Jag har en son med handdysmeli, han är 21 månader och världens goaste unge. Han blev opererad för 2 månader sen för att skapa pincettgrepp, men vi vet inte riktigt med vilket resultat. Visst blev tummen större och stabilare, men resten av lillhanden var finare förr. Jag hoppas verkligen att vi tog rätt beslut... har någon varit med om nåt liknande?
Puffar lite...
Jag önskar verkligen vi hade en motsvarighet till Dysmeliföreningen här i Spanien där vi bor... saknar verkligen kontakt med andra föräldrar! Det är därför jag så jättegärna skulle vilja se en aktiv dysmelitråd här på FL, vi är ju ändå några stycken (men kanske inte tillräckligt många...).
I min sons fall har de sagt att den enda möjliga protesen för honom skulle vara en kosmetisk sådan, och då känns det inte alls som något alternativ. Han har en liten hand med enbart en fungerande tumme, resten av fingrarna var små stumpar utan ben eller funktion. Efter operationen har han fått en stadigare tumme och mer "mellanrum" mellan tummen och resten av hande,n om ni förstår vad jag menar, hans lilla pekfinger tog de bort helt, och så gjorde de ett finger av hans lång- och ringfinger. Man kan se tanken (och skönja framtida operationer...) men handen har faktiskt inte mer funktionalitet än förr. Inte än, i alla fall - det är väl bara att vänta och se. Dessutom är den inte lika fin längre, grabben föddes ju med fem söta fingrar och nu har han bara tre. När gipset kom av var han rädd för sin hand, han ville inte titta på den och inte heller använda den. Det gjorde också ont i hjärtat...
Stackars Cassandra, det är inte lätt att vara liten och otålig! 
Min son är 21 månader nu, och i början verkligen tjöt han när han fick syn på handen... Han ska tillbaka till doktorn nu i juni, och senare i år ska han utvärderas av en fransk läkare, Dr Foucher. Det känns som att han är i de bästa händer, men ändå... det är så lätt att tvivla... och tappa tålamodet...
Jag vet inte om det är tur eller otur, att inte ha proteser och uppfinnarjocke till hands för diverse anpassningar av allt barn kommer i kontakt med och vill prova på. Just cykeln frågade vi doktorn om en gång, men han sa att inget särskilt behövdes, bara att om cykeln hade handbroms så skulle vi se till att det var högerhanden som bromsade bakhjulet. Ni som har lite äldre barn än vad jag har, har ni mycket annat som behöver specialanpassas?
Vad ska vi göra för att få igång en fungerande dysmelitråd?!? Jag behöver er!
Tossin, armarna är nästan lika långa på pojken...men vänsterhanden är liten, knappt utan någon handflata alls, och är grepplös (än så länge, i alla fall). När jag tänker efter tycker jag att greppet behövs till precis allt, från simpla ting som att äta och klä på sig till allt möjligt mer eller mindre komplicerat, ALLT kräver två fungerande händer. Fast det kanske bara är som jag tror? Vill man så kan man, typ? Jag har aldrig träffat någon mer som min son, jag vet inte hur vardagen ser ut som dysmelist! än så länge gör sonen allt hans jämngamla gör, och han är inte heller medveten om sin olikhet än. Men vad händer när han blir äldre?
Tack för dina kloka ord, Jelena... jag oroar mig säkert i onödan, men ibland gör det så ont. Han skäms inte över sin hand i nuläget heller, men efter operationen verkar han vara rädd för den. Är någon närgången och vill titta på den (barn brukar vara nyfikna!) drar han bort den. Innan gjorde han samma med sin lillhand som din dotter med sin protes. Att hålla emot, stötta, putta... Jag menar inte att kosmetisk protes behöver vara av ondo, tvärtom!, men i sonens fall skulle en kosmetisk protes bara kunna ge ett "normalt" utseende, och faktiskt minska handens funktionalitet!
Ingen risk, du tråkar inte ut, desto mer du skriver desto gladare blir jag! 
Du får förklara för Cassandra att mors dag är MAMMAS dag och ingen annans, Jelena!
Jag läste också en artikel om handtransplantering för någott år sedan, men den ställde en massa etiska och moraliska frågor kring det. Den fick mig inte direkt att drömma om framtida transplanteringar för min son... kommer inte riktigt ihåg argumenten, men det är väl så att en hand (till skillnad från inre organ) varit med mycket som man inte vet om, med sin förra ägare. Fast kunde jag ge min son min egen hand så skulle jag inte tveka en sekund!
Den ena får sina fingrar isäropererade, den andra ihopopererade... vad olika alla fall av dysmeli är!
Välkommen säger jag också, mammact, kul med nytt folk i tråden!!!
Nu ska jag gå och lägga mig, det har varit en lång och jobbig dag, och imorgon ser inte ut att bli ett dugg bättre... att slippa gå till jobbet är inte det samma som att få vila, snarare tvärtom! Sonen är himla go men vad gnällig han blivit helt plötsligt! Jag tror han har lärt sig falskgråt på dagis...
Ja, det låter onekligen som något genetiskt i ert fall, mammact - oftast är det ju inte det, men spelar orsaken egentligen någon roll? Min mamma hade en syssling med handdysmeli, men där var orsaken neurosedyn. Annars finns inga dysmelister i våra familjer så långt bakåt som minnet räcker.
När vi var på rutin-UL tittade läkaren faktiskt noggrannt på händer och fötter, såg lillhanden men trodde att pojken hade knutit vänsterhanden. Vi tänkte inte så mycket mer på saken. Vi gick även på ett 4D-UL och när jag i efterskott analyserar vad läkaren sa, så är det tydligt att han såg eller i alla fall misstänkte något - men han sa inte ett knyst. Själv hade jag en konstig känsla nånstans i maggropen, sa t.o.m. till sambon vid ett par tillfällen att jag hade känslan av att vi hade missat något, tillverkat honom för fort, att något fattades. När han sen föddes blev jag bara lättad - var det inte mer än så?!
Jag har aldrig haft något problem med att acceptera min sons dysmeli. Han är så go och glad, så perfekt och komplett, att jag inte kan tycka att det är ett skönhetsfel ens en gång. Vad som är svårt för mig är operationerna, besluten där omkring, att kanske orsaka honom onödig smärta....
Så dysmelin var ett hårt slag för dig, mammact? För mig var det inte det, och jag blev bara arg på alla som frågade hur vi tog det och som ville "trösta". Jag var ju bara lycklig och glad över min underbare son! När han föddes var min enda önskan att dysmelin inte skulle få honom att tillbringa mycket tid på sjukhus. Med tiden har förstås min önskelista blivit betydligt längre, men första tiden tyckte jag verkligen att det var en struntsak!