Medfödd hypothyreos?

Hej!

Vad skönt att hitta fler föräldrar till barn med hypotyreos. Vi har en son på 18 mån som har medfödd hypotyreos. När resultatet på PKU-provet kom var läkarna tveksamma till hans diagnos, TSH var inte skyhögt utan låg runt 50. Han hade inte heller några yttre symptom. Idag äter han 25 mikrogram per dag och verkar inte ha påverkats alls av hypotyreosen. Han har inte varit sen med att krypa eller gå (5 och 11 mån), men vi är naturligtvis ändå oroliga för att han ska uppvisa symptom senare under livet. Hans dos minskades under de första månaderna, han började också på 50 vilket de tydligen brukar sätta in till att börja med, men har nu legat stabilt på 25 i runt ett år. Senast låg TSH på 3,6 och T4 på 24.

Vi bor i Göteborg och han kontrolleras på Drottning Silvias barnsjukhus där de är helt underbara och jätteduktiga, så vi har alltid känt att han är väl omhändertagen. De har pratat om att testa att ta bort Levaxinet när han är runt 2-3 år, för att kontrollera vad som händer och om han behöver fortsätta. Är det någon annan som har gjort det?

Ninnan - äter din son hela istället för krossade tabletter nu och minns du när han började med det i så fall? För tillfället krossar vi och blandar med fruktpuré. Det går jättebra, men är ju lite pilligt...

Efter att vår sons hypotyreos konstaterats så testade läkarna även mig för att kontrollera om det kunde bero på om jag hade antikroppar. Det hade jag inte, däremot så hade även jag hypotyreos. Jag äter 125 mikrogram Levaxin idag och det är fortfarande oklart om min hypotyreos är graviditetsrelaterad eller om jag har haft det sedan tidigare. Det är även oklart om min och min sons hypotyreos är relaterad på något sätt. Är det någon mamma som känner igen sig i detta? Sonen har inga syskon ännu, men jag är orolig för att eventuella framtida syskon ska få samma diagnos.

Angående försäkring så nekades vi också av Trygg Hansa, men hos Skandia gick det bra. Det tog dock evigheter hos både Trygg Hansa och Skandia innan vi fick något besked eftersom de skulle skicka efter journaler mm. Så mitt råd till Suegid02, om ni tänkte söka hos andra bolag, är i så fall att inte söka hos ett i taget utan flera på en gång för att det inte ska dra ut på tiden. Medan vi väntade på besked tecknade vi även barnförsäkring genom mitt fack (gruppförsäkring), då behövs ingen hälsodeklaration, så det gick bra. Den försäkringen täcker nog inte lika mycket, men bättre än inget...

Visst blir man arg på försäkringsbolagen. Att de inte ens kan bevilja en försäkring med undantag... Men - som sagt, Skandia fungerade. De har inte ens uttryckligen undantagit hypotyreosen, inte för att det behövs, det framgår troligtvis av de allmänna villkoren att vi ändå inte får någon ersättning med anledning av den.

Visst vore det skönt att kunna sluta med Levaxinet, hoppas hoppas!

Före graviditeten hade jag inga uttalade symptom, har aldrig haft vikt- eller koncentrationsproblem t ex. Om jag var onormalt trött har jag svårt att säga. Efter graviditeten har jag haft en hel del symptom och TSH har varierat mellan omätbart (när jag var övermedicinerad) och över 70 (när jag var obehandlad under en period). Jag har behandlats med Levaxin till och från sedan min son var ett par veckor gammal. Hade jag inte ätit det så hade jag troligtvis haft mycket kraftigare symptom, med de jag har haft räcker gott och väl tycker jag. Några av mina symptom var extrem trötthet, håglös, tappade koncentrationsförmågan och kunde tappa ord. Med risk för att låta självbelåten så har jag tidigare alltid varit hyfsat skärpt och snabbtänkt, hypotyreosen fick mig att känna mig totalt efterbliven, riktigt jobbigt. Att vara övermedicinerad var inte mycket roligare, då fick jag myror i benen, var rastlös, extremt lättirriterad (stackars sambon!) och kunde inte sova. I början är det ju lätt att tro att man är helt väck för att bebisen håller en vaken och att omställningen tar all kraft, så jag är glad att de "fångade upp" mig tidigt.

De första testerna på mig tog de vid vårt första besök på barnsjukhuset. Vet inte om det berodde på att han var ett tveksamt fall eller om det är standard.

Vi får krossa tabletterna ett tag till, det låter lurigt om de fastnar i tänderna. Litar dessutom ännu inte på att sonen inte traskar iväg och spottar ut hela eller delar av tabletten. Han begriper inte riktigt vikten av att man tar sin medicin ännu :) .

Sandea - Skönt att höra att någon annan känner igen sig i det. Fick höra av en läkare, när jag fick en specialisttid ovanligt snabbt, att jag nog var ett intressant fall för dem. Jag vet inte om man just i medicinska sammanhang vill känna sig så himla speciell :)... De har testat om jag har en mutation på sköldkörtelns TSH-receptorer också, som tydligen kan göra den lite "trögtänkt" och förklara att TSH är förhöjt. Den mutationen skulle i så fall ha kunnat ärvas av min son. Men - den hade jag inte heller. Vi får se om det framkommer något mer när de testar om de kan ta bort Levaxinet för min son.

TSH-test under graviditeten låter ju jättebra. En hel del skulle kanske slippa må dåligt både under och efter graviditeten i så fall. Symptomen är ju inte direkt tydliga, det är så svårt att själv förstå vad det är som är fel, och om det verkligen är något som är fel. Eftersom jag inte vet om mitt är ärftligt så har jag sagt till min syster att kolla sina värden redan nu, så att hon har koll på dem om/när hon i framtiden också får barn.

Grattis till dottern Ailie! Förstår chocken, jag blev helt förstörd när sonen bara var några dagar gammal och läkaren ringde oss. Trots att han försäkrade oss om att det inte var någon fara så kunde jag bara gråta och gråta. Som Ninnan skrev så är det mest provtagningarna som är jobbiga, speciellt i början. Nu är vi vana vid att åka och ta prover och det största problemet är att få lillen att hålla armen still. Läkaren har för övrigt försäkrat mig om att det absolut inte beror på något man som mamma har gjort eller inte gjort under graviditeten. Jag har testats, som du säkert har läst här ovanför, men jag vet inte om det är rutin, kolla med er dotters läkare. Säger de att de inte behöver testa dig så kan du säkert kolla dig på vårdcentralen istället om du vill.

Jag har tyvärr inte heller hittat någon hemsida riktad just mot barn med hypotyreos, har mest läst på sidor riktade mot vuxna med hypotyreos. www.thyroid.se har jag läst lite på, på www.thyroidea.se finns det lite länkar.

Lemco - min lilles hypotyreos upptäcktes genom PKU-provet och han började medicineras direkt, så vi observerade inga symptom innan. Hoppas att det går bra för er.

Ailie - Förstår verkligen, att få ett sådant besked så snart efter förlossningen när hormonerna ändå åker berg-och-dalbana var verkligen inte roligt. Att läkaren säger att det inte är någon fara tar man inte riktigt in direkt.

Jag märkte inget alls på sonen. Nu hade jag ingen erfarenhet alls av spädbarn, så jag vet inte om jag hade förstått om han exempelvis hade sovit mer än normalt. Han är dessutom ett gränsfall, kanske visar barn med en klar diagnos eventuella symptom tydligare.

Min son vägde 4 205 g när han föddes, jag gick över nästan 2 veckor. Han fick ligga på övervakning en natt pga dålig syresättning och ett blåsljud på hjärtat, men det var övergående och hade inget med hypotyreosen att göra. Han vände sig när han var två månader, kröp när han var fem månader och gick när han var elva månader, så motoriskt är han fullt normal. Jag är fortfarande rädd för att något ska visa sig senare, men den rädslan börjar så smått bli mindre.

Har ni börjat med Levaxinet nu? Går det bra?

Förresten, om du läser inläggen på en av sidorna jag länkade till, så kom ihåg att de flesta gäller vuxna som i många fall inte är rätt inställda (dvs har hittat rätt dos Levaxin) eller har gått obehandlade länge. Jag är övertygad om att hypotyreosen inte kommer att visa sig på det sättet för våra barn, som ju är noga kontrollerade och rätt inställda i princip från födseln, så länge de tar sin medicin. Dumt att oroa sig i onödan, ännu mer :)...

Man kan bli lös i magen av att vara överdoserad, man får samma symptom som om man har hypertyreos, dvs en överfunktion istället. Jag tyckte också att min son hade svårt för att sova när han var överdoserad, men har svårt att säga om det var pga Levaxinet eller bara ett spädbarns normala knasiga sovvanor. Om ni ger Levaxinet på kvällen så kan ni kolla med er läkare om det är ok att börja ge det på morgonen istället. Det tyckte jag hjälpte för honom och det hjälpte helt klart för mig. Läkarna sa att det inte skulle spela någon roll pga den långa halveringstiden, men för mig blev det en enorm skillnad, mycket lättare att sova...

T4 betyder tyroxin och är ett mått på sköldkörtelns hormonproduktion. Om jag inte har förstått det hela fel så bildas TSH, tyroideastimulerande hormon, i hypofysen i hjärnan, TSH signalerar sedan till sköldkörteln som bildar tyroxin, T4. Av T4 bildas sedan T3, trijodtyronin, som också brukar kontrolleras. Ja, det var kanske lite förenklat, kolla på www.thyroid.se under "prover" i artikeln "Prover", där står det lite mer om alla olika sorters prover man kan ta.

Nu när vi ska komma ihåg både mitt och lillens Levaxin har vi köpt en dosett på Apoteket (en sådan som pensionärer normalt har :) ). Den underlättar en hel del, speciellt nu när vi ger honom Levaxinet på rutin och snarare glömmer bort att vi har gett honom det redan än tvärtom...

Ailie - vi har alltid blivit tillsagda att INTE ge lillkillen Levaxin innan han tar prover.

Lycka till med provtagningen imorgon. Det är aldrig roligt att behöva hålla fast sin älskling för att de ska kunna sticka :(...

nyinflyttad - tack för länkarna, ska kolla igenom dem!

Ailie - vi har inte gjort något ultraljud på lillen, har dock för mig att läkaren undersökte halsen mm med händerna för att känna efter. Fast det kanske beror på hur värdena ser ut, hur omfattande undersökningen är alltså.