CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

Hej!
Har en kille på drygt 10 mån som fick en infarkt vid födseln, pga att han var svårt sjuk i någon infektion. (jag gick 3dagar utan vatten) Infarkten ledde till blödning i hjärnan och han fick en cp-skada. Därefter blev det problem med krampanfall, då han slutade andas osv. Var inskrivna i drygt 2 månader, då vi sondade. Fick veta att infarkten drabbat motoriken på höger sida, men förhoppningsvis skulle allt bli bra.

Sen gick några månader innan det började märkas skillnad och han tar inte med höger hand, den knyter han så fort han blir uppspelt, glad osv. I början var den knuten hela tiden och armen höll han inåt kroppen, nu är den i stort sett som den vänstra, förutom att han inte kan ta med den.

Han sitter inte än, men nästan. Har haft super jobbigt med ep under våren och haft infantil spasm. Känns som det aldrig tar slut...

Är så bekymrad för dagis, för han avskyr små barn och vi har hållit honom ifrån barn pga infektionskänslighet och problem med "stökiga miljöer". Affärer, sammankomster och annat där det blir mycket ljud, ljus och intryck gör att han mår väldigt dåligt, vrider sig i vagnen och till slut skriker. Någon som upplevt det samma? Visst är han lite tåligare, men det går väldigt sakta. Vill lägga sig och sova så fort han tycker det blir jobbigt, för att komma undan. Jättejobbigt med att inte andra förstår och kommenterar bakom min rygg. Känner ibland att jag är ensam mot världen och det är lätt att börja tvivla på sig själv.

Även läkaren säger att han inte är mogen för dagis, men vad gör man när dagarna börjar ta slut? Känner mig panikslagen och har superångest..tips? Har sökt distansstudier i höst, för att kunna dra ut dagarna. Klarar inte ekonomiskt att hamna på SGI 0kr, som det blir om man inte tar ut 5dgr/v eller jobbar/studerar. Är arbetslös och hur lätt är det att få jobb när man är i den här situationen?

Har sökt vårdbidrag, har någon några tips på vad som "biter på fk"? Är så upprörd och nere att det är svårt att tänka klart. .har så mycket på hjärtat, så jag får nog återkomma.

hälsningar lillis23

Hej Linusida!
Tack för ditt inlägg!Jätteskönt när man får lite vinklar från andra och man förstår att man inte är själv. Hoppas det blir bättre så småningom, hoppas kunna vara hemma ett år till, så han hinner mogna lite och får tid att träna sig på umgänge med andra barn i den takt han vill/orkar med.

kram lillis23

Hej!
Fick intyget läkaren skrivit för vårdbidragsansökan igår och undrar om ni sett era?Var inte så mycket detaljer, mest diagnoser. Känns det igen? Min son har jättejobbigt med socialt och klarar inte affärer, sammankomster eller små barn och inget av detta stod med, men jag hade ju skrivit det..läkaren sa att det inte behövde stå med från henne, räckte från mig. Stod inget heller om att vid mkt anfall, vid förändring av medicin så behövs mycket tillsyn osv, och inte heller det behövdes, räckte från mig. Tror ni med det? Vill bara bli klar med det här..blir så trött...

Elliot har varit jättedålig med massa epelepsianfall, ångest och stress efter att vi slutat med Sabrilex och nya mediciner. Knappt sovit på en vecka och har nu mött väggen. Vill bara lägga mig ner och grina hela tiden...och är själv med allt, för sambon bara jobbar och jobbar. Önskar att vi fick vara sjukskrivna och hjälpas åt med att ta hand om killen och vila upp oss. Är helt slut båda två, har sömnproblem, ångest, svårt med aptiten osv. Jag glömmer saker och känner mig superstressad.

Ibland lever man i en mardröm...
kram

Hej Ottarpslisa!
Tack för att du tog dig tid och ge mig lite ny energi, tips osv. Mår bättre idag, ep är bättre..har satt in även cortison nu..men jag har fått nytt hopp. Min sambo jobbar i Norge och vAB är istort sett uteslutet pga det. Vi måste båda vara sjukskrivna, för att han ska kunna hjälpa mig. Men han har blivit bättre och jag har fått egentid både under helgen och veckan.

Har försökt följa dina råd och världen går ju inte under om tvätt och städ sätts på vänt, men det har varit nyttigt för min familj att se hur dåligt jag mår och de börjar nog kanske förstå den stress man lever med.

Elliot har gjort framsteg och kan nu vända sig fram och tillbaka, stampar med benen när man håller honom upprätt, så imorgon blir det kul med HAB.

Stor kram till alla som orkar bry sig..ni är guld värda.
kram lillis och Elliot

Hej!
Kan inte sova, har telefonmöte med fk ang vårbidraget imorgon bitti kl 10 och känner mig jättenervös..sista tips från er?

Hej allihopa!
Har en fråga ang Elliot. Han får jättemkt medicin mot sin epelepsi och den är väldigt muskelavslappnande och "förstör" tyvärr motoriken, allt som han kämpat bryts ner. Men sakta börjar han vänja sig vid medicinen...

Efter att han började med den senaste medicinen, iktoviril, har han börjat med ngt konstigt.När man håller honom stående så viker sig knän och han har inte styrsel, men nu har han börjat "tappa" huvudet bakåt och säger da da..har inte märkt detta förut..undrar om det kan höra ihop med hans cp-skada eller om det är bara medicinen och ep som spökar. Någon som känner igen det?

Hej!
Det här med gele i knäna kom på Elliot när han började med Iktoviril, det var det jag menade.Någon som har den medicinen och märkt detta?Har ju sett i fass att det påverkar musklerna, så det är väl inte ovanligt men så trist. Det går så sakta framåt och det är så tråkigt, för han är verkligen frustrerad. Han har haft Iktoviril i 3 v idag och får för närvarande 2 drp till kvällen.

Stort grattis till att blivit mamma igen numberone och grattis Ellen, storasyster är stort!!!

Vad skönt att ni fått det på papper och River verkar vara en jätthärlig unge!!!

Mamma2 jag förstår dig, det finns gränser för vad man orkar ta in..det tar stopp men det kommer säkert senare, så är det ofta för mig.

Har själv mött väggen och ska till läkaren sen...Elliot har ju även epelepsi och har det jobbigt ingen ordning än vad gäller mediciner och de funkar inte. Har varit såhär sen jul och nu är det bara för mkt. Får inga svar hur vi ska göra när föräldradagarna är slut och jag orkar inte ha det så..

När det gäller motoriken kämpar han på, men de nya medicinerna har gjort att han är som en "gummigubbe" och kan fortfarande inte sitta..men igår var han så duktig och satt lite i sin gåstol och det var så kul att se att han rörde benen och gick både lite framåt och bakåt och jag såg ingen skillnad på höger och vänster. Blev så glad att jag grinade som bara den..min duktiga kämpande kille.

Läkaren ringde imorse och vi ska försöka ändra medicinerna så att vi kan börja dra ner på den som gör att han blir så "gummiaktig". Skönt att hon bryr sig och förstår att han måste få ro att utvecklas också, samtidigt som vi måste få ep under kontroll.

Har dragit mig mkt undan nu och har väldigt svårt för att se "normala" barn i hans ålder som många går och osv och det har jag väldigt svårt för nu...känner att det känns så orättvist, men hade det inte varit för ep så hade det inte alls kännts så svårt...

kram på er alla underbara cp-morsor...

hej mötet som jag var på idag på hab var inte som jag ville att det skulle bli. min sambo tycker inte att han e delaktig i vår sons träning mm. de vill att jag ska ha in sonen på dagis i augusti vilket jag inte vill! jag vill ha en tid då jag tränar med min son och sedan ser hur hans medicinering fungerar inte slängas ut i dagisvärlden där han kan bli bortglömd i ett hörn. jag gillar varken folket som placerar ut barnen eller chefen som har barnomsorgen här i kommunen. varför får rubbade och tröga personer tjänster på sånt här område där man behöver vara pratsam och lyssna och sedan försöka göra nåt åt felen eller önskemålen som man har. här i denna kommunen så skulle hela bunten behöva bytas ut för det går absolut inte få dem att förstå eller nåt annat. e besviken

Förstår precis hur du känner och lider med dig. Känner man det så, är det inte så enkelt att ta till sig att det kan bli bra, att personalen är bra osv. Känner också så, men min son är inte ens ett år än så förhoppningsvis piggar han på sig innan det är dags. Förstår din frustration, besvikelse och rädsla.

Om du känner att inte tjänstemännen lyssnar, försök få med dig någon och skriv ner vad du vill/känner, vad du är rädd för osv. Den du har med dig kan ju vara vem som helst, men nån som förstår dig och känns trygg för dig. Det kan ju vara lättare att skriva ner i förväg och tänka igenom allt ordentligt.

Har ni besökt aktuellt dagis? Har du fått träffa personalen och sett hur det är där? Kanske det hjälper och blir mindre dramatiskt om du får det?

Min sons ep är inte heller under kontroll tyvärr, så jag förstår hur det känns även där. Man blir så maktlös...önskar jag kunde hjälpa dig.

stor kram

Hej Deanna och alla andra!
Hoppas ni haft en bra midsommar, vi har haft det lugnt och skönt och Elliot har mått bättre än på länge. Har nu ökat på absenor till 3ml morgon och kväll och det känns än så länge bra. Hoppas nu kunna sänka Iktoviril till 1drp på kvällen ist för 2 som nu, så snart så möjligt.

Elliot har blivit så duktig i sin gåstol, men hänger tyvärr mkt på sin vänstra sida.(höger som motoriken är skadad på). Han går mest bakåt än, men är så glad och vi uppmuntrar och hjälper till med högern.Så stolt mamma!!!:) Vad är en walker? och en rabbit?

Min lilla Elliot kan fortfarande inte sitta själv och hänger ofta i sin matstol, har en sådan i plast från IKEA med madrass. Har någon några tips hur jag ska lära honom sitta på golvet? Sitter bra i knät och har starka magmuskler, men lite dålig balans och litar inte på höger sida. Brukar palla upp honom med kuddar osv på golvet, men nu är det bara gå och stå som är kul.

Ha en jättebra söndag och till veckan kommer värmen!!!
stor kram lillis och Elliot

Jättegrattis till numberone till tjejen!!!Är också jättesugen på en till...barn är underbara

Hej allihopa!
Hoppas ni fått lika mkt sol som vi nu! Så härligt!!!

Jag och Elliot var på hab idag och det var så kul, han var så på hugget och vi fick ut mkt:) Hon såg tydligt att han försöker och vi pratade om dagis osv..

Vi pratade också om vagn och nu vill jag gärna ha tips från er. Elliot behöver en vagn som man kan spänna fast honom, gärna fempunktsbälte, när han ska sitta. Har nu en brio combi, men han hamnar så långt bak, dvs han är för liten för att sitta bra i den. Vore bra med en där sitsen inte är så lång. Kollat runt på nätet och såg bl a Emmaljunga city cross. Har någon erfarenhet, råd osv. Vill ha en som jag kan ha honom vänd mot mig ev vändbar, som har fyra hjul för vi bor på landet - grusvägar och ställbart handtag då jag är ganska lång.

Tack på förhand.

kram