• Krickeline

    Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 4

    Har lagt denna förfrågan i autism-tråden men den passar ju eg bättre i här i behandlingstråden så jag klistrar in den här med:

    Finns det någon med aspberger/HFA-barn i 4-7årsåldern som skulle vilja träna lek genom att ha en liten lekgrupp (2-4 barn)tillsammans med oss? Vi bor i Stockholm (norrförort).

    Tänker att vi skulle kunna träffas hos varandra och se om barnen funkar bra ihop. I så fall skulle man kunna träna socialt samspel med dem,tex genom spel och regellekar som gömma nyckel, kurragömma, hunden och benet, charader osv. Det gäller ju att matcha barnen så de är på _ungefär_ samma nivå, så jag beskriver min tjej lite kort här:

    Hon är 5 år i höst och har AS. Duktig verbalt och börjar nu även kunna leka med andra barn genom att vi fokuserat på detta i IBT:n. I en till en-situationer kan hon ibland leka fria rollekar med lite äldre barn. I en grupp klarar hon ännu inte fri lek men kan däremot turtagning och regellekar med flera barn, ifall hon övat på dem innan med en vuxen.

    Någon som vill testa detta? Vårt dagis är stängt 8 veckor i sommar och då ser vi att hon kommer att ha stort behov av att träffa andra barn.

  • Krickeline

    Hej! Såklart kan vi testa hur väl barnen går ihop. Har vi tur så klickar de och då är det ju bara att leka på!
    Vi har ju mailats lite tidigare så jag vet att du nyligen börjat med IBT, så jag hade ändå tänkt kontakta dig för att höra om du vill låna en massa laminerade bildkort som jag använde i början av träningen, men som nu bara ligger här och skräpar.

    Vi kan väl mailas om ett datum och lite kring upplägget för träffen.


    IlsaBlackWidow skrev 2009-05-07 21:32:30 följande:
    Hinner inte beskriva Viktor ingående nu men vi bor ju i norrort och skulle gärna prova att träffas. Viktor är dock inte 4 förrän i november men han är högfungerande och har börjar leka med andra barn, går väl bäst med något äldre barn. Jag kommer försöka ha honom på dagis under personalens semesterveckor, så gott det går och kortare dagar. Intresse finns iaf så hojta till om det låter bra trots den låga åldern.
  • Krickeline
    kaffemamma skrev 2009-05-08 14:55:45 följande:
    phu-- norke DAN-läkaren rekommenderar SDC-diet. Nu måste man läsa in sig på det också...
    Vad innebär SDC-diet?
  • Krickeline
    kaffemamma skrev 2009-05-08 15:52:04 följande:
    åh, jag vet knappt. Väldigt lågt kolhydratintag tror jag... Närmare stenålderskost. Blir förvirrad av att den tillåter en del kasein (ost utan tillsatser & hemlagad yougurt). Blä - vem i hela världen ska man lita på???
    Tack för svar och intressanta länkar! En tilläggsfråga:
    Rekommenderar den norske DAN-läkaren denna diet till alla barn inom autismspektrat, eller är det en individuell rekommendation just till din A efter att ha sett hans provsvar?
  • Krickeline
    zelia skrev 2009-05-13 10:08:26 följande:
    SaramedM: Ja, det är jätteviktigt att tänka på de där sakerna. För vems skull ska man träna barnet till ögonkontakt? Varför ska man lära barnet att kommunicera med andra och att "fungera mer normalt" ?Varför ska man "bota" autism? Vi utgår ju hela tiden ifrån vad vi själva tycker är normalt och hur man bör bete sig i våra egna ögon. Det viktigaste av allt är ju egentligen att våra barn får växa upp, vara lyckliga, accepterade av andra människor för den de är osv. Jag själv vill att Max ska kunna leva ett självständigt liv som vuxen och kunna ha ett arbete där hans förmågor (inklusive hans autistiska sidor) är accepterade och också utnyttjas positivt. Jag vill också att han ska ha åtminstone några nära vänner. Men det är ju min egen framtisdröm och kanske inte alls Maximilians...
    Åh vad bra svarat. Precis så känner jag också.
    Jag har dock en lite annan vinkel just på det där med ögonkontakt. Min man har svårt för ögonkontakt (han har ingen diagnos, det är bara en grej han har svårt med, i övrigt har han inte särskilt autistiska drag). När jag pratar med honom så är det jättesvårt att veta om han lyssnar, för han tittar inte på mig som människor iallmänhet gör för att bekräfta att de tar in vad man säger. Jag känner mig nonchalerad och blir ofta lite stött eller ger upp att försöka prata med honom då. Min reaktion sitter i ryggraden, trots att jag egentligen VET att det inte behöver vara så att han ignorerar mig. På "IBT-språk" heter det att jag inte blir förstärkt av honom genom ögonkontakt.

    Min dotter hade samma problem med ögonkontakt innan vi började med IBT:n. Hon hade inget EMOT att titta i ögonen, det var bara det att hon inte förstod vitsen med det. Det gjorde att de andra barnen ofta gav upp att prata med henne, för de blev inte förstärkta av henne. Nu har vi tränat på ögonkontakten och det sociala samspelet flyter lättare för henne!

    Skulle hon tycka det var plågsamt att titta i ögonen hade vi aldrig tränat henne på detta sätt. Men enligt vår handledare så är det mycket ovanligt att autistiska barn tycker att det är obehagligt, de förstår bara inte vitsen med det. I de fall kan jag tycka att de vuxna gör barnet en tjänst om de lotsar barnet till ett mer funktionellt beteende. För mig är det inte konstigare att träna ickeverbal kommunikation (som ögonkontakt, kroppsspråk, röstläge etc) än att träna verbal kommunikation (tal).
  • Krickeline

    Är det någon som är med i D-vitaminstudien på Autismcenter för små barn? Vi går hos EF och tog andra (och sista ) blodprovet i mars. Fortfarande har jag inte hört något om resultatet. Har ni?

  • Krickeline

    Ilsa och kaffemamma - Ska bli intressant att ta del av studien och se hur barnets vitamin- och mineralnivåer ligger. Jag har inte gjort några andra tester (är sugen på att testa tungmetaller mm via scandlab men har inte gjort det än). Kaffemamma - är det ang HBOT på karolinska du mailats med EF om? *nyfiken* Har förstått att flera föräldrar ligger på för att de ska starta en testverksamhet i KS tryckkammare...
    Blir så arg på att den står där och inte kommer våra barn till godo :(

  • Krickeline
    kaffemamma skrev 2009-05-25 13:22:54 följande:
    nej, jag har mailat om min sons scanlab resultat... inte kommit någon vidare vart i den diskussionen dock... Ville höra vad de inom traditionell sjukvård anser om dels själva proverna, dels om man kan få hjälp den vägen att behandla efter resultaten.
    Har ställt ungefär samma frågor som du, även om vi ännu inte testat hos Scandlab just för att EF inte rekommenderat dem (pga de svårtolkade resultaten.) Hon verkar inte så positivt inställd till tex kelering , vad jag förstått, och även rätt skeptisk till kostomläggningar.
    Jag känner mig tvehågsen, hon verkar erfaren och kunnig men å andra sidan läser man så mycket om alla positiva effekter av biomedicinsk behandling.
  • Krickeline
    kaffemamma skrev 2009-05-27 12:25:42 följande:
    HBOT - några föräldrar planerar ett informationsmöte för att diskutera kring möjligheten att gå ihop om att köpa en hård tryckkammare - alltså av samma typ som används i tex england eller turkiet där man får både tryck och syrgas. Detta är i Stockholmsområdet. Om du är intresserad av att delta i mötet så inboxa mig.
    Japp jag är intresserad av att veta mer, jag inboxar. Men troligtvis kommer vi inte våga testa HBOT utan överinseende av läkare.
  • Krickeline
    kaffemamma skrev 2009-06-01 14:28:12 följande:
    gud vad jag har svårt att jobba idag... för mycket som flyger i huvudet efter gårdagen. En annan sak: läkaren tolkade en del av sonens beteende som adhd. Det har ag aldrig tänkt på. Det har i och för sig ofta kännts som om det kliar i kroppen på honom, att han energi som han inte vet vad han ska göra av så blir det att han spänner kroppen, biter ihop tänderna, låter, biter i tröjan. Detta har ökat väldigt mycket senaste tiden... månaden? Sammanfaller med dieten och nya kosttillskott... Kan det vara en av de här grejerna som de säger blir värre för att sedan bli bättre? Bör vi byta tilbaka till vitaminer utan mineraler?? Får han för mycket stärkelse - mer än förut? Måste fråga läkaren. Någon som känner igen sig eller hört något?
    Nja känner inte igen det från mitt eget barn MEN vet att det är väldigt vanligt med dubbeldiagnos, autismspektrum + adhd. Har hört många som sagt att då deras barn behandlats för adhd så har de autistiska beteendena blivit tydligare. Det förklaras med att adhd och autism balanserar upp varandra och när det ena" trycks ner" gen0m behandling så framträder det andra mer. Kanske kan det vara så med din son, när kostomläggningen ger positiv effekt på autismen ser man adhdn tydligare? Bara en tanke...
    Kanske blev det svamligt, men det ska finnas en bok som tar upp detta mer. Heter nåt i stil med "Kids in the syndrome mix of autism, adhd and more..."

    När skulle infomötet för dem som vill veta mer om att köpa HBOT-utrustningen vara? Vem anmäler man sig till?
  • Krickeline
    kaffemamma skrev 2009-06-18 15:49:13 följande:
    Miljötidningen Camino har nominerat vår vän Ilsa Black Widow och hennes blogg Urkraft. "Camino utser Sveriges främsta inspiratör för en hållbar livsstil. Flera av våra läsare har varit med och nominerat kända personligheter och lokala eldsjälar. De 15 vinnarna och eventuellt en och annan bubblare presenteras i nästa nummer av Camino som ges ut i början av september. "Rösta gärna på Mamma Urkraft: caminosurvey.questionform.com/public/inspirat... med en röst på henne kan vi förhoppningsvis komma lite närmare uppmärksamhet kring miljöpåverkan och autism.
    Har röstat! Jag får mycket inspiration och igenkänning från bloggen. Tack Ilsa :)
  • Krickeline

    Jag har gått över till mjölkfri kost för dottern sedan några dagar. Hon klagar ofta på ont i magen och sedan vi införde dieten har det blivit sämre, plus att problem med lös avföring/diarré har ökat.
    Är det vanligt att det sas blir sämre en period innan det blir bättre? Hur länge i så fall?

    Sneglar lite åt Ilsas håll och ställer en fråga om Biofoods kokosfett - dottern accepterar detta istället för smör på mackan men konsistensen är ju så konstig, jag vet inte hur jag ska förvara den. Har jag den i kylskåp blir den superhård och går inte att bre, har jag den i rumstemperatur (vilket det står på att man kan) så är den flytande med klumpar i. Hur gör ni med kokosfett, var har ni det och vilket märke använder ni?

    Jag vill ta bort även gluten i maten men vi ska på utredning på Astrid Lindgrens gastroenhet med dottern för att undersöka varför hon har så ont i magen ofta, och då FÅR man inte utesluta gluten innan de gjort sina prover.

  • Krickeline

    Ilsa - tusen tack för svar. Är glad för er skull, för att ni fått så fina resultat och mår så mycket bättre båda två av dieten.
    Såg att ni pratade (vuxen-)AS-utredning ovan, jag har ju gjort en som du vet så undrar du ngt så är det bara att fråga :)

  • Krickeline

    Glömde ju att fråga också hur ni gör med kalciumtillskott. Att få henne att ta hela den stora tabletten hel går ju inte (vi har Kalcipos 500 mg) så jag maler den och försöker smyga ner i mat. Jag har provat att lägga det i fruktpuré, sås, strö på mackan och dölja med pålägg, i sylt, i eskåmådropparna, you name it. Ungen känner direkt att det är något i och spottar ut det! Kan inte lägga det i dryck heller för hon dricker bara vatten. Har ni något tips? Kanske finns något flytande kalciumtillskott man kan prova i stället?

  • Krickeline
    IlsaBlackWidow skrev 2009-07-24 23:12:47 följande:
    Jaa jag är jättenyfiken, skulle vilja göra en själv men samtidigt så kanske det är mer till belastning för samhället... det är ju mest av eget intresse, jag har ju fått terapi och får väl söka mer om det skulle behövas. Jag har ju "turen" att gå en fantastisk utbildning och utvecklas och får massor av kunskap om saker där med, det kanske är min väg att gå. Vi kanske hinner ta en träff snart igen och tjattra lite medan barnen leker.
    Ja! Eller om vi kunde ses själva, om du har ledigt någon gång när V är på dagis eller har annan tillsyn. Jag kan nämligen inte prata ostört om sånt med M i närheten, hon ser inte ut som hon lyssnar men hon hör och fattar ALLT. Och eftersom hon inte känner till sin egen diagnos försöker jag undvika att prata så mycket om sånt när hon är med :)
  • Krickeline
    SaramedM skrev 2009-07-25 19:19:05 följande:
    Jag förstår att du inte vill prata över huvudet på henne men varför känner hon inte till att hon har autism?
    För att vi ännu inte har hittat något bra sätt att berätta för henne så hon skulle förstå och inte älta ihjäl sig själv och omgivningen. Vi har just förklarat att hon inte tål mjölk och just nu är detta det enda hon pratar om. Hon är bara fyra år och vi tror inte att hon ännu har tankar om att hon är speciell, förutom att hon är vinglig i trappor (dålig motorik).

    Sen tycker i allafall jag det vore bra om vi berättade relativt snart, iallafall innan sexårs börjar. Berätta gärna hur ni har berättat, vilka frågor ni fick från barnet osv.
  • Krickeline
    IlsaBlackWidow skrev 2009-07-26 21:11:12 följande:
    Hm det kan vara svårt att få till för mig, kanske om du kommer hit och han kan vara en stund hos min mamma eller pappa. Alternativt om vi är hos er och vi är lite avsides... Misstänker att Viktor är lika med informationssamlandet... som en svamp! Han vet nog inte riktigt om sin diagnos än heller, även om vi pratar hejvilt omkring det Får se hur jag gör med den saken..
    Jag kommer gärna till er när det passar!

    Idag har magbesvären verkat lägga sig lite, inga tårar och bättre "bajskonsistens" :)
    Finns det gluten i havre, tex oatlys produkter? Har läst i autismkokboken (den på engelska) att havrebaserade produkter går bort, men tvärtom - att dessa funkar- på nåt annat ställe.
  • Krickeline

    Jo jag förstår. Vad fint er M kunde uttrycka det på, att hon har det rörigt i huvudet på ett sätt som andra barnen inte har. Skulle vår M ta upp sitt handikapp på något sätt skulle vi förstås försöka förklara och bekräfta. Men jag tycker inte det är lätt att sammanfatta vad asperger innebär för ett så litet barn.

    Just nu är det förresten en dokumentär på svt om en ung AS-tjej för den som är intresserad För er som missar att kolla nu kommer den att finnas på deras webb efteråt.

  • Krickeline
    IlsaBlackWidow skrev 2009-07-28 15:11:51 följande:
    Havreprodukter ska tyvärr tas bort, det är inte helt rent.
    Ok tack! Jag läste något på din blogg om äggmjölk, ska testa det!
    Ja helger funkar bra för mig också, dock inte nu i helgen för jag ska till min pappa i Rimbo lörd-sönd.
  • Krickeline
    zelia skrev 2009-08-02 13:47:21 följande:
    Jag antar att ni som varit med i D-vitaminstudien har fått resultaten? Max hade bra D-vitamin värden, men jag ligger alldeles för lågt.
    Samma här, dotterns resultat var bra men jag hade brist på Dvitamin och folat. Blev skickad till vårdcentralen för fler prover och uppmanad att ta tillskott.

    Kaffemamma: jag vill också gärna höra om SCD-dieten, om ni sett resultat och om det varit krångel med att införa den... Själv har vi just kommit igång med mjölkfritt men ser inga direkta resultat, snarare har hon fått mer ont i magen än tidigare. Gluten får vi inte ta bort förrän vi varit hos gastroenheten på Astrid Lindgrens sjh, de kommer att ta en massa prover pga allt magont som M har.
Svar på tråden Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 4