• Kim och Mike

    Föräldrar till barn med Hirschsprung/del 10

    Dags för en 10:de tråd ,här samlas vi som har barn eller på annat sätt har kommit i kontakt med Hirschsprungs sjukdom

    Tidigare trådar

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m13912548.html
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m16840137.html
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m20181310.html
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m23289815.html
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m26448476.html
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29753379.html
    www.familjeliv.se/Foralder/Forum-3-22/m327739...
    www.familjeliv.se/Foralder/Forum-3-22/m327739...
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m37027077.html
    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m40878625.html

  • Svar på tråden Föräldrar till barn med Hirschsprung/del 10
  • Jessica o Rasmus

    En fråga till er som ammat eller ammar era barn: Hur ofta vill era barn ha mat?

    Min snart 3 månades bebis vill oftast äta varannan timme, även på natten men då går det ibland 3 timmar emellan. Så har han gjort hela tiden förutom den första tiden då jag fick väcka honom var tredje timme eftersom han var liten och trött. Funderar på om han äter oftare för att få i sig mer vätska eftersom han har stomi från tunntarmen och saknar alltså förmåga att ta upp vätskan (han får vätskeersättning oxå).
    Jag ammar gärna mitt barn men undrar av ren nyfikenhet hur hans lilla kropp funkar.

    Ha det bra i solen!

  • Kim och Mike

    Ja det kan ju vara därför han vill äta oftare? Det låter ju ganska logiskt! Men ger ni inte nån extra vätska ? Kanske kan ge lite vatten emellan måltiderna? Men det där med hur ofta dem äter är ju individuellt med!

  • Tifastar

    Lovis 1: Ang att båda föräldrarna har TFP även fast man inte är inskriven funkar fin fint... bara båda två har intyg från läkaren.

    Just nu är både jag och Julians pappa hemma med tfp för att komma in med dom nya rutinerna med lavemang o medicin.

  • Lovis 1
    tlfastar: Tack för ditt svar, har du fått det beviljat då eller? Då hade år läkare rätt då, fast sköterskan "sade emot" så de skrev aldrig något intyg, irriterande! Jag kan ju vara sjukskriven med men sambo borde ju kunna ta tillfällig f-penning då om jag är sjukskriven eller? En hel djungel det där...Hm... varför har vi stött på så många irriterande sköterskor som tror de vet allra bäst jämt?! Så har de fel..
    Idag skulle vi ge tarmsond, Stellas läkare sa att vi skulle föra in den 5 cm men jag fick bara in den typ 1-2 cm sedan tog det stopp Så blödde det, usch vad illa till mods jag känner mig, vill ju inte forcera in slangen vilket de också sagt att vi inte ska... men hon behöver verkligen få ut bajs o gaser kränger hela tiden o sover bara en 20 min i sträck.. Får se, väntar nog med det tills tisdag då vi har återbesök. Hur skulle ni gjort?
    Leia 060630 min älskade lejonunge, Stella 090325 min älskade stjärna
  • Kim och Mike
    Lovis 1 skrev 2009-05-03 20:28:09 följande:
    tlfastar: Tack för ditt svar, har du fått det beviljat då eller? Då hade år läkare rätt då, fast sköterskan "sade emot" så de skrev aldrig något intyg, irriterande! Jag kan ju vara sjukskriven med men sambo borde ju kunna ta tillfällig f-penning då om jag är sjukskriven eller? En hel djungel det där...Hm... varför har vi stött på så många irriterande sköterskor som tror de vet allra bäst jämt?! Så har de fel.. Idag skulle vi ge tarmsond, Stellas läkare sa att vi skulle föra in den 5 cm men jag fick bara in den typ 1-2 cm sedan tog det stopp Så blödde det, usch vad illa till mods jag känner mig, vill ju inte forcera in slangen vilket de också sagt att vi inte ska... men hon behöver verkligen få ut bajs o gaser kränger hela tiden o sover bara en 20 min i sträck.. Får se, väntar nog med det tills tisdag då vi har återbesök. Hur skulle ni gjort?
    Testa att använda mer glidmedel samt att vicka lita på den o ändra riktning när ni väl har fört in den , ibland fastnar sonden i tarm fickorna liksom men man får lirka lite bara!!

    Vi ska på återbesök hos Helena Borg imorgon ska bli kul o se vad vi får för tarmsköterska nu när vAnnika har slutat!!
  • Jessica o Rasmus

    Hej!

    Vår stomitant på Drottning Silvias heter Christina Gustafsson å hon har hand om en del barn med HS. Hon e i och för sig ingen tant ännu men den är lättare att säga (och stava) än stomiterapeut. Hon är en trevlig person, lugn och ordningsam. Kanske e det hon som blir er tarmsköterska?

    Hur ofta har ni i Gbg gått på återbesök efter operation och framåt?

    Idag ska läkarna ha ett planeringsmöte och bestämma när Rasmus ska opereras. Helena Borg säger att det blir i maj. Skönt att få veta när och att det äntligen blir av så att man får det överstökat. Samtidigt e Rasmus just nu en glad prick utan besvär och det är ju ganska smidigt med stomipåse då man slipper byta bajsblöjor!

    Ha det gott i regnet!

  • Lovis 1

    jessica o r: vi går till mats en gång per v nu efter utskrivning, o vi låg inne över 2 v efter operation, mest för att skona rumpan, en sköterska satt vi rumpan dygnet runt o torkade så fort bajs kom (det kom nästan hela tiden).


    tlfastar: Måste fråga dig igen, har du fått ett intyg som läkaren skrivit om "allvarligt sjukt barn" då eller? eller vad exakt för intyg krävs? För det är vad jag fattade krävs om båda ska få vara hemma på tillfällig f-penning om man ej är inlagd... o det intyget är ej aktuellet för oss eftersom det i dagsläget ej är fara för stellas liv vilket det per definition måste vara för "allvarligt sjukt barn". Ja jag blir inte klok på detta, fattar inte varför man inte bara kn vabba för att hon e sjuk?!

    Kan en förälder vabba en baby, istället för att ta ut föräldrardagar alltså? För jag e ju sjukskriven så sambo skulle kunna ta ut vab på stella för hon e sjuk med nu...


    kim o mike: vad fick ni för tarmsköterska? Hon vi ska ha var ej där idag vet jag, vi var hos mats igår o han ringde henne tror det var christina men hon skulle ej jobba idag.

    stella sov igår 5-6 h på raken efter besöket hos mats, det märks att hon e till freds efter en regäl tarmtömning så han rekomendera att vi gör det en gång per dag, o först tom rektalinbstrument, så det gjorde vi idag men det kom ej så mkt avföring..


    Leia 060630 min älskade lejonunge, Stella 090325 min älskade stjärna
  • Kim och Mike

    Ja, Kristina Gustavsson hette hon tydligen, fick inte träffa henne men hon har samma nr som Annika tydligen med! Det var en väldigt snabbt besök hos Helena, hon pratade mest med Mike om hur viktigt det är att han går på toa direkt när han är bajsenödig o sådär...


  • Meddelande borttaget
Svar på tråden Föräldrar till barn med Hirschsprung/del 10