Dysmelister!

Min man är måttligt romantisk nuförtiden (annat var det i början... ), men det finaste han har sagt till mig var på BB. Han visade upp en av flickorna och sa:
-det här är Cassandra. Hon är mest lik mig och sötast (?!??!) och hon saknar en arm. Men det gör ingenting, för vi hade ju inte bytt bort henne i alla fall!
Det här hände när jag kom tillbaka från uppvaket (jag snittades) och jag visste alltså ingenting. Och det blev så odramatiskt på något sätt. Jaha, så var det, punkt slut.
Det tog ett bra tag innan jag började fundera och blev ledsen å Cassandras vägnar för de problem hon kommer ställas inför.
Jag vet andra som har blivit helt knäckta direkt vid födseln, men så kände aldrig vi.
Sen tror jag faktiskt att någon sett något vid alla våra ultraljud, fast de valt att inte säga något. Så får de väl inte göra egentligen, men jag bryr mig inte. Men jag vet att jag bloggade efter rutinUL och då skrev jag att alla armar och ben var på rätt plats. Så borde jag inte ha skrivit såvida inte kommentaren kom upp under ultraljudet?!?

Jag visste som sagt inget innan jag kördes iväg till uppvaket. Jennifer kördes till neonatal och maken fick Cassandra till sig. Även henne hade de lindat så vi såg ingenting. Till maken sa de bara att hon saknade en arm, ungefär, och sedan lämnade de dem ensamma i ett par timmar. Och det gjorde mig så heligt förbannad! Tänk nu om maken hade fått ett bryt och då hade han varit helt ensam med ett litet nyfött flickebarn! Jag frågade om det här efteråt och fick förklaringen att de bedömde honom vara kapabel att ta hand om situationen. Men vad fan, de känner ju inte honom! Hur kan de bedöma en sådan sak på fem minuter? Jag tycker det var ren och skär skandal och är inte alls nöjd med hur de hanterade situationen, det kan jag säga med eftertryck.

Karlar...
Min man är likadan, så jag åker helst själv på de olika sakerna med Cassandra. Eller så åker vi båda två.

Hur kommer det sig att sonen är opererad i Las Palmas? Och inte i Sverige?
Handskrivna recept är aldrig att leka med och borde vara förbjudna!

Kan det funka med en liten bomullsvante för att skydda mot solen? Inte så kul, kanske förstås men jag tvivlar på att det finns solskyddsfaktor 13 000.

Jaha, då är det midsommar igen och naturligtvis så öser regnet ner. *suck*
Hoppas det blir bättre imorgon men jag tvivlar. Vi åker ner till Skåne idag till farmor och farfar och ska vara där över helgen - trevligt!

Ha en härlig midsommar, allihop!

Hallå allihop!
Hur har ni det i värmen/regnet? Jag jobbar och tycker det känns ganska trist eftersom maken och flickorna har semester. Men så är det när man är arbetslös och har fått ett sommarvikariat - det är bara att bita i det sura äpplet...
Men v. 31 ska jag i alla fall vara ledig och då åker vi allihop på sommarlägret med Dysmeliföreningen. Det ska bli jättekul! Men jösses, vad många anmälda det är i år - nästan 500 personer! Makalöst...
Är det någon annan som ska dit?

Dysmeli är dysmeli, tycker jag, futtigt eller inte!
Hoppas vi ses nästa år då!

Välkommen Lilla My!

Åker vi till Lanzarote så lovar jag att tala om det innan, Augustiblomman!

Det får jag oxå höra jämt och ständigt: det kunde vara mycket värre! Och då syftar de flesta på ett ben eller en hjärnskada. Så visst, men ändå...

Hej på er alla!
I lördags åkte vi hem från Dysmelilägret som i år var rekordstort - 469 deltagare!
Vissa såg man stup i kvarten och vissa såg man knappt alls. Det var några fler vuxna dysmelister med i år och totalt var det 125 familjer och lika många dysmelister. Anläggningen, Djurönäset på Värmdö, var toppenfin och det fanns massor för barn att göra. Ett dagis som var sommarstängt låg precis i närheten och vi fick låna alla deras uteleksaker. Det hade hyrts en hoppborg som stod där hela veckan. Det fanns en inomhuspool och det var inte långt till stranden. Mat fyra gånger om dagen och vi fick inte ens plocka undan tallrikarna efter oss - snacka om superlyx.
Det var barndisco, filmvisning, mamma resp. pappakväll, föreläsningar, ungdomspanelen (unga dysmelister svarar på frågor), Talang 2009 och jag vet inte allt. Nästa års läger kommer troligtvis hållas i Sunne och då åker vi självklart igen!
Det enda negativa, tycker jag, är att det kan vara lite svårt att få kontakt för många har redan grupperat sig sedan tidigare år, så att säga. Eller så är vi bara jäkligt otrevliga... Alla är jättetrevliga, så det är inte det, utan bara "svårt". Sedan så har ju vi tvillingar oxå som inte är ett smack intresserade av andra barn utan fullt nöjda med varandras sällskap, vilket leder till att det inte blir en naturlig kontakt föräldrar emellan när barnen leker ihop. Förstår ni hur jag menar?
Men allt som allt så var det en bra vecka och vi kommer som sagt åka nästa år igen.
Nu är det tillbaka till vardagen igen och jag ska gå och laga mat nu...

Ha det gott!

Det var med flera! Jag tänker främst på en 15-årig flicka som har fyrsidig dysmeli! Hon har två benproteser och minst en armprotes. Hon är hur häftig som helst och klarar allt! Underbart att se och höra om henne (vi satt och pratade med hennes pappa en kväll).
Det var även med ett par vuxna med dysmeli på både arm och ben, men om de hade proteser till alla lemmar vet jag inte. De åkte rullstol och en av dem hade en armprotes i alla fall.
Det finns flera barn med bendysmeli och proteser och några av dem har även armdysmeli. En av dem saknar en axel och vad jag vet så har han ingen protes.
Så det finns många att utbyta erfarenheter med!

Åh, då måste jag komma ihåg att köpa tidningen!

Snacka om att vi är utbredda i den här tråden. Från Lanzarote till Finland - häftigt!

Krya på dig, Augustiblomman! Nu ska det ju vara din månad! Augusti, menar jag....haha....

Vilken dag kommer nästa Mama ut? Jag vill inte missa den för allt i världen, men har inte tid att springa och kolla varje dag. Jag kikade på deras hemsida, men såg inte nästa utgivningsdag nånstans.

Nu ska jag krypa till sängs. Sov så jäkla dåligt inatt, för jag började tänka på att mitt vik går ut och vad ska jag göra då? Sen var det full fart i hjärnan som vägrade släcka ner. Så jag är helt färdig nu.

Natti, natti!

Japp, Ågrenska kostar skjortan och det jan vara trixigt att få landstingen att betala för det. Och det är synd, för det var en supervecka när vi var där 2007!
Dysmelilägren är en helt annan sak. Där kostar det 1600:-/vuxen och halva priset för barn från 4 år och då är det helpension i en vecka. Så det är förhållandevis billigt...
Hoppas vi ses nästa år då?!

Nästa års läger kommer med största sannolikhet vara i Sunne på Selma Lagerlöf Spa. Kanske kan vara bra att veta för att locka er med dit?

Idag har jag köpt nya Mama och läst artikeln om dina barn, Mammact! Fint!
Vad märkligt att få två dysmelibarn, när det är så ovanligt. Men kanske bra på ett knäppt sätt för syskonsamhörighetens skull. Det var bara en tanke som slog mig när jag tänker på mina tjejer som det blir så stor skillnad på iom dysmelin.
Hoppas ni inte tycker jag är alldeles tokig nu...

Min man kommer från Kristianstad, det har jag kanske nämnt innan. Världen är bra liten ändå!

Japp, jag bor i Göteborg. Eller i Sävedalen, rättare sagt.
Var bodde du, Augustiblomman?

Japp, Sunne ligger i Värmland.

Min man är lite äldre än ni "ungdomar" och fyller 39 i höst. Han är uppvuxen i Kulltorp och heter Christian Magnusson. Somrarna har alltid tillbringats i Åhus och nu har hans föräldrar flyttat dit permanent. Härligt ställe!