Ehlers Danlos syndrom (eds) fortsätter

Hej hej

Nu ska jag försöka få lite tid att skiva här också

Ja tiden å orken har inte funnits det sista så tyvärr är jag inte så aktiv här som jag önskar men nån gång måste det väll vända igen å då ska jag vara med er oftare.

Jag får börja med att välkommna mamma S. Ingen roligi sits ni sitter i. En sak jag tänkte på är bara att det är viktigt att de vid hennes operation utgår från att hon har EDS för annars kan det bli komplikationer. Viktigt att vara extra försiktiga å sätta extra många å täta stygn mm samt ha speciell tråd mm. Men läkarna borde tänka på detta om de vet att hon troligen kan ha EDS. Men be dem läsa på för säkerhets skull.

Camilla: skönt att det börjar röra på sig lite för er. Hoppas nu bara att det börjar rulla på ordentligt å att ni får medvind ett tag. Det behöver ni verkligen. Borde inte du kunna vara hemma å vabba nu när Simon är så dålig. Han borde väll kunna få hemskola en liten tid så han kan vila upp sig?? Bara en tanke.

Här är det rätt rörigt just nu. Jag jobbar titt som tätt å ingenstan å överallt på samma gång typ. Kastas in i allt från förskolan till årskurs 5 till fritids å vet aldrig vart jag ska vara typ. Tjänsterna som jag sökte gick till andra så det lär inte bli bättre nästa termin heller. Skolan går väll hyfsat men då tiden har varit mycket knapp det sista känns det inte riktigt som jag hinner med det jag skulle vilja. Sen har jag gjort en hel del tårtdekorationer å tårtor det sista också så timmarna på dygnet har inte riktigt räckt till.
Är oerhört trött hela tiden å känner att kroppen inte riktigt vill vara med i tempot som är just nu men kan på samma gång inte bromsa just nu då ekonomin faller om jag inte jobbar allt jag kan.

Saga är väldigt rörlig just nu tror det beror på att hon växt mycket det sista. Detta medför att hon ofta är trött, gnällig å har ont. På samma gång är hon ofta super speedad å det är nästan omöjligt att få henne att bromsa lite eller få henne lyssan, koncentrera sig mm.
Hennes mage är dock rätt bra just nu. Hon var in å opererade nya rör för ca 1mån sen å visst hör hon bättre men ändå inte bra å så kliar hon hela tiden i öronen så vi ska in till öron igen på tis.
På måndag ska hon till ögon igen å kolla synen, har dock inte märkt något direkt med ögonen just nu men man vet ju aldrig.
Hon liksom jag känner av pollenallergi. Hon känner av det lite mindre än mig just nu vilket är skönt men hon kliar å nyser å snörvlar.
Just nu är hon hes också vilket jag inte exakt vet orsaken till. Kan vara förkylning eller allergi.
Så till detta med dagis å sommar, stängningsveckor, schema å speciell personal mm mm. Det har vara å är en hel röra med detta just nu. Både jag å TObbe jobbar ju hela sommaren å då är det ju dagis som gäller för henne. Å alla veckor förrutom 28-31 går bra då är hennes vanliga dagis öppet med den ordinarie personalen. Men stängningsveckorna är på ett annat dagis som hon aldrig varit på å med personal hon inte känner. Har dock fått fixat så en vikarie som brukar vara på hennes vanliga dagis kommer vara där det mästa när hon är där men inte hela tiden. Sen så måste jag kontackta mat tanten på det andra stället å gå igenom med henne allt runt Sagas kost mm samt informera personalen på dagiset om allt som rör Saga. Akutmediciner ska med å alla listor med info mm mm. Fy det blir så rörigt å så mycket att tänka på.
Men men det ska väll fixa sig det med tillslut annars får jag ta med henne till jobbet. Finns inget annat att göra.

Oj oj nu är det jag som bara skriver å skriver.

Ha det bra Kram Rosita

Hej hej

Ja nu har värmen kommit igen   Synd bara att jag jobbar hela tiden. Tur att man jobbar med barn som vill vara ute en hel del.

För att svara på din frågor Mamma S så ja jag har EDS och jag fick diagnosen innan jag ens väntade Saga.
Ang Saga så reagerade jag redan innan på BB då hennes fingerleder var väldigt överrörliga men enligt läkarna så var det inget som tydde på vare sig EDS eller pappans sjukdom CMT (charcot-marie tooth) som den heter nu innan hette den HMSN (hereditär motorisk sensorisk neuropati).
Det var först när honn var dryga 2½ å jag propsade på att de skulle skicka oss till neurologen.

Om vi ska gå in på symtom så har jag dessa:

* överrörlighet i alla leder
* smärta i leder och muskler
* problem med slemhinnor
* lätt för att få blåbärke
* mycket lätt för att få magkatarr
* eksem
* astma
* pollenallergi
* översynthet och brytningfel
* svårläkta sår
* rikliga menstrationer
* ytliga blodkärl
* len och mjuk hud
* plattfot när jag står å går
* trötthet
* domningar och kramp

Ja det är säkert mycket jag glömt men det kommer jag väll på med tiden

Saga har samma som mig (förrutom de ang magkatarr och menstration då ) plus dessa:

* öronbarn
* diverse födomålsallergier
* mycket problem med magen
* mycket blåsor i munnen

mf som jag inte kommer på nu

I släkten så finns också:

* bindvävsknölar
* ändtarms profylax (stavning?)
* blodproppar
* hjärtklaff problem
* elastisk hud

Ja det finns säkert med men men minnet är inte riktigt på topp just nu är för trött.

Ja det var lite svar på dina frågor.

Annars så flyter livet på. Fullt upp som vanligt men det går. Saga växer mycket just nu å det märks i hennes kropp å leder kan jag säga. Hon ramlar mycket å kan inte sitta still en enda sekund. Hon är mycket svårt att koncentrera sig å hon är många gånger näst intill omöjlig att ha att göra med då hon inte vill lyssna inte kan vara stilla å hittar på än det ena än det andra.

Själv är jag mest trött å känner i kroppen att livet just nu körs i 110 men men som det är nu kan jag inte bromsa.

Nä nu ska jag faktiskt lägga mig.

Ha det bra Kram

ojojoj anal prolaps heter det väll???
Pratat för mycket med en kompis som ska ha barn snart

Hej hej

Ja lite skumt blev det men men.

Jag jobbar just nu som fritidsledare/barnskötare/lärare fast jag är igentligen bara barnskötare än så länge men hoppar nu som tim vik på en skola med åldrar från 3-11år så det blir lite varierat.

Innan har jag jobbat som personlig assistent, inom hemtjänsten, på sjukhemmet, olika fritids, varit lekledare, barndans instruktör mm mm
Att jobba inom vården blev dock för tungt efter graviditeten, tja det var väll om man ska se tillbaka inte det bästa innan heller men men.

Inom de områden jag jobbar nu trivs jag jätte bra å känner att det funkar bra för kroppen. Synd bara att jag inte fått någon fast tjänst utan ska behöva gå på timmar å flyga hit å dit som en jojo utan schema. Men det ska väll bli ordning på det också med tiden.

I övrigt utbidar jag mig just nu till montessoripedagog.

Min dotter Saga är nu dryga 4år Värdens busigaste unge.

Varken jag eller Saga har direkt töjbar hud men den är len å mjuk.

Ha det bra i värmen kram

Hej hej jag har också anmält både mig å sambon till kursen. I vårt fall är det faktiskt HAB som betalar. Sen lyckades jag även få en från Sagas förskola att gå den 6 detta betalar förskolan.

Nä nu är jag supertrött.

Ha det bra Kram

Hej hej

Jag får väll också gratulera då Va roligt!

Fy så mycket ni har runt er å era små
Å jag tycker att båda två borde ha någon att prata av sig hos. Så mycket som det har varit å är runt era barn borde ingen behöva utstå å definitivt inte utan någon att prata med.
Nä jag hoppas verkligen att det blir bättre för er snart.

Här är det som det är.
Började veckan med magsjuka eller vad sjutton det nu var. Symtomen var i alla fall de samma. Alla tre låg utslagna. Tur i oturen var att jag fick det natten mellan lör å sön å de andra två mellan mån å tis så jag var i alla fall såpass att jag orkade ta hand om allt.
Sen så har Saga förstoppning vilket är svårt att få bukt med när hon är magsjuk. För hur mycket movicol mm vill man ge en magsjuk?? Men hon kräktes bara å fick en släng av vätskebrist så det var att göra vätskeersättning å ge var 5min. Sen så var hon någorlunda ända fram tills i går kväll då hon kräktes igen. Denna gång tror jag mer har berott på stopp i magen än magsjuka. Blev i alla fall vätskeersättning igen å idag fick jag ge henne klyx så får vi väll se hur det går i morgon. Jag får inte i henne de mängder vätska som de på upplysningen tycker hon ska ha å hon äter inte heller något att räkna men men hon är glad å aktiv så jag tror det går bra ändå.

Oj va rörigt det blev Ja ja

Annars är det som det brukar. Jag hoppar ur åt alla möjliga å omöjliga håll å värken är där den är. Sen den här oerhörda tröttheten.
Var inne i måndags å tog en massa prover så får vi se om de kommer fram till varfäör jag är så trött mm.

Saga klagar lite på ont i ryggen å benen då å då men inte mer än vanligt.
Sen så vrider hon sig hela tiden i den ena mer onormal än den andra ställningen å man får hela tiden säga åt henne att ben å armar ska vara åt rätt håll.

Ang värkmedicin så har vi Brufen till Saga vilket funkar ganska bra. Annars är det som Camilla skrev massage, bolltäcke å avslappning som hjälper.

Nä nu ropar tösa igen.

Ha det bra Kram

Hej hej

Ja nu är vi då friska igen. Har varit lite snurrigt här då Saga lyckades ha magsjuka på samma gång som hon hade förstoppning. Så det är först idag som hon lyckats få ur sig själv igen annars har hon bara fått ur sig lite när jag givit klyx men idag klarade hon av det själv. Hoppas nu det fortsätter så. Har hållt på med extra movicol + katrinplommonpure mm å det har givit resultat tillslut.

Själv är jag mest trött. Läkaren ringde idag ang de prover jag tog förra v å alla visade bra så varför jag har denna trötthet mm kunde han inte svara på. Ska dit igen den 7/8 så får vi väll se.

Saga snurrat också mycket i sängen. Å hon använder inte bolltäcket genom att ha det på sig, för det vägrade hon, utan hon har det i sängen under sig. Jag bäddar helt enkelt in det under lakanet å så sover hon hela nätterna på det eller tja den tid hon sover i sin egen säng kanske jag ska säga. Hon vrider inte lederna lika konstigt å mycket i sängen längre efter vi införde bolltäcket. Så det har funkat bra.

Saga har också problem med blemmor/blåsor i munnen. Hon får det jätte ofta å det hade jag också när jag var mindre nu är det dock mycket bättre för mig. Å det här med slemhinnor å att de blir skärare är ett känt symtom av EDS. Alla selmhinnor så väl i munnen, tarmar, underliv mm mm är skörare. Men men de är ju gjorda av bindväv så...

Ja det är mycket skit som kommer med EDS men det är väl bara att försöka titta efter de bra sakerna ändå å ta de andra som de kommer antar jag.

Nä nu ropar sängen.

Ha det bra å hoppas era små å ni själva blir bättre snart.

Hej igen.

Ja sova blev det inte mycket av med. Å att Saga var bra var en misstolkning det med. Hon kräktes nämligen igen nu för en h sen. Va är det med henne igentligen???
Pratade med rådgivningen men de tycker jag ska vänta tills i morgon å ringa till barnmottagningen då de känner Saga bäst. Hon sover ju nu igen å har bara kräkts en gång å har ingen feber så det är bara att vänta ut natten. Lite svårt att sova för en annan när man inte vet om hon kommer kräkas igen å så funderar man på vad som är fel mm Sen att vi nu sover på sofforna gör ju inte att det är lättare att somna. Men det är lättare att torka av dem än sängen om det kommer mer kräks å man inte hinner med hinken.
Förlåt det är inte trevlig läsning detta för er men kände att jag behövde få ur mig.

Ja nu ska jag hitta något bra på denna datorn att titta på en stund så jag får tankarna på annat.

Ha det bra Kram

Hej hej

Jo jag har pratat med barnmottagningen å de tycker vi ska avvakta å se.
Idag har Saga varit hur pigg som helst å ätit bra. Hon klagar dock på ont i magen då å då. Hon lyckades också få ur sig lite nu på kvällen å det är ju bra. Inte stort som de lass hon gör i vanliga fall utan lite mindre. Men det var ju något i alla fall.
Nu sover hon så får vi väll se vad denna natt har att erbjuda.

Nä fy man kan inte sova lugnt direkt. I natt somnade jag runt 03.30-04.00 å sen så vaknade Saga vid 07 så jag känner mig ännu mer sliten än i vanliga fall.
Men vi har trots trötthet lyckats fått gjort en träkoja/träkjosk (på marken) å en balans planka. Så nu har hon lite mer att göra ute. I morgon ska vi fixa så vi får upp ringar å så ska vi byta all sand (kattbajs) å hälla på ny samt fixa ett lock till sandlådan så inte kattlåde saken upprepar sig. Fy fy fy så svinig sandlådan är nu. Men som tur är så förstår Saga att hon inte får vara där nu å hon vill inte heller. Hon skriker dock på katterna om hon ser att de är påväg dit.

Nä nu ska jag försöka varva ner å vila kroppen. Har super ont överallt men vad annat hade jag väntat mig när jag har snickrat mm hela eftermiddagen??

Ha det bra Kram Rosita

Tack Camila känner så igen mig i det som skrivs i artickel. Köpte givetvis tidningen

Fy vad riden går fort. Kan itne fatta nu är skolerna eller rättare sagt fritids å dagis igång som vanligt igen å sommaren börjar gå mot sitt slut (jag hoppas fortfarande på britt sommar)
Snart börjar även min skola igen å fy fy fy så mycket jag har att göra innan jag ska dit. Har lagt hela skolan på hyllan hela sommaren, jag tar det i morgon typ. Å gaaaa att man aldrig lär sig.
Nu sitter jag här å har panik över hur mycket det är å hur jag ska orka å hinna. Orken är ju inte vad den borde vara. Jag är jätte trött hela tiden. Men alla prover visade ju bra så vi får la se om läkaren kan komma på något annat bra som kan göra mig pigg igen. Är så less på att aldrig känna mig vaken, pigg å allert. Är ju sån igentligen men men det kanske kommer igen eller kanske inte. Jag får ta det som det kommer för det kommer så ändå.

Nu har i alla fall Saga lyckats få igång magen igen. Men trots humöret har hon sannerligen kvar
Ja ja den tiden slutar väll för hoppningsvis nån gång den med.

Mamma S: Fy va jobbigt å otäckt för dig. Hoppas verkligen de kommer fram till något snart å att det är något som inte är allt för svårt att fixa till. har ni fått nån att prata med?? Ni skulle verkligen behöva det. Fy för att klara av att hantera allt det ni gör.

Nä nu ska jag slå på något pogram på datorn som jag kan slö titta på samtidigt som jag ska vika tvätt.

Ha det bra Kram