Inlägg från: delfin73 |Visa alla inlägg
  • delfin73

    CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

    Hej Allihop!

    Återigen väldigt länge sedan jag skrev i tråden eller hade ngn kontakt med ngn av oss "CP mammor".
     Izabelle har nu äntligen eller vad man nu ska säga ,fått en prelimenär diagnos;
    En mild Dyskinetisk CP med vänstersidig övervikt.
    Hon har utvecklats enormt både mentalt och motoriskt sedan hon började förskolan i sept,och helst hennes tal har fullkomligt exploderat av att omge sig med både barn och vuxna som hela tiden tecknar!
    Som ngr av er vet så brinner jag också för TAKK,bliss etc,etc.. liksom andra här i tråden .

    Ville väl mest ge mig tillkänna igen här i tråden,och be att få kika in till er som liksom jag har låsta sidor.Så öppnar jag upp för dem som har lust att kika in till mig och som  inte redan finns i min adressbok .

    Deanna;Tack för ditt mail,jag skriver tillbaks i i helgen

    Är det ngn som missat min tråd om  Calogen och ProvideXtra som Iza inte längre behöver så har jag om sagt kartonger med de produkterna om det är ngn här vars barn behöver.

  • delfin73
    adams family skrev 2009-04-08 22:14:15 följande:
    Kul att se dig här igen  
    Tack så mkt .
    Har myyycket att läsa i kapp ,men vad jag förstått så har den unge mannen återigen överbevisat sin omgivning!!
    Hejja River .
  • delfin73
    suz75 skrev 2009-04-08 22:31:34 följande:
    välkommen tbx..Är själv inte här inne för ofta men så fort man finner tiden så blir det några rader Kollade in i ditt galleri, söta Izabelle, och de andra små barnen
    Tack så mkt ,när jag får ordning på Picasa som endast maken bara plötsligt kan hämta foton ifrån??,så ska jag uppdatera min sida med foton på skruttan och de andra hulliganerna .
    Kikade snabbt in på din sida och er söta Jolina,vilka lockar hon har nu när håret blivit lite längre,såå sött .
    Det lär dröja innan Iza ens har en lugg att snacka om ,börjar bli trött på rosa för att inte hela omgivningen ska utgå från att hon är en kille .
  • delfin73
    Deanna skrev 2009-04-10 21:15:03 följande:
    EN VARNING!Jag har valt att vara anonym för alla utom de jag har lagt till i min gästbok (förhoppningsvis har jag kommit ihåg att lägga till alla i denna tråden!)Av en slump upptäckte jag idag att min sida, min blogg, mina foton etc som jag låst för övriga personer, stod helt öppen pga av att plusmedlemskapet inte gällde längre. Familjeliv har inte skickat ut någon som helst påminnelse om att PLUS-tjänsten skulle gå ut och att de då låser upp ens sida så den blir tillgänglig för alla....och går man in i statistiken ser man att det ändå är kanske 5 oinloggade gäster som varit inne varje dag...Blev enormt irriterad på detta, men insåg att jag bara kunde välja på att omedelbart betala, eller radera hela profilen....så det blev till att akut langa fram Visakortet.Jag har inte ens funderat på att medlemskapet höll på att gå ut då de ju skickar ut sin j-a tidning och det var inte längesedan den kom.Någon annan varit med om detta? 
    Kollade min besökslista och ingen som ej finns i min adresslista har varit inne på min sida under den tiden från att jag förnyade och till att jag betalade(via avi),vet ju i och försig inte om det bara beror på att ingen varit intresserad heller .Däremot så kom jag inte åt min sida själv,var tvungen att maila FL och sedan fungerade det igen,då jag ska ha automatisk inlogning från min dator.
    Kram M
  • delfin73

    Håller tummarna för River lilla kämpen!!

    Tänkte höra med er vars barn är gående,oavsett hur mkt de går.

    Min Iza har fått nya ortopediska skor,då hon vuxit ur alla de andra paren.Jag kanske är naiv men jag trodde hon skulle få ngr som åtminstonde påminde om en gympa sko .

    De hon fått är sk korsettskor och är en slags skinnkänga som man både snörar och knäpper med kardborreband,extremt opraktiska då snörningen sitter mellan kardborrebanden??.Kan säga att hon var plaskblöt om fötterna förra veckan då det var så varmt.
    Visst hon har ju sandaler inomhus och ska få ett par till att ha utomhus,men de dagarna då det är varmt men ändå inte såå varmt så att det räcker med endast sandaler finns det inga alternativ då,ngn som vet??

    Ha en trevlig helg Allihop!
    Hälsn M med Iza

  • delfin73
    ellie2 skrev 2009-05-04 21:20:46 följande:
    Nu har vår älskade Vilmer efter snart tre års tappert kämpande fått ro hos änglarna. Sorgen och saknaden efter vår fina prins är ofattbar. Den kärlek och lärdom han har berikat våra liv med lever för alltid kvar. Nu får Vilmer äntligen leka, skratta och må bra! Lämnar er med en innerlig önskan om att allt ska gå bra för er och era älsklingar!Ta hand om varandra och njut av de små stundernaKram Helena
    Känner inte dig och din Prins,men även jag vill sända er lite värme i denna svåra tid.
    stor kram till dig och din familj från Marika med Iza
  • delfin73
    Jontesfru skrev 2009-06-12 07:45:37 följande:
    Jag har ringt ortopedtekniska i Lund 2-3 ggr i veckan nu sedan Axels födelsedag (20 april) och frågat om vi kan komma dit o få ut ett par sandaler och de hänvisar bara till att remiss/ordinationen inte kommit in till dem. Så i Lund fungerar det nog tyvärr inte så!
    Vi går också till Ortopedtekniska i Lund,be att få prata med Marita som har hand om ortopediska skor mm till barn.Hon är kanon,om du inte minns vem som skrev den senaste remissen så kan hon kolla upp det åt dig. Och så får du ringa den läkaren och tala om att det är dax för ny sko remiss,för tyvärr är det så i Lund att man får tre par skor/per remiss för 300 kr st.Det Marita på skomottagningen sa sist vi var där ,var att se till att när man vet att nu har man fått tre par så kan man ligga steget före genom att be att läkaren skriver en ny som då ligger hos ortopedt så går det snabbare nästa ggr.

    Länge sedan jag skrev i tråden igen,har inte hunnit att läsa ikapp,men jag har uppdaterat mitt bildgalleri med bilder på Iza och pojkarna om ngn vill så kika gärna in .
    Kommer ngn inte in så hojta till{#lang_emotions_sunny}.
    Mvh M
  • delfin73
    Jontesfru skrev 2009-06-14 08:22:16 följande:
    Alltså nu blir jag ju galen!!! Här har samma människa som du hänvisar till sagt till mig att jag måste ha en remiss per sko.... jag vet ju vem som skickat in eller snarare inte skickat in remiss men jag kan inte göra så mycket mer än att be honom göra det, skulle vilja sätta pennan i handen på honom men...
    Förstår din frustration,surt när de brister i information eller inte sköter sina arbetsuppgifter..
    Är det läkaren på hab som strular?,för det borde ju finnas ngn annan som kunde skriva remissen kan man tycka då det INTE är acceptabelt att Axel inte har skor som passar eller än värre helt trasiga om jag inte minns fel?!
  • delfin73
    adams family skrev 2009-06-14 21:03:24 följande:
    Gele i knäna har vi här också allt eller inget ger River och många andra barn också då de inte pga skadan kan dosera ut rätt styrka i kroppen dräför tappar man tonus i tex ben bålen armar etc etc. 
    Precis på samma sätt även för vår dotter Iza .
    Jontesfru skrev 2009-06-14 17:11:16 följande:
    jag vet inte om det är för att de precis bytt dr på hab, men vad jag förstår är det sjukgymnasten som glömt bort det... vet inte om han måste ha underskrift av dr innan han skickar iväg det?
    Kan vara så,det är tydligen nya regler nu eftr alla nedskärningar.Förrut vet jag att Izas sjukgymnast kunde skriva remiss till skomottagningen i allafall.
  • delfin73

    Hej allihop!
    Säger som SaraKS;skriver inte så ofta men läser så fort jag kan.
    Grattis till syskon och annat positivt som hänt vissa och en STOR kram till de som har det tufft!!

    Jag vet att det diskuterats en del om förskolans betydelse för våra barn och jag säger som de flesta; dagis är bra för ALLA barn!
    Men sedan kommer mitt MEN....
    Izabelle har utvecklats ngt enormnt sedan hon började förskolan ,allt ifrån att kunna äta fast föda till att änvända tecken mer och mer och nu även att använda talat språk och även hennes motoriska svårigheter har blivit mindre.

    Iza går på en specialavd med större personaltäthet,färre barn med allt ifrån "normal störda" barn till barn med grava skador på olika sätt,all personal tecknar OCH de rider varje fredag!
    Så visst är det helt underbart alltihop och jag vet att många barn inte har det så "förspänt"på sina förskolor, MEN jag känner ändå att rent perceptionsmässigt så blir hon FÖR stimulerad och det blir ofta FÖR mkt för henne.
    Hon kan inte bromsa sig själv utan det är antingen på eller av för henne.Hon blir såå trött rent psykiskt och även fysiskt då hon inte bangar för ngt så länge det är kul,hon trillar och slår sig men ger sig INTE.Visst hennes djävlar anamma har redan tagit henne långt men då hon mest är hypoton så får hon jobba så mkt mer och överanstränger sig och det resulterar i en fruktansvärd värk i fötter,vrister och ben!
    Så visst har hon det jättebra på sin förskola,men jag känner efter snart två terminer att det här håller inte hon måste ha kortare dagar,jag jobbar redan 80%,och det fungerar om jag kanske går ner ytterliggare 5 % men mer klarar vi inte ekonomiskt.
    Så min fråga är då egentligen om det är läge att försöka få vårdbidrag så att vi kan korta ner hennes dagar,eller "får" det inte användas till det?
    Kram M

  • delfin73
    numberone skrev 2009-06-23 14:11:40 följande:
    Jag  upplever det som om Ellens spasticitet i höfterna har minskat de senaste 1-2 månaderna....Kanske sen hon började röra sig mer i Ponyn. Hon kan sitta i ens knä på ett helt annat sätt och häromdagen låg hon platt på rygg i babysittern som var totalt omöjlig i höstas... nu är hon ju för stor för sittern egentligen men själva spänningarna var inte där alls som tidigare. Kanske är hon "bara" inne i en kanon bra period rent fysisk nu men är det möjligt att det kan minska?!Sen fick vi idag reda på att det löst sig med resurs till Ellen på dagis. De har ansökt om 20h/vecka så det känns jätte bra...
    Hej!
    Den kan minska säger även jag,min dotter var väldigt stel i sin svagare vänster hand/arm och ben när hon var yngre(idag är hon 2 1/2 år).Ex så hade hon det klassiska "CP greppet "med handen hårt knuten + att tummen är gömd i handen.
    Hon växlade också i tonus en period för att gå över mer och mer till att bli hypoton.
Svar på tråden CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!