CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

Tiden går så fort Annika, kunde knappt tro att Jolina hunnit bli 3 år igår, man undrar ibland vart tiden sprungit iväg..Hur man spenderat tid med sitt barn..Satt i telefon idag på jobbet alla skulle ju enbart ringa, FK, HAB, ass bolaget..sju samtal under arbetstid, men så kan det vara en ledig dag också. När ska man få vila ut?

Nu har vi kommit hem sååååå skönt är det även fast det är lite stökigt hemma efter att pappa och lillasyster skött hemmet....Allt har gått toppen och bara sedan i måndags när pupen startade har vi märkt en ordentligt skillnad, River är mycket mer avslappnad och framförallt kan han nu greppa ngt och hålla kvar (detta utnyttjar han till max genom att hitta på en massa bus som han int eklarat innan imorse kunde han tom borsta fram tänderna själv) . De jobbigaste dystonierna har gett med sig och vi ska nu fortsätta att höja dosen en till tvågånger i veckan. Vi kommer få räkna med ett bakslag eller två nu i början då man ofta blir stelare just i starten av pumpen när man dosar in det första.... Nytt sittande är på g och nu byter vi vår gamla rullstols sits till en sitzi delfi på rullstolsunderede för sittande behöver vara optialt om han ska få ngn nytta av pumpen. Vi har även fått en slutgiltig diagnos efter MR en för två veckor sen vi har nog snart gått igeno alla cp diagnoser som finns Numer har River en dyskinetisk CP men med mycket inslag av spatsik diplegi och teraplegi men dystonierna är för starka för att vi ska få ngn av de andra diagnoserna...MR visade också det vi redan viste att River fick en syrebrist vid förlossningen så nu ska vi äntligen gå vidare med vårt ärende mot PSR som gett oss avslag. Är också så skönt att överbevisa det sjukhus som River föddes på som envist hävdat att Rivers skada uppkom  tidigt i grav...ack så fel de hade och vi har ju hela tidn vetat att de haft fel...

På ALB har de inte ngn viktgräns kanske tom läge om att be om remiss .. Baklofen ssk sa att det minsta barn som fått pump var två år. En anna sak som var jätte kul var att specialpedagogiska skolmyndigheten vill använda River i en undervisningsvideo för bliss och kommunikation.. Nu skiter det sig i år efterssom det är så mycket med allt annat men kanske efter sommaren eller nästa år.

Har vi några bloggande mammor (eller pappor för den delen) tänkte uppdatera min blogg lista på min blogg så att jag får med så många CP- bloggar som möjligt... Ngn som vill dela med sig av sin bloggadress?

Vi har en sting från Etac till RIver den fick han när han var lite större än två. VI fick tjata länge på vår AT som också körde med "det finns inte så små rullstolar". Rullstolen var det bästa vi gjort River blev en stor kille kunde vara med precis som du säger när man är ute och far sitta vid bordet istället för att sitta i vagnen bredvid. Nu väntar vi på en ny rulle från anatomic sit där överdelen är samma som hans matstol Delfin, Efter baklofenpumpsoperationen så har hans sittande förändrats och hans nuvarande rulle är inte ultimat längre. Tyvärr så har habiliteringen istället för rulle beställt vagn till honom vilket gjorde mig ganska förbannad för han ska absolut inte gå tilbaks i utvecklingen och återigen bli en "liten kille" som får en massa frågor från kompisarna om varför han åker vagn. Så nu får vi vänta ända fram tills i höst innan nya rullen kommit. GRRRR...

Vad jag är glad för Axels knapp!!!!Han har gått upp 1.1kg på 2 mån och ligger nu mitt på lagomkurvan.... Jippi! Dessutom är den ju en välsignelse nu i värmen. Man får i honom vatten!Nu ska jag mata lilleman o sen bär det av på Hörby maknad, eller marked som Emil skulle sagt!!!