Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 4

Ni som kör IBT, hur mycket tränar ni på semestrarna och alla extra helgdagar? Vad är rimligt liksom? Just nu flyter allting bra, men det är ju för att dagis tar den största delen. Nu har även utomstående börjat se effekten av träningen och det är jättekul. Framför allt påpekar folk att ögonkontakten och talet har ökat och det är vad vi ser här hemma med.

Har fått svar angående den danska dietstudien och den är visserligen försenad, men de tror ändå att den ska kunna publiceras i år.

SaramedM: Ja, det är jätteviktigt att tänka på de där sakerna. För vems skull ska man träna barnet till ögonkontakt? Varför ska man lära barnet att kommunicera med andra och att "fungera mer normalt" ?Varför ska man "bota" autism? Vi utgår ju hela tiden ifrån vad vi själva tycker är normalt och hur man bör bete sig i våra egna ögon. Det viktigaste av allt är ju egentligen att våra barn får växa upp, vara lyckliga, accepterade av andra människor för den de är osv. Jag själv vill att Max ska kunna leva ett självständigt liv som vuxen och kunna ha ett arbete där hans förmågor (inklusive hans autistiska sidor) är accepterade och också utnyttjas positivt. Jag vill också att han ska ha åtminstone några nära vänner. Men det är ju min egen framtisdröm och kanske inte alls Maximilians...

Kaffemamma: Tyvärr, inte minsta hint om resultaten från studien. Det är bara att vänta på att den publiceras.

Krickeline: Intressant det du skriver om hur du upplever din mans svårigheter med ögonkontakt. Vi har ett par människor i yttre bekantskapskretsen med asperger. Den ena killen har jag lärt känna genom dansen och jag har alltid tyckt att det har varit jobbigt att dansa och prata med honom, just för att han undviker ögonkontakt. Jag har tolkat det som om han inte gillar att prata eller dansa med mig. Nu vet jag ju vad det beror på, men i början tyckte jag mest att han var lite ohövlig. Den andra killen hade diagnosen autism som liten, men i dagsläget så kanske han knappast uppfyller alla kriterier. Han är gift, har barn och är en omtyckt chef. Mitt första intryck av honom var att han var en trevlig och varm person (han tittade på en när vi pratade och nickade instämmande och sådana små saker som gör att den man pratar med känner sig bekväm). Jag blev mycket förvånad när jag sedan fick veta att han har eller åtminstone har haft autism. Han har tydligen jobbat helt själv med att lära sig hur han ska hantera andra människor för att det ska fungera (enligt hans fru iaf).

IlsaBlackWidow: Ja, det var många kloka ord och jag tror väl också att det bästa är att försöka minska barnets handikapp genom träning, kostomläggning eller annat som man tror på (annars hade jag nog inte hållit på med detta ). Fast samtidigt så kan jag ju inte veta att det är så Max kommer att se på saken (jag kan bara hoppas det).

Det jag skulle vilja att vår son förstod så småningom är att det inte på något sätt är fel eller enbart negativt att vara autistiskt, men att det onekligen medför ganska många svårigheter och att det just är därför som vi försöker hjälpa honom.

HBOT sägs ju lindra inflammation.

Vi går ju regelbundet hos neurolog och hon mäter Max huvudomfång. Jag tror att han ligger inom normalspannet fortfarande. Man vet ännu inte riktigt orsaken bakom den snabbväxande hjärnan hos autistiska barn. En teori är att det är fel på balansen mellan cellbildning och celldöd i hjärnan. Det finns ju en jätteviktig typ av celldöd (kallas för apoptos) och enligt teorin så kanske autistiska barns hjärnor har för lite av denna process, som är jätteviktig för organ i utveckling. Vissa delar av hjärnan blir alltså lite överväxta kan man väl säga (om jag nu fattat det rätt, neurobiologi är ju så förbaskat krångligt) Men detta är väl ännu en icke bevisad teori ibland många, vad jag förstår...

Vi ska förresten få göra EEG på Max (för att utesluta epilepsi). Nervöst värre.

Förresten så finns det en koppling mellan för lite apoptos och inflammation, så det hänger ihop.

Kaffemamma: Vi blev remitterad till neurologen i samband med autismutredningen och har gått på ett par besök hittills. Jag vet inte om det är nödvändigt för alla, men det känns tryggt att ha en och samma doktor att gå till. Hon hjälper till med den medicinska biten, har bla skrivit remisser för provtagning, genetisk screening och nu EEG. Annars kollar hon motoriken, reflexer, tillväxt, hjärtljud osv. Den vi går hos känns ganska grundlig. Man kan säkert få samma medicinska undersökningar / provtagningar remitterade via autismcenter skulle jag tro (hon har för övrigt jobbat där).

Det enda jag har hört är att barn kan bli hyperaktiva av alltför hög dos B-vitamin.

Vi ringde datateket för ett par veckor sedan och får inte komma förrän tidigast i höst . Hemma kör vi med Kalle Kunskap (den från 18 månader-3 år). Har testat nästa del, men den är lite för svår. Provade Fem myror (också lite för svår för mina 2,5 åringar). Nu kom sambon hem med ett spel som heter Ludde (har ingen aning om vad det är, från 3 år står det). Får väl testa och se.

Ja, jag håller med om att det är perfekt attlåta dem få spela när man ändå inte har tid att aktivera dem som typ vid middagslagningen. Mina tvillingar har sannerligen fått lära sig turtagning tack vare Kalle Kunskap (båda vill ju ha musen samtidigt, men nu accepterar de att vänta på sin tur). Dessutom känns det som om Max lär sig mer genom att sitta vid datorn än om han skulle ligga på golvet och dra tåget fram och tillbaka (vilket är vad han gör om man inte sysselsätter honom).

Det känns som om datateket verkligen är ett ställe som skulle kunna utvecklas. Undrar hur mycket resurser de får?

När det gäller prestation vid test-situationer så känns det verkligen som ett lotteri med Max. Han kan prestera bra om han är på humör, men om han inte har lust då blir det inget samarbete alls.

Stötte precis på en före detta jobbar kompis på bussen hem. Hennes elvaåring har autismliknande tillstånd och går numera i vanlig skolklass (med 26 st elever). Han behöver inte ens resurs och har mycket kompisar som han leker med. Hon berättade hur förtvivlad hon varit över diagnosen och hur livet ändå har blivit bra för hennes son . Vi pratade också om det här med hur svårt det är att göra säkra utvecklingsbedömningar och hennes uppfattning är att det nästan är omöjligt före barnet är i 8 års åldern. Så länge kan man ju inte vänta , men man kan ju tänka på att göra en ny utvecklingsbedömning också när barnet ska börja mellanstadiet . Det kanske ger en mer nyanserad bild. Sedan fick jag tips på www.primabarn.se. Svindyrt med privat barnpsykiatri, men det håller hög kvalitet och kompetens när det gäller autism. Kan ju vara bara att ha i huvudet ifall man tex. behöver en second opinium eller om det är något speciellt problem som dyker upp i framtiden. Om inte Max självskadebeteende försvinner så småningom, eller om det förvärras kommer vi kanske kontakta dem tex.

(Usch hur jag stavar). Jo, det här med generalisering, jag tycker att det är svårt. Hur gör ni? Får ni till det? Jag tänker också att man borde kunna hitta på roliga lekar där man använder matchning, kategorier och det här, men min fantasi är lite vissen. Immitationslekar är ju lite enklare som tex. följa John. Kurra Gömma leker vi mycket också. Sedan gillar mina barn ringdans som Små grodorna och Räven raskar och det är ju jättebra immitation och sångövningar (men det kanske bara funkar när barnen är riktigt små?). Men det borde ju finnas mycket, mycket mer man kunde leka, speciellt nu till sommaren. Är det någon som har några tips?