CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

Jolina började dagis när hon var 16 månader och började med några timmar per dag, jag var med på dagis hela tiden mest i bakgrunden för hur det fungerade. Jobbade då 60% Idag jobbar jag nästan full tid och Jolina älskar att vara på dagis, det känns skönt att man har byggt upp timmarna successivt vilket det då behövdes för Jolina.

När Jolina föddes mådde hon relativt bra dock lite blodsocker som var lågt, efter tre dagar krampade hon och undersökningar påbörjades. efter ca 10 dagar fanns det inga mer undersökningar att göra förutom MR hjärna där vi fick reda på att vår lila tjej hade fått en omfattande hjärnskada i sista graviditetsveckan då hon kom ut.
Man kan se när syrebristen uppstod på en MR. Diagnosen cp skada kan ställas tidigt däremot vet man inte riktigt hur symtomen ser ut så pass tidigt hos ett barn då det kan ändras ju äldre barnet blir. Jolina har oxå epilepsi, har varit någorlunda bra tills de sista veckorna då hon småkrampat och nu de två sista dagarna har hon krampat 10-20 ggr på en dag med frånvaroattacker vilket läkarna inte får bukt med. Jolinas läkare sa det i början när vi fick diagnosen att när man föds med en hjärnskada ligger man i riskzon för epilepsi och vi är där nu Hoppas dock att det går över snart när medicinerna ändras.

Jolina har stått på ergenyl som vi trappar ut och blev insatt på tegretol, lite skillnad ser vi men fortfarande massor med kramper..Jag tror att läkarna vet vad de gör men har man en svårbehandlad EP så kan det bli svårt att behandla.

Jolina fick igår en Atlas Walker fr atomic sitt och det är fullfart framåt både ute och inomhus så roligt att se att hon verkligen tar stora steg frammåt Inte nog med det så är hon sår fruktansvärt intresserad av alla stolar hemma vilket hon inte varit tidigare vi har ju inte gjort ngn psykologutredning för det mentala där vet vi inte riktigt iom att hon är så pass med på allt, men hennes intresse för allt runt omkring har ju blivit så mkt större.

Nu fajtas vi bara med att få intyg fr AT till dubbelassistans för vissa saker. Hab menar på att de inte skriver intyg längre då de inte har resurser för det PUH! Men nu har vi lämnat den biten och våra jurister få ta hand om det.

OHH VILKET VÄDER VI HAR måste ju bara vara 23 grader här hos oss! Hur har ni det med vädret? Synd att man jobbar, skulle annars legat hemma i trädgården med en bra bok att läsa och dricka gott kaffe IsLatte kanske

Både bra och dåligt, vi får inte bukt med Jolinas kramper och nu håller vi på att byta medicin. Ibland undrar jag hur det skulle vara om vi testade ta bort all medicin för att prova, iom att hon har haft medicinen sedan bebis.

S Sofia skrev 2009-04-30 17:30:09 följande:

Ja, jag och Peter bestämde igår faktiskt att hålla den nya medicinen på en lägre dos och trappa ut den andra helt, oh!!! kramperna är mindre helt otroligt vilken skillnad Stolt cp mamma, kanske skulle blivi läkare haha

Grattis Olivia. Hoppas du hade en bra dag med massor av roliga presenter Kramar fr Jolina med familj

[citat]
Nu har vår älskade Vilmer efter snart tre års tappert kämpande fått ro hos änglarna. Sorgen och saknaden efter vår fina prins är ofattbar. Den kärlek och lärdom han har berikat våra liv med lever för alltid kvar. Nu får Vilmer äntligen leka, skratta och må bra! Lämnar er med en innerlig önskan om att allt ska gå bra för er och era älsklingar!Ta hand om varandra och njut av de små stundernaKram Helena
[/citat

Varma tanker till er många kramar /Suzanna och Jolina

Skönt att det inte var något allvarligt Steph! Hoppas Olivia blir bättre, det är jobbigt när de små är sjuka eller inte mår bra. Fast nu ska jag nog kalla Olivia stora tjejen

Jolina blev stora tjejen igår, ett år äldre och envisare Stora kalaset ska vi ha på lördag..