Medfödd hypothyreos?

Hej!
Jag har en son som har medfödd hypotyreos som är 5,5 år nu. Vi har till och från haft problem med att ställa in dosen men det blir lättare med åren. Ställ gärna frågor om du vill! Jag minns själv hur det var hans första år, hur många frågor jag hade men hittade ingen som var i samma situation - det är ju inte så vanligt! Vår son hade ett skyhögt TSH när han föddes så vi har aldrig tvivlat på diagnosen - däremot har han också rester av en sköldkörtel. Vill också säga att han lever ett helt normalt liv och jag tänker aldrig längre på att han har "sjukdomen". Han hade vissa symptom när han föddes men nu är han precis som andra barn :).
/Tina

Det är lite svårt att jämföra dos eftersom min son är så stor - han äter nu ca 1,5 tablett om dagen. Hade jättekoll på hans värden i början men nu säger bara läkaren om vi ska öka/minska dosen så jag vet inte hans exakta värden.
Min son var överburen men ändå låg födelsevikt, aningen stort huvud, mjuk i lederna, förstorad tunga och gulsot - så han hade en del symptom när han föddes. Han var mjuk i lederna länge och kröp och gick sent (12 resp 18 mån). Nu har han dock väldigt bra motorik för sin ålder. Innan vi visste var det var bodde vi på neo eftersom han var så slö - men så fort han fick levaxin blev han bra så det var jätteskönt att få en diagnos som inte var "farlig". Läkaren misstänkte först hjärtfel så det var traumatiskt.
Vi hade jätteproblem med försäkring och hade bara olycksfall första året. Sedan lyckades jag övertala IF att ge honom en sjukförsäkring och det gick bra om vi gick med på klausulen att den inte gäller om han drabbas av något som har med hans "sjukdom" att göra - och det är ju inte så troligt. Så stå på er, och går det inte nu så testa igen om ett år.
Har ni flera barn? I vårt fall har de misstänkt att det kan vara genetiskt men vi har en son till och han är fullt frisk.
/Tina

Min son började tugga i sig tabletterna när han var ca 2 år. Sedan 1 år tillbaka sväljer han dem nu med vatten. Nackdelen med att de tuggar i sig är att de lätt fastnar i tänderna.
Kul att hitta fler med barn med samma diagnos så att vi kan utbyta erfarenheter!
/Ninnan

Hej Ailie!
Grattis till lilla dottern! Känner igen mig så mycket i chocken och förtvivlan som man känner första tiden...men nu när min son snart är sex år förstår jag ju att all oro var i onödan. Det är lite jobbigt första året med mycket provtagningar men snart kommer du inte längre att tänka på att din dotter har hypothyreos. Om man jämför med diabetes är ju detta otroligt lättbehandlat! Jag brukar känna mig så tacksam över att levaxin finns...det är ju helt naturligt utan biverkningar och barnen kan leva precis som vanligt. Jag tror att mycket av chocken också består i att det är så ovanligt - man blir påmind om att man faktiskt kan drabbas även om det bara är ca 50 barn/år som får det (eller är det kanske mer nu...?). Jag brukar dock tänka på läkaren som ringde hem till hos och berättade att sonen fått en ovanlig sjukdom...och jag bara skrek i luren: ÄR DET FARLIGT??? Och han lugnt svarade: Det kan jag lova dig, att det är absolut inte farligt...men han måste komma in och få levaxin nu direkt. Och det är ju så det är - så länge de får levaxin är alltig bra :).
Kram
Ninnan

När jag fick min son hittade jag ingen bra sida....då hittade jag ingen alls som drabbats av samma. Så skönt att detta forum finns :)

Ser att jag glömt skriva i denna tråden att vi fått ett barn till, en dotter Lisa som också har hypotyreos...så nu vet vi helt klart att det är genetiskt i vårt fall. Har inte hört talas om fler syskonpar som har detta men enligt vår läkare finns det några till i alla fall. Lisa hade ca 250 i tsh på pku:n, Max hade 456. Max var väldigt påverkad när han föddes men Lisa hade bara lite gulsot och var lugn...trodde faktiskt inte hon hade det förrän jag fick svaret.
Max har alltid fått levaxin på kvällen och vi har tidigare tagit prov på eftermiddagen (gick då i Lund). Vi har nu flyttat till Växjö och här får man alltid tid på morgonen så jag ger därför Lisa på morgonen. Max vill absolut ta på kvällen eftersom han är van vid det men eftersom det inte är lika ofta han tar prov brukar vi bara ta tidigare dagen innan och sedan går vi till labbet med honom och då kan vi ta det på eftermiddagen. Lisa tar fortfarande prov på barnkliniken. 
Visst är det skönt att levaxin finns!!! :)
/Ninnan 

alle1979, loggade in här först nu men har svarat dig nu :). När vårt andra barn föddes tog de prover direkt men han hade inga problem med sköldkörteln. Nu när Lisa föddes trodde vi risken var minimal och väntade därför 48 timmar. Vi fick dock inte hennes svar förrän 5 dagar efter provet och det retar jag mig på, tycker att de kunde ha skyndat på det när vi redan har ett barn med sjukdomen. Men enligt vår läkare tror man inte längre att det finns några risker så länge levaxin sätts in inom 2 veckor...så de tycker inte att det spelar någon roll. Lisa har hela tiden mått bra och är ganska tidig i utvecklingen så jag tänker inte så mycket på det längre. Men be om tidigt prov om du är orolig!!