Dysmelister!

De är så ofantligt klumpiga och dumma på förlossningen! När min son föddes sprang de iväg med honom nästan direkt, jag fick inte upp honom på magen eller nåt, ingen sa nåt heller. Han var inlindad i en filt och jag hann bara smeka hans kind innan han försvann ur sikte. Jag grät men jag var inte så orolig då, jag trodde bara han var i andra delen av förlossningssalen där jag hade sett en man kila förbi och som de hade sagt att det var barnläkaren. Det var första barnet och jag hade inte en aning om att det inte var det normala tillvägagångssättet. Jag blev sydd osv. Sen kom förlossningsläkaren och berättade om sonens hand medans vi väntade på att åka hissen upp till avdelningen. Väl där fick jag äntligen sonen till mig. Jag missade min sons första 1,5-2 timmar i världen, och det var ett hårt slag för mig och något som jag aldrig kommer att förlåta. Så dumt och så onödigt!

Jag har en liten flicka på 6 månader, dysmelifri, som helt plötsligt blivit jätteaktiv och rörlig av sig. Hon rafsar i allt som hon kommer åt (som kakmonstret ungefär), saker och leksaker flyger och yr omkring henne, hon vill sitta och allra helst stå hela tiden, skrattar så hon kiknar och charmar alla som kommer i kontakt med henne. Tänker tillbaka hur det var när min son var lika gammal - och han var ju precis likadan!!! Vissa saker som han gjorde, som att "parkera" vänsterhanden i knät medans han vilt undersökte något annat med högerhanden, gör faktiskt min dotter också! Jag blir så glad när jag inser hur liten skillnaden är mellan min son och min dotter, ett dysmelibarn och ett "normalt" barn!

Min son var på koll i måndags hos läkaren i Las Palmas som opererade honom. Sambon åkte med och jag stannade hemma med lillan, det blir så dyrt med flygbiljetter och så besvärligt med logistiken om vi skulle åka allihopa... sambon kom bara ihåg att fråga om hälften av det jag ville, morr!!! Nästa gång åker vi allihop, har jag bestämt!! Bl a tittade läkaren inte alls på tårna. Jag tycker ärren ser lite väl ilsket röda ut än, det har ju gått 3,5 månader nu, och så pekar tårna åt lite lustiga håll... kanske fullt normalt och kanske inte heller det allra viktigaste, men man blir ju lite orolig...

Hur som helst så tyckte läkaren att handen läkte fint, bara att vi skulle ha nån silikongrej på den på nätterna (för att forma eller nåt?) som han gjorde ett handskrivet recept på som ingen människa kan läsa. Han hade sagt att det fanns att köpa på närmaste apotek. Ja, i Las Palmas, kanske, inte här... på apoteket säger det att det är ortopedbutik som gäller, och där vet de inte vad det är frågan om. Jag blir så irriterad!!! Får försöka ringa och prata med läkaren i nästa vecka... hoppas innerligt att han inte gått på semester....

Sen sa han också att handen måste skyddas från allt solsken, och heslt täckas helt på stranden och så... det vet jag inte heller hur det ska gå till... kan det inte räcka med hinkvis med solkräm eller nåt? Solskyddsfaktor trettontusen?

Ja, dessa karlar... hittills har min förstås lyckats något så när, men denna gången blev det feeeel.... Vi åker alla nästa gång, i november, lillisen kommer i alla fall att vara 1 år då och det är väl bara att hoppas på det bästa.

Jelena, jag bor på Lanzarote, och Las Palmas är vår provinshuvudstad där alla specialister finns. Så det var inte så mystiskt!

Här i värmen och blåsten är allt bara bra! Blir lite avis, jag vill också åka på dysmeliläger, eller i alla fall att sonen fick träffa andra barn med dysmeli... men det verkar inte finnas några fler här.

Vi fortsätter att kämpa med solkräm på handen, det finns ju inget att sätta på den som sitter kvar längre tid än 3 sekunder. I och med att handen inte är bredare än handleden, så finns det inget som kan hålla en handske eller liknande på plats. Efter operationen när pojken inte ville se handen hade jag på en liten babystrumpa för att han åtminstone skulle använda handen, och det gick hyfsat- men bara för att han själv ville ha handen täckt (han blev rädd och grät varje gång strumpan gled av). Sen är vi bara på stranden efter kl 18, men det är inte bara där som solen skiner...

Mammact, vi bor på en liten kanarieö... utan några fler dysmelister i sikte. Jag har hört talas om en pojke som ska vara ett par år äldre än min son, som har "något med handen" och som blivit opererad av samma läkare. När sambon var liten spelade han fotboll i samma lag som en pojke som hade "en halv hand", men de har inte setts på typ 30 år nu. Sonen har väl inte något behov av att träffa andra än (han är 23 månader gammal nu) men jag kan tänka mig att det kommer. Det är ingen av er som tänkt sig en semestervecka på Lanzarote i vinter...?!? Eller om ett par tre år, så där?

Mammact, visst hade det kunnat vara värre - men det tror jag är något som stämmer in på ALLA som "bara" har dysmeli!

Jag skriver under på att det kunde ha varit värre - men det hade ju också kunnat vara bättre. Det tror jag gäller alla våra barn. Ingen dysmeli är futtig, och det pågår väl ingen tävling dymelister emellan för att se vem som har det sämst?!? Alla fall av dysmeli är ju olika och unika, (precis som våra underbara barn i sig!), med sina problem och med sina möjligheter, och är knappast rangordningsbara!

Jelena2, har dysmelilägret varit redan? Du får skriva och berätta hur ni hade det! Kram på er alla!

Mammact, jag måste kolla om tidningen har nätupplaga!

Vad är det för krånglig byråkrati, Tossin?

Jag har varit jättedålig i snart en vecka, semestern började i måndags och jag har varit i stort sett sängliggande sen i tisdags kväll... är det inte typiskt?! Förstår inte att sommarförkylningar ska vara så envisa!

Tossin, jag förstår fortfarande inte varför du skulle mötas av byråkrati och förbud... Svenska dysmeliföreningen, har jag hört, är öppen för medlemmar som bor i utlandet också, och eftersom ni pratar svenska (till skillnad från oss!) så skulle ni ju få en massa i utbyte av att åka!

Jelena2, augusti är en hyllning till min son, blomma till min sambo... känner förstås att jag borde byta namn för att få in min dotter på nåt hörn också.... men inget i det är alltså "mitt"... men nog tycker jag att jag kunde få bli frisk i alla fall!

Näää, vad lessen jag blir... kan inte hitta Mammacts artikel på Mamas sida!! Funderar starkt på att be min mamma köpa tidningen och skicka den till mig. Tar bara lång tid och jag är sååå nyfiken!

Hur kom det sig förresten att ni är med i tidningen? Finns det fler dysmelifamiljer med också?

Jelena2, jag tror det bara är dig som vi inte har placerat geografiskt än, kan det stämma? Jag har fått för mig att du hör hemma i mina gamla trakter (i Göteborgsområdet), men det kanske bara är något jag drömt. Och ni i Finland, var kommer ni ifrån?

Jag vill också på spa!! Men för min del är Sunne bara för långt borta...

Haha... jag bodde i Sävedalen tills jag var 14, och flyttade sen till Göteborg (Linnéstan). Världen är, som sagt, liten. Och för stor samtidigt!!

Hej Kungfumamma! Ja, du har rätt, har har det inte hänt något på år och da'r... för att lugna dig (om du inte fått svar på annat sätt) så brukar inte dysmeli vara ärftligt, särskilt inte "rakt av"-formen av dysmeli där t ex en hand eller fot saknas. Det är något som bara sker, i ett tidigt stadium av graviditeten (4-6:e veckan, har jag för mig) och det beror inte heller på vad mamman gjorde eller åt heller. Det kan drabba precis vem som helst, och tros bero på en tillfällig rubbning i blodtillförseln just i det skedet då de olika extremiteterna bildas på fostret. Du har inte större anledning än någon annan att oroa dig för att ditt barn ska födas med dysmeli, med andra ord!