall-gul, knall-blå osv)
    {#lang_emotions_laughing}
  • Snuffe
    S Sofia skrev 2009-04-07 11:25:14 följande:
    Är sååå frustrerande arg idag, blä. Jag vet att det är en skryt tråd, men jag måste bara gnälla lite över apoteket som är så fruktansvärt dåligt i mina ögon just nu. Beställde mat i början på förra veckan till Rasmus (nutrini energy) så det skulle hinna komma innan påsk. Igår ringde det en man och sa att det inte fanns det vi ska ha. Utan han erbjöd 1 kartong med 12 tetror a 200 ml. Vi får 12 kartonger med 8 i varje a 500 ml. Snabbt uträknat sa jag att detta inte räcker länge. Utan att han får skicka så vi klarar oss i två veckor. (vet ju hur leveransen fungerar blä) Tittade idag och såg att han beställt 1 kartong iallafall!!!! Grrrrrrrr Det räcker i 2.4 dagar Sen då?? Ska Rasmus svälta resten? För hemma äter han ju inge vanlig mat. Bläääää blääää. Ringde idag igen till apoteket och fick prata med en seg trögfattad människa men tills sist så fick hon iväg en beställning till och hon fick godkänt i datorn att det skulle kunna till på skärtorsdag. Så hon var trots lite seg väldigt bra. Nu återstår det att se om maten kommer. Vad gör vi annars??? Maten vi har räcker bara i ett par dagar. Deitisten svarar ju aldrig i telefonen, eller ringer upp efter inpratat meddelande. Nu till lite skryt. Rasmus var sk*t duktig i badet igår, helt fantastiskt vad han sparkade när vi simmade!! Fast det gick bara utan badväst och dyl, sjukgymnasten vart exalterad Jag med, stolt som en tupp :)
    Hahahaha! Är det inte Apoteket som bråkar med en så är det FK, eller någon annan.
    Apoteket är helt inkompetenta när det gäller sondnäring. Jag vet inte hur mycket strul vi har haft med sondnäringen. Ena gången "glömmer" de att göra beställningen när jag ringer så när jag skulle hämnta ut det fanns det ingenting! Det resulterade i en Pitt Bull cp-morsa som skällde ut chefen på apoteket efter noter. Sondnäringen fanns på ett Apotekt i Göteborg så det fick flyg-buda in det till oss.

    Det senaste råkade vi ut för 4 veckor sen. Jag ringer Apoteket och gör beställningen. 3 dagar senare så ringer en kille upp och säger att just den sondnäringen Olivia har var slut och det var produktionsstopp på den.... Jaha, där stog vi med ingen sondnäring. Visserligen inte apotekets fel....
    Jag ringde upp vår dietist som viste om problemet och hon hade ringt till alla apotek i Uppsala och sagt att vi med den sondnäringen skulle få en annan sort istället. Ringer då upp apoteket och peronen i fråga beter sig som en fågelholk....
    Till slut så fick vi en annan sondnäring men då hade bara all administration runt det tagit över en vecka.
    (Som tur är så känner vi 4 andra familjer här i Uppsala och alla barn har liknande sondnäring, så när det krisar sig då brukar vi låna av varandra)
  • Snuffe
    Jontesfru skrev 2009-04-08 14:29:19 följande:
    Axel får Bingon den 17/4 nästa fredag. Jippi! då skulle vi titta o prova ut en ny duschstol också en svan eller flamingo. vilken är bäst? Det roliga är att vi kommer aldrig få in den i duschrummet hur mycket Birgitta från HMC säger att det går. för vinkeln är för snäv... men vi ska nu sätta Axel i duschstolen i hans rum o köra in den i duschrummet, men vi lär få lyfta den över toaletten för att det ska gå och då försvinner ju hela vinsten med att slippa bära Axel...då ska man bära Axel och stolen! Ja vi får se hur det går. (är på ett rätt gnälligt humör idag förlåt!)
    Själv har jag bara erfarenhet av flamingon och tycker att den är toppen. Man kan luta ryggstödet bakåt om man ska duscha tex så att man inte får shampo i ögonen.
  • Snuffe
    Jontesfru skrev 2009-04-08 14:56:19 följande:
    Går den att höja o sänka? skönt att den går att luta, det är det jag gillar med manaten som vi har nu att den går att luta.
    Ja den går att höja och sänka, men inte när man sitter i den. Man måste skruva med skrivar
  • Snuffe

    Vi kör precis som Ulricaa. Flamningon använder vi när Olivia går på toa, annars har vi en duschbädd, som vi även har som skötbord.

  • Snuffe
    numberone skrev 2009-04-21 18:56:49 följande:
    Tycker så synd om Ellen, det verkar som om hon har jätte ont i magen på kvällarna. Samma tid varje kväll... hon fiser hej vilt och ibland slutar det med att hon bajjar... Men hon är ju för gammal för att ha kolik är det enda vi får höra på hab. Ni har tipsat förr men jag är som en guldfisk.... någon som har tips på var vi kan göra åt detta?
    Hon kanske har en fis på "tvären"?
    Ge Ellen magmassage, det brukar funka. Är hon hård i magen?
    Olivia gormade också på kvällarna och jag kommer faktiskt inte ihåg när hon slutade...
Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!