busan71

Äldre 30 May 11:20

945 svar

CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

numberone skrev 2009-05-27 21:47:03 följande:

Första besöket är alltid jobbigt....Jag tror att ni måste försöka att släppa en del kontroll och inte fokusera på de exakta orden som läkarna använder... Vi var på sjukhuset en gång i veckan under Ellens första två månader och även om läkarna sa samma sak så sa dem det på olika sätt vilket ena gången kunde få oss att vara lättade när vi åkte där ifrån till att vi nästa gång var helt knäckta och bara ville gömma oss i ett hörn. Det är hur svårt som helst och vi har väl fortfarande inte helt kunnat göra det till fullo men man måste försöka låta vardagen komma in mer och låta tiden gå.... Det är bara tiden och er son som kan visa hur framtiden kommer bli men han kan inte visa det i förväg utan när han är där just då. Ellen är nu 1 år om tre veckor och vi kan lite mer se vad hon kan IDAG hur hon har utvecklats och vi kan glädjas åt hennes framsteg. Vem vet vad hon kan imorn?!Har du någon du går och pratar med utan för familjen?! (minns inte om du sagt det) Det har hjälpt mig mycket....

nej jag har ingen att prata med som e utanför familjen. d känns jobigt. har önskemål om att träffa andra föräldrar som också har cp - skadade barn. Min sambo tycker inte att han har nåt behov av att träffa andra föräldrar som har samma situation som vi har och det tycker jag e konstigt skäms han för det tror du?

busan71

Äldre 1 Jun 17:29

#707

jag måste fråga hur lång tid kan d ta för att få besked om man får vara sin sons assistent? har inte fått tag på lss ansvarige i min kommun än. har de bara ledigt på den där kommunhuset sitter de och inte gör nånting kan man fråga sig då. är väldigt irriterad på detta just nu.

busan71

Äldre 3 Jun 10:35

#718

mamman i skogen skrev 2009-06-02 07:33:37 följande:

Först och främst måste du göra en formell ansökan om personkrets LSS detta kan LSS handläggaren säkert hjälpa dig med annars gör ni det själva. Det är inte självklart att man blir inskriven utan det kan ta en hel del fighting och överklaganden. När ni tillhör personkrets så kan du göra en ansökan om assistans enl LASS till FK du skickar den också till kommunen. För att FK ska ge beslut så krävs det att det grundläggande behoven överstiger 20 timmar i veckan (mat, hygien, förflyttning) Om ni kommer under 20 timmar i veckan är det LSS som tar beslut och de kan istället för assistans välja att ge er andra insatser så som tex kortidsboende eller avlösarservice. Handläggningstiderna är långa via FK så försöker de hålla 3-4 månader men det blir ofta längre och kommunen har inte några egentliga regler om handläggningstider utan där kan det ta ännu längre tid om man har otur. För att göra en formell ansökan så behöver du vara specifik och tidsange varje moment hur många minuter det tar och du måste styrka behovet med läkarintyg.

tack för tipset.

busan71

Äldre 3 Jun 15:03

#720

hej skriver nu igen. Jag har pratat med lss idag och de säger att de inte kan bevilja med min son assistent i den situationen som e nu. Han e förliten för att beviljas assistans för det som hon sa till mig verkar helt koko. Visst vanliga föräldrar till barn i samma ålder som min son har ju ständigt uppsikt över sina barn sa hon till mig så då ska man inte ha nån assistans alls till såna små barn som han som e 13 månader snart 14. jag vet inte riktigt vad hon menar med allt kallprat som hon sa men nån assistent får inte jag bli till min son har hon sagt men däremot ska jag kämpa vidare och se om jag inte kan få rätt till det för vård bidrag vad det enda jag skulle få sa hon. men besparingstider nu och då vill de inte bevilja saker och ting i denna skitkommunen rent utsagt. ursäkta mitt uttryck men så känns det nu när de besparar på allt. har någon mer varit med om sånt här?

busan71

Äldre 3 Jun 15:06

#721

min son har ett motoriskt fel på sin vänstra sida och behöver mycket träning och aktivitet och då får han inte assistent för detta. han har även epilepsi. jag blir tokig rent utsagt.

busan71

Äldre 4 Jun 17:34

#733

ulricaa skrev 2009-06-03 21:05:40 följande:

Nej, barnet får inte assistans för träning och aktivitet. Barnet får assistans för att barnet behöver hjälp med grundläggande behov. För små barn krävs ofta "medicinska" svårigheter för att beviljas assistans, eftersom barns grundläggande behov tas om hand av föräldrar, vare sig barnet har funktionshinder eller inte! Viktigt att komma ihåg när man ansöker är att inte säga att jag behöver/vill bli assistent till mitt barn, utan att mitt barn behöver assistans! Det är barnets behov av hjälp som styr, inte att du gör en massa jobb... om du fattar skillnaden! Det är också bra att låta bli att nämna att man själv ska vara assistent. Det behöver de inte veta! En assistent ska anställas! Punkt slut. Om det sen är du som är den assistenten har handläggaren inte med att göra! Har ni vårdbidrag idag?

har sökt vårdbidrag

busan71

Äldre 4 Jun 17:37

#734

mamman i skogen skrev 2009-06-04 09:18:05 följande:

Förstår att det är frustrerande men precis som Ulrica säger så är ju inte träningen ett grundläggande behov utan det går under övriga behov. FÖr att få ett beslut om LASS måste de grundläggande behoven stiga upp till 20 timmar per vecka oavsett hur mycket övriga behov han har.. Det grundläggande behovet på 20 timmar är svårt att komman upp i om det inte ärså att det finns en hel del medicinsk omvårdnad bakom och därför så är det svårt att få ett beslut för så små barn. Man kan enkelt säga at de barn som har ett svårt multifinktionshinder får assistans i den åldern då det är en komplicerad sjukdoms och diagnos bild. Men ingenting är omöjligt och gör du en formell ansökan till både LSS och FK måste de behandla den och bedöma den. Din LSS handläggare kan inte säga att det är omöjligt även fast det är oerhört svårt. EN annan sak som spelar in är varaktigheten och där hamnar barn med tex hemiplegi lite mellan stolarna för de kanske har ett stort behov just nu men inte om ett halvår eller ett år då hemiplegi barn ofta utvecklas mycket bra och blir motoriskt väldigt duktiga. Däremot om det finns en väldigt svår epilepsi så kan det vara ett skäl att få assistans menn inte heller det är självklart. Håller med ulrica i att du inte ska säga att du vill bli assitent till din son utan att han behöver assistans .. Det är en djungel och mycket att lära sig och förstå men man blir klokare för varje dag som går..

tack men hur ska jag gör ska jag söka assistans till fk då eller hur gör jag?

busan71

Äldre 5 Jun 14:21

#739

mammat2 skrev 2009-06-04 21:53:35 följande:

HejDenna vecka har Elias skolats in på den nya skolan. Han ska ju börja i förskoleklass i höst på en skola. Nytt ställe, nya barn, ny personal m.mElais är väldigt känslig för förändringar blir då extremt orolig. Elias har aldrig varit intresserad av andra barn heller.Iallafall I måndags så skulle Elias till skolan för att äta med de som går i förskoleklass nu och med sin nya assistent. Han var där i ca 1 timme. när jag skulle hämta han kom han gåendes över skolgården, så stolt, överlycklig. i handen höll han en jämrårig tjej. De hade även varit tilsammans när han hade besökt skolan i onsdags =)Snacka om att mitt hjärta blev så varmt. Assistenten sa att det var många barn som hade varit framme och pratat med Elias. Och var intresserad av han. Och då blev jag så glad. kanske låter konstigt men det är så stort att elias börjar få "vänner" något han aldrig någonsin har haft. För han har aldrig varit intresserad av andra barn. nu var han det sa assistenten. Just nu tjatar Elias om när han ska till skolan nästa gång. Vi som har haft sådan ångest eftersom vi har gått emot "experterna" och litat på oss själva. Just nu känns det så rätt. Har ni några tips på hur man berättar för barn om ceberal pares. Vi är ju extremt öppna med Elias och elias själv är väldigt öppen med sin cp-skada. men hur ska vi berätta för de andra barnen. För de kommer ju att undra någon gång. Och jag tror att det är lika bra att berätta från början. Så att de inte hör ordet cp som skällsord och sedan förknippar Elias med skällsordet. Vi vill ju ta bort det fula med ordet cp. och förknippa det med något vackert. VÅRA BARN

instämmer när det gäller att få bort det fula med cp skada. det kan vara bra att säga som det är för klassen direkt så han inte blir retad för det är barn snabba med idag. jag har varit med om det på min äldsta dotter.

busan71

Äldre 15 Jun 17:42

#818

hej nu skriver jag igen. jag har fått en liten gnista av hopp när det gäller min son och hans epilepsimedicin. vi har nu en tredje medicin på honom och denna medicinen verkar bra. han har ätit medicinen i en vecka nu men det är 16 dagar sen han hade kramper. ska träffa habiliteringens psykolog imorgon för att prata om vad vi vill med vår sons framtid mm. jag skulle vilja vara hemma ett tag med min son för att se vad hans träning och medicinering visar. jag är skeptisk till att ha honom på dagis pga att han kan krampa när som helst och i dessa besparingstider så drar de ner på personalen och större barngrupper. detta gör att de kanske inte finns i närheten när han börjar krampa. när han börjar krampa så måste man ta honom meddetsamma och medicinera honom eller i alla fall ta upp honom i famnen för att se hur krampen yttrar sig. med stora barngrupper och habs information till personal så tvivlar jag ändå. kan inte hjälpa d. har de som varit med om såna här händelser.

busan71

Äldre 16 Jun 18:51

#837

hej mötet som jag var på idag på hab var inte som jag ville att det skulle bli. min sambo tycker inte att han e delaktig i vår sons träning mm. de vill att jag ska ha in sonen på dagis i augusti vilket jag inte vill! jag vill ha en tid då jag tränar med min son och sedan ser hur hans medicinering fungerar inte slängas ut i dagisvärlden där han kan bli bortglömd i ett hörn. jag gillar varken folket som placerar ut barnen eller chefen som har barnomsorgen här i kommunen. varför får rubbade och tröga personer tjänster på sånt här område där man behöver vara pratsam och lyssna och sedan försöka göra nåt åt felen eller önskemålen som man har. här i denna kommunen så skulle hela bunten behöva bytas ut för det går absolut inte få dem att förstå eller nåt annat. e besviken

busan71

Äldre 16 Jun 18:54

#838

oj förlåt mitt dumma uttryck men man blir så arg och irriterad på personer som handlar och gör som de själva vill som i själva verket inte bara står skrivwet i bestämmelserna.

busan71

Äldre 18 Jun 12:51

#859

knäppisen skrev 2009-06-16 21:06:20 följande:

Knosan, han måste ju ha blandat ihop henne med något annat barn, låter helskumt ju.busan71: finns det inget privat dagis i närheten ? om nu de kommunala är skit...Förlåt om jag kanske är inne på djupt vatten, men dagis är inte bara av ondo. Det finns många funktionshindrade barn som går på "vanligt" dagis o har det toppenbra.

nej tyvärr finns det inga privata dagis här

busan71

Äldre 18 Jun 13:08

#860

hej tack för alla tips och råd ni kommit med och även stöttningar att en del av er också känt likadant som jag på habmöten. trevlig midsommar på er.

busan71

Äldre 23 Jun 16:28

#895

min midsommar slutade med en ambulansfärd till sjukhuset med min stora flicka. hon hade andningsbesvär och jag vet inte vad detta är för läkarna har inte hittat något som tyder på astma eller nån annan allergi. frågan är då vad lider hon av då? det var andra gången på två månader som hon fick åka ambulans pga att hon hade andningsbesvär. vad gör man hon har bricanyl men hjälper ej. vad är då detta? har någon varit med om liknande så säg gärna hur man hanterar sånt här då

busan71

Äldre 23 Jun 16:31

#896

kan habiliteringen tvinga min son att börja i barnomsorgen? visst jag har fått plats men frågan är kan de göra så? jag hade sett fram emot att vara hemma ett tag med min son till och tränat med hans program sen sett vart hans nya medicin hade visat bra eller dåligt resultat. vad gör man?

busan71

Äldre 23 Jun 17:45

#898

ulricaa skrev 2009-06-23 16:39:41 följande:

Det är klart att de inte kan tvinga dig! Hab är en rådgivande instans, inget annat! När barnen är små får man ofta mycket hjälp utan att behöva lyfta ett finger... när de blir äldre får man be om det man vill ha hjälp med! Det finns de som valt bort habilitering helt o hållet! Det har man också rätt att göra! Så länge du klarar det ekonomiskt så kan du ju vara hemma med ditt barn till skolplikten sätter in !

tack för ditt svar. det känns ju som de vill tvinga in honom nu. visst ekonomiska biten spelar ju med roll. vilket min mammaledighet går ut i augusti. jag är arbetslös i vanliga fall, men hur gör jag för att få min son som min assistent? de verkar vara helt bara konstiga här. vi söker nu vårdbidrag men har fått beskedet av hab att man inte kan få det ekonomiskt at vara hemma för den summa man får kan man inte leva på säger de. stämmer det?

busan71

Äldre 23 Jun 17:46

#899

rättelse från mitt inlägg : hur gör jag för att bli assistent till min son?

busan71

Äldre 23 Jun 17:48

#901

ska ha möte med barnomsorgschefen placeraren och med hab imorgon för att de ska planera säger de. det är besparingar här och det är svårt att få extrapersonal till barnomsorgen.

busan71

Äldre 23 Jun 18:34

#903

tack för svaren

busan71

Äldre 24 Jun 14:28

#914

ja, jo ni har väl svarat på mitt tjat om hur man blir assistent. visst jag har hittat lss lass tråden med. tack för era svar om detta.

CP-prinsar och prinsessors skryt och infotråd nr 12!

INNEHÅLL