CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

ottarpslisa: d e ju d som e så finurligt med lagens formulering; är det inte det ena så är det andra. T.ex rampen går under det allmänna lämplighetskravet, hårdgjorda ytor kan anses gängse, likaså plattor osv osv. Bostadsanpassaren yckte vi skulle valt ett hus som står direkt på backen. Vi menade på att eftersom han har godkänt handfat å öppnare så har han indirekt godkänt hustypen och därmed borde rampen etc vara naturligt att få bidrag för... men icke..
vi kommer ju göra allt detta själva men d blir lite dyrare, suck.. som tur är har neli världens bästa plastmorfar som redan har fixat kanonfina rampen till henne... bilduppdateringar kommer inom kort på FB.

Suz: vilken tjej hon e, jolina! d e ju d där när d släpper, då kommer allt (ketchuoeffekten)

nästa vecka ska neli på eeg; får se vad detta utvisar...

å idag ska vi ha möte på dagis; rektor, specialpedagog, elevvårdshälsotemaet osv osv... hhmm, vet inte hur detta blir...
å vi har tidiagre pratat om att neli ska gå på dagis tills hon fyller 7, men jag e lite som så att hon kanske iaf ska börja nästa år.. å då får jag panik! dags att börja ta tag i detta...

nån som kan ge mig en diagnos? mina symptom:
lättirriterad, kan brista i gråt utan nån anledning alls, hår som inte vill glänsa, asocial, utan lust att göra nåt alls/helt inaktiv, eller precis tvärtom - rent av manisk..

tror jag behöver semester!! ja å roger ska till h-borg i helgen, utan barn... skönt!! men tror ja ska fundera på en helg på hotell alldeles mol allena...

ottarpslisa: tack för dina ord... d va en korrekt beskrivning... :)
å igår hade jag mitt psykbryt - panikgråt och hyperventilering.. men idag känns världen desto ljusare...

Var på dagis igår; möte med specialpedagogen och personalen på nelis avdelning.. ett kanonmöte!! nu känns det som att vi inte jobbar i motvind överallt: sparbeting står ju kvar, men nu har vi andra instanser med på vår resa..
och att det har kommit någon utifrån som har sett och varit med neli och dagispersonalen; detta skulle ha gjorts myckét tidigare!!
känns som att dagïs förstår oss och vi dem på ett helt annat sätt.
en stor sten som lättade.. nu ger vi detta en chans; så får vi se vad framtiden utvisar..

numberone: hon e så underbart söt! tänk vilken frihet för henne! å att se allt i en upprätt ställning... minns neli när hon fick sin första pony =)

på tal om annat: nån som kan upplysa mig om vad salanka(?)-fördraget är?

kramar till er alla

hej alla..

neli har inte varit ljudkänslig i den bemärkelsen att hon har blivit arg... men, blir det för mycket för henne så "går hon in i sig själv" en stund.. Iblan kan hon oxå om det blir mycket skrik å högljutt omkring henne bli ledsen.. ni som var med på universeum å som åt på knosans jobb efteråt minns kanske?

i övrigt har jag å sambon haft en välbehövlig minisemester i helsingborg... ätit gott å för mycket, druckit gott och för mycket osv osv...

igår ringde neli å hennes pappa å berättade att dom hade´åkt flygplan! ett sånt där litet som den lokala flygklubben har... Häftigt!!!

Vi ska kostreg neli under ett par dagar för att dietisten ska se om hon behöver nåt¨extra, hon e ganska liten våran tjej.. kolla en dag hemma och två dagar på förskolan. I lördags fixade hon å pappa med detta.. klart ungen inte spillde nåt å åt som en karl... ja, suck. SSK på hab undrade först om vi kunde mata neli eftersom hon emellanåt spiller en del när hon äter.. så att hon säkert fick i sig... Aldrig!! har vi suttit å kämpat med ungen i över ett år och hjälpt henne med handrörelsen så att hon skulle lära sig att äta själv och känna sig stor så kommer vi väl inte förminska henne genom att ta över det igen... å neli hade blivit vansinnig...

hoppas ni har d bra alla...

kramar

hej...

hej igen... (d krånglade lite...)

igår var jag, roger, neli å sixten i kinna (tätorten!) och shoppade lite.. gick till thai-en efteråt för att äta gott... en kompis och hennes dotter kom dit oxå; dottern e jämngammal me neli..
iaf, när vi ätit klart å vi vuxna satt å tjata osv blev ju barnen rastlösa... vi satt på uteserveringen; runtom e ett staket men mellan staketet å marken e ett mellanrum på några decimeter.. Iaf, barnen blev rastlösa och började gå omkring (vi gick ju me neli klart). så bestämde dom sig för att "rymma" under staketet.. kompisens dotter kröp under först. Neli kan ju inte krypa men e en mästare på att åla, rulla å på olika sätt ta sig fram... så ja la ju helt sonika neli på marken, så hon ål-rullade sig ut och rymde hon oxå.. ´barnen skrattade gott, vi oxå... så dom fortsatte en bit till... härligt! till saken hör att edt ligger ett Hemköp intill. Å de kunder som gick till å från affären kollade med stora ögon på neli å sedan på oss vuxna som skrattade och tillät detta!!!
vad tycker ni? i mina ögon är det så självklart att alla barn ska få vara med att leka; dom gör det på sina villkor.. kompisens dotter kröp under staketet; neli rullade å blev därmed lite mer smutsig osv (vi har tvättmaskin anser jag)
men är det så? måste man vara CP/FH-mamma/pappa för att tycka som jag tycker... lr tycker inte vi så alla heller...?

neli hade iaf kanonkul, kompisens dotter likaså... å det tycker jag att barn ska ha! sen får baskemig folk tycka att ja e "pissmorsa" som låter mitt "stackars handikappade barn" ligga på backen... kan inte folk bara se möjligheterna ist??

till sist.. ha d bra alla!! kramar från malin, som ska me hela familjen å halva släkten t slottskogen imorrn...

hej alla...

känns som d va hur länge sen som helst jag satt vid en dator! FB har ja i mobilen så där kommer man inte undan mig ;)...

Hoppas ni har d bra allihop och att alla prinsar och prinsessor mår bra... själva är vi mitt i flytten; ägnat de senaste dagarna åt att plocka upp kartonger och flytta saker fram å tillbaka :)

vi var lite oroliga hur det skulle gå för neli med flytten; hur vi skulle lägga upp den. Vi har ju bott hos min mamma ett halvår så neli e ju väldigt van vid att ha en mormor å busa å leka med.,, å vi har ju liksom vant oss oxå vid att det finns nån som tar barnen om det behövs.. en omställning för oss alla... hur som haver; flytten gick kanon... neli har fått ett underbart rum.. mäkta stolt va stora tjejen när vi hjälptes åt att ställa upp å iordning hennes saker.... bilder kommer på FB snart...

vi var hos läkaren på hab häromdagen; den årliga kollen. Det underbara med denna läkaren är att jag har varit så arg på honom! skällt, kallat honom oduglig osv.. det var ju han som kom med alla besked om neli.. så självklart var det hans fel oxå!! nu är han medveten om att jag har kommit en bit i min bearbetning så nu kan han skoja med mig om tiden som var då... å det känns faktiskt bra!
allt var bra med neli; ryggen som man är lite orolig för va helt ok; ingen skolios eller liknande..  fröken har bara en tendens att krumma den när hon sitter för länge.. men.. neli e för liten eller hur man ska uttrycka sig... vet ju att hon är mindre än andra i sin ålder och det säger ju läkaren har med att hennes kropp är proportionerlig med hennes lilla huvud (mikrocefali)... men nu har hon planat i sin kurva, på gränsen att den börjar gå neråt.. både vikt å längd, ffa vikten.. men vi ska till dietist den 17 så utgår vi därifrån.

det har varit så mycket på dagis; med bråk om resurs osv... prat om att byta tom.. men nu har vi bestämt oss för att avvakta; hade ett kanonmöte! ingenting bestämt om resurs men dagis har äntligen förstått!! behövdes någon utifrån; skönt!

fick nu en deja vu; skrivit om dagis förut? ber om ursäkt isf...

någon i gbg/borås trakten som vill ta me sig sina barn å deras eventuella gåhjälpmedel till slottskogen en vardag för lite picknick å lek?

ha det bra..

kramar

lite till....

mammat2: härligt! värmer en modershjärta kan jag tro..
neli ska oxå ha en kompis här idag som ska sova över... vi ska vara barnvakt så det är mest därför egentligen men va fan! dom är lika gamla, går på samma dagis å ja å mamman umgås mycket... dom leker inte riktigt på samma nivå men dom leker tillsammans!

adams: är FolkeB ungefär samma som regionhab här i VG-regionen? Utredningar med inriktning på...?

suz: regionhabiliteringen är kanon! neli var där hösten-06, ska dit igen nästa år inför skolstart. då gjorde neli en flerfunktionsutredning med inriktning på kommunikation... hårda dagar för henne men hon gillade det! å lokalerna e ju perfekta för våra barn att gå/springa/skutta/hoppa/hasa fram i...
vad är det för utredning J ska göra?

numberone: skönt att d gick bra! som sagt, det är alltid jobbigt första gången. man vet ju inte heller hur man själv kommer reagera...

ulricaa: kommunikationspasset e kanon... vi ska (snart!) göra ett till neli.. har en variant av det i sin idag-bok men... ja praktiserade på träningsskola ett tag å där hade flera av barnen sådana... oxå bra att ha vid möte med nya släktingar... bra för en som för förälder me om man inte orkar/vill/kan berätta å förklara..

vi gick en kurs i höstas "projekt AKKtiv" med logoped å Britt från DART... kanonkurs... rekommenderas skarpt! hab som hade den...

Suz: då ska jolina göra samma utredning som neli. nä, d e inte som m&w. varje dag har barnen ett schema med tider och vem de ska träffa; olika yrkesgrupper - logoped, sjukgymnast, arbetsterapeut, psykolog och doktor en dag oxå.
neli fick göra ´massa olika saker - med logopeden testade dom en massa olika talhjälpmedel och andra former av kommunikation och förståelse. arbetsterapeuten kollade myycket med nelis sittande, hur det kunde förbättras, även hennes händer osv. sjukgymnasten gjorde lite olika övningar - klättra, krypa osv. psykologen testade det menatla på olika sätt. dom har även en simhall där, neli badade några gånger med sjukgymnasten. personalen på avdelningen är oxå bra; så vana vid "våra barn". föräldrar får ju ingen mat där utan har kök på föräldraavdelningen. vill man så kan man lämna sitt barn under lunchen så tar dom hand om henne under tiden så du hinner gå upp å äta. barnen har ett eget rum på avdelningen; neli sov dock med mig uppe på mitt rum. stora fina rum.
antar att ni ska dit på studiebesök inan?
om vi hinner träffas innan kan du få läsa papprena från utredningen...
'
kram på er alla!

Stort Grattis Annika, Anders å Ellen... underbart...

lite inlägg efter att snabbt läst igenom:

e d inte så nu att SG inte själv får skriva remissen utan DR måste skriva på? Har bestämt för mig att det är så. För våran del fungerar det kanon med OTA; jag ringer dem med jämna mellanrum; vill ha det; detta behövs göras osv... sen meddelar jag SG om vilken dag vi ska dit om hon vill följa med.

Numnerone: Mått inför ståskal? Gör ni inte en avgjutning?

Deanna: Du vet väl att walkern kan packas ihop till en jätteliten pryl? Finns t.om en speciell väska att ha den i då. Det gör man med det där verktyget som ser så konstigt ut som man får med...

hos oss rullar livet på... allt för fort känns d som... så mycket att göra med huset just nu... vill jobba på utrav bara för att sedan kunna njuta av sommaren å ledigheten... Ja har knappt hunnir vara mammaledig! kan räkna dom dagarna på mina tio fingrar..

nu i nedskärningarna - hur e d på era förskolor för er med barn som går 15timmar?
cornelia går 15timmar den veckan hon e hos oss; uppdelat på 9-14 tre dagar. den veckan hon är hos tobbe går hon cirka 30 timmar/vecka.
Vi ville att hon skulle fått gå fem dagar i veckan även den veckan hon e hos oss, lr iaf längre dagar för att få vara med andra barn och i det sociala. Men fick nej med motiveringaen att hade hon inte gått så många timmar den ena veckan hade det gått bra, de anser att hon får det iaf.. å det kan jag ta.. men nu, from i höst, måste 15timmarsbarnen gå må-fre 8.30-11.30 - asså ingen lunch.
vet inte vad jag tycker om det...
roger pratade iaf med rektopn idag och hon sa att dom har skickat in papper  idag på förskolans behov (bl.a att neli bör få gå över lunch) men kan inte äga vad beskedet blir... så vi får se...

då blir jag lite så... e d bara jag som är lat? å tycker att man kanppt hinner hem innan man ska hämta igen lr mår neli bäst att äta lunch där... för om man tänker, socialt med barn får hon ju eg mellan 8.30-11.30iaf... va vet jag?

mammat2: tror inte heller du e känslolös... då hade du ju inte kunnat beskriva som du gjorde.. kan bara prata utifrån mig själv å ja e ganska lik... när man fick den stora käftsmällen rämnade världen... å nu, med tilläggsdiagnoser så... världen har lixom redan rämnat... å vi fixade det... så nu e världen ok igen... å då spelar ännu en diagnos ingen roll... lite mer jobb bara - men va e d för en CP-mamma?
blixten slår inte ner två gånger på samma ställe..

krama era härliga CP-ungar å deras syskon!

/malin, som har haft en underbar eftermiddag med neli å sixten vid sjön...

deanna: ja menade nf walker... fredrik på EO funktion visade och berättade detta när neli hade en... men ja kommer inte ihåg allt... prata med dom på EO... vi har ett verktyg t övers har jag för mig... glömmer lämna tbx emellanåt=)

hej alla!!

hoppas ni har haft en kanonmidsommar... vi har haft en lugn mysig helg vi...

angående vårdbidrag - d ska ju täcka löneskillnad; alltså om man t.wx går ner i tid, lr om man e borta mycket på sjukbesök och tar TFP de tillfällena så ska VB täcka upp skillnaden mellan den vanliga lönen och TFP. Därför kan man inte heller ta med detta i merkostnaderna.

neli var hos dietisten förra vecken..  det bestämdes att hon ska ha extra grädde, smör etc i maten. å näringsdryck; en dagligen. Det funkar bra; vi fick ju en massa prover hem för att testa oss fram. Hon gillar det..
vi fick en prova olika förtjockningsmedel då fil, ypghurt etc gärna glider av skeden. å det funkar också bra... Men igår så funderade nelis pappa på om det här förtjockningsmedlet även "förtjockar avföringen" så att hon blir lite hårdare/gasigare än vanligt? någon som har erfarenhet av detta. Neli har ju alltid varit hård i magen, men inte så att det har behövts nån form av laxering; å det e ju onödit om d skulle komma nu isf..

igår fick vi även svar på hennes EEG; det visar inget entydigt svar på EP. Alltså varken ja eller nej. Neurologen ville att vi skulle föra dagbok under några måpnader nu (om hennes frånvaroattacker) och sedan skulle vi samtala om eventuell medicinering framåt hösten..

numberone:
oj, va ja känner igen mig! å nu näs sixten e mycket mer rörlig å grjar å fixar så e ja där å kollar händer å fötter; e han inte lite svag i den handen? e inte den foten lite väl spetsfotad? osv osv... å det är fullt naturligt att vara orolig... ni hade ju bra bvc? som ni litar på? fråga fråga fråga!!! så får du svar på dina frågor och din oro minskas...

till sist . alla ni som ska t vimmerby i helgen.,.. Ha nu en toppenhelg!! e sååå avundsjuk!

ulricaa: neli hade en step-by-step som första kommunikationshjälpmedel... vi sjöng in imse vimse spindel på den - uppdelad då 1) imse vimse spindel klättra uppför trån 2) ner faller regnet, spolar spindeln bort 3) upp stiger solen, torkar bort allt regn 4) imse vimse spindel klättrar upp igen...

så fick ho trycka, vi gjorde rörelser. stannade där första delen slutade; så fick hon komma på att hon skulle trycka igen för att vi skulle fortsätta... ojojoj! när hon kom på detta - blev rätt trist för en annan till sist.
hade den oxå fram å tbx t dagis; dom pratade in t.ex vad hon hade ätit t lunch å vad som hade varit roligast.. så frågade vi å hon kunde trycka för att svara...

den var en kanonbörjan för neli!

go liam!

Sofia: det är precis så det ska vara! Härligt!

Snuffe: Vi har oxå försökt få neli att bli smittad men icke! kanske dax för vaccination här me, så långt har jag faktiskt inte ens tänkt..