Baklofenpump!

Nu har vi äntligen klarat av operation och pumpen har startat och tickat på sen i måndags med ett par höningar av dosen. Redan på måndag fick vi se possitiva effekter av detta och River blev trots att det gör ont i operationssåren betydligt mycket mer avslappnad. Nu har detta gått tillbaks lite och han har blivit lite stelare men så kan det ofta vara säger de på ALB. Nu börjar vi med att ngn gång per vecka åka upp till sjukhuset för höjningar av dosen tills vi nått den optimala styrkan för River. Vi hoppas att allt går bra framöver och att vi slipper åka på ngn av de komplikationer som denna operation och behandling kan medföra. Uppdaterar om ett tag igen..

Nu har det tickat på  i ett par veckor med "hockeypucken" och allt går strålande och unge herrn har vant sig vid sin dosa i magen. Vi har höjt en del men har långt kvar till rätt dos. Effekterna är fantastiskt bra redan och han har blivit en mjukare kille som inte längre är farligt spänd i sina muskler. Ska bli oerhört spännande att se hur det kommer att bli framöver när vi kommit upp i dos änu mer och hur det kommer att påverka honom rent motoriskt redan nu ser vi mycket framsteg och de jobbigaste dystonierna har nu trubbats av. Tyvärr har vi inte sett ngn förbättring av sömnen ännu utan snarare tvärt om men det tycks ju iofs inte påverka honom själv.