Medfödd hypothyreos?

Hej!
Jag har en son på 1 mån som har medfödd hypotyreos. Vi har precis hittat "rätt" dos och nu känns det som om man kan börja leva ett normalt liv. Det var väldigt omtumlande i början och en hel del läkarbesök. Vi fick även sola honom då han var lite väl gul. Var era barn väldigt hesa till en början? Nu mår han bra och mana kan aldrig gissa att han skulle kunna vara sjuk.

Jag undrar om ni haft problem att teckna sjukdoms- och olycksfallsförsäkring (barnförsäkring) till era barn? Om inte, i vilket bolag har ni tecknat försäkring isf?
Är det något man borde tänka på/fråga om så här i början?
/Susanne

Hej,

Vi ansökte hos Länsförsäkringar och fick avslag, vi fick bara teckna olycksfall på 10 prisbasbelopp (pbb) ( tänkte teckna på 50 dvs den högsta ersättningen). Jag har inte pratat med dom, hade tänkt göra det. Beslutet kan omprövas efter 18 mån, men jag vet inte hur goda chanserna då... Hur mycket kunde ni försäkra eran dotter för? Tycker det är konstigt att om man inte kan teckna för mer är 10 pbb, barnen är ju inte mera olycksfallsbenägna än andra...

På förra kollen, en vecka sedan, låg TSH på 0,83 tror jag och T4 låg på 27. Bor i Örnsköldsvik och där har de riktlinjer att barnen ska ligga strax över 22. Vi började med en dos på 50 mg/dag, men då sköt T4 upp till 58 och nu när vi har dosen 37,5 mg verkar det fungera. Men jag vet inte om man kan kalla honom för stabil iom att han bara är dryga månaden.

Är det någon som vet om ngt forum/förening/hemsida för barn med kongenital hypotyreos? Jag har försökt googla lite, men inte hittat något. Övik är så pass litet att det föds ca 1 barn vartannat år med hypotyreos, så det är inte så många här i stan.

Tack för försäkringstipsen! Jag har fortfarande inte tagit tag i det, blir arg varje gång jag tänker på det, men ska ordna med det.
Jag har träffat ett barn med hypotyreos som också hade "relativt" lågt TSH (runt 60 tror jag) när han föddes. Han var ca 2 år nu och de skulle testa att plocka bort levaxinet och se om sköldkörteln kunde klara av att producera eget hormon. Det måste vara toppen om det fungerar!
Hade du några symtom på hypotyreos Ellabus? Har ni andra tagit några TSH-prover? Det har aldrig varit på tal att testa mig.
/Susanne

Hej!

Ailie, jag har inte heller hittat något forum.

Jag ska be om att få mitt TSH-värde kollat så att man vet säkert. Vår pojke är nu 6 veckor och mår hur bra som helst. Han äter och sover och utvecklar sig för varje dag som går.

Angående barnörsäkringar så har jag och min sambo tecknat via våra resp fack och gruppförsäkringar. De kräver inga hälsodeklarationer men då går det istället bara att teckna för 20 prisbasbelopp. Men iom att vi båda tecknar varsin försäkring, så blir det sammanlagda beloppet på 40 pbb. Detta är bra då man kan teckna på en gång medan man kollar andra försäkringar.
Vi har fått hjälp av en försäkringsmäklare som ska kolla upp vilka försäkringsbolag som tecknar både sjukdom- och olycksfallsförsäkring till maxbelopp för hypotyreosbarn, redan från födseln. Återkommer om han hittar något, kan vara bra att veta.

Hej Ailie,

vi startade också på 50 mg men det blev en för hög dos, så nu har vi 37,5 mg. Vår son var nog lite lös, men jag vet inte om jag kan koppla ihop det med medicineringen eller om han bara var lite lös i början bara för att spädbarn kan vara det. Även jag har ammat och gett ersättning samtidigt. Nu ger jag bara ersättning och sonen är 6 v gammal
Jag tyckte dock att jag märkte att han var mera vaken och vi hade stora problem med att få honom att sova. Han vara nästan speedad. Jag tror även att de kan få feber om de blir övermedicinerad iom att kroppen då går på högvarv. Jag tror inte heller att det är någon akut fara om man ligger lite högt i t4. Det är något som man hinner rätta till vid nästa provtagning iom att det är så täta kontroller i början.