CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

Startade en ny tråd
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m43308487.html

Men det är betydligt lättare att fastställa när skadn uppkom, från det att barnet är 1,5 år eller äldre. Vi gjorde ett par MR när Olivia var en liten plutt, dvs nyfödd, men då kunde de bara konstatera att hon hade en skada. Det var först när hon var 1,5 som de kunde s i vilket stadie som skadan uppstod.

toodeloo Malin!
Jag har själv aldrig varit på RBU´s cp-konferens men ska självklart gå i år! Jag VET att Fantine och Adams family också ska gå, den är det nog en hel del från maillistan som också kommer gå.
Här är programmet för konferensen
www.rbu.se/start.asp
Mitt råd är: GÅ!!!! KRam!

Vissa är ju solklara förlossningsskador redan vid förlossningen, men vi vårt fall när det slarvades en hel del så visste vi ju inte helt klart att det var en förlossningsskada, men vi var helt övertygade om att det var det. Och efter MR så visade det sig att det mycket riuktigt var vid förlossningen

Man kan ju faktiskt få sin skada i fosterstadiet, det är, om jag inte har helt fel siffror, bara 20% av alla cp-skador som är förlossningsskador.
Och så vitt jag vet är det väl endast en MR som gör att man kan se när skadan uppstod.

Kan man få en cp-skada av att mamman är på pikalurven? Ja, kanske om man hårdkrökar?? Jag vet inte, men då brukar det väl snarare bli andra skador

Åh vad skönt att ni slipper gipset!!! Jag antar att Liam tänker "Äntligen fri"

Tar det så lång tid att läka ett trycksår? Jösses!!! Pussa prinsen!!!

Ni som är medlemmar i RBU och får tidningen Rörelse: Är det någon ni känner igen där? Skynda läsa!!!

Nu är jag inte helt säker, men om man får skadan i graviditeten så har jag för mig att man kan se det på MR på ventriklarna.
Vi har inte fått sett bilderna på Olivias hjärna, men med tanke på att hon knappt levde när hon kom ut, det tog läkaren över 30 min från det sugklockan sattes till hon kom ut (det brukar ta max 5 min med sugklocka), hon var helt blå och livlös, ingen andning mm.När hon var 24 timmar gammal så slutade hon andas igen, de fick igång henne och 20 min senare så kraschade hon igen. Sen kraschade hon var 3:e min under hela natten, så d fick lägga henne i respirator.
Mr gjordes när hon var några dagar gammal och läkarna såg då en liten fläck, men de kunde inte tyda vad det var. Hur som helst så repade sig hon. Vi låg inne i 5 veckor och efter det så följde ett oändligt antal läkarbesök hos neurologen.

Vi fick beskedet när Olivia var 4 mån gammal, Olivia har en grav skada.

Så vitt jag förstår så är det svårare att ställa diagnosen om man har en "lättare" skada. Vissa har man en mer omfattande skada så brukar det dröja nått eller några år innan man får diagnosen. Hjärnan har ju en otrolig förmåga att anpassa sig, vilket gör att det är svårt att ställa diagnosen.

Jag säger som både Numberone och Adams family. Man kan tyvärr inte få svar på en gång, vilet man oftast vill ha, och det tror jag att alla på tråden håller med om. När man får ett besked att man har ett hjärskadat barn så vill man på en gång veta hur det ska bli i framtiden.
När vi fick diagnosen så var det jätteviktigt för mig att få vet om Olivia skulle kunna gå eller inte. Det ligger så mycket prestige i att just kunna gå. Numera skiter jag fullständigt i om hon kan gå eller inte, det är inte det som är viktigast. Det absolut viktigaste är att hon mår bra och trivs med livet! Numera så lägger jag även kommunikation mycket högre upp på listan, för utan kommunikation så är det svårt att veta vad ens barn vill mm.

Sen det här med att läkare faktiskt uttalar sig utan att veta, tycker jag inte om. Man får inte säga att barnet kommer att kunna gå om 3 år med sjukgymnastträning mm om man inte är 200% säker på det. Och även om man är 200 % säker så är det ingen som kan säga vad som kommer att hända imorgon.

Jag känner själv en familj som också har en dotter med cp-skada. När den tjejen föddes så fick föräldrarna en väldigt "svart" diagnos, som sa att tjejen skulle blir ett "vårdpaket" resten av sitt liv. Den tjejen är idag snart 6 år och går idag med rulltor, pratar mm, hon har bara lite problem med sin ena arm.

Du menar väl i alla fall, Sofia att det svårt att få assistans beviljat till små barn?  Fniss.

Vi sökte LASS när Olivia var 2½-3 år men enl FK och kommunen så har alla små barn ett stort hjälpbehov, så fvi fick inget. Vi sökte återigen när Olivia var 4 och då blev vi beviljade LASS (lagen om Assistansersättning)