• pjohan

    Spastisk diplegi

    Har en dotter som är 2,5 år gammal och har diagnosen spastisk diplegi. Hon är en glad liten tjej med en enorm vilja. Emma är mest påverkad i sina ben (framförallt vänster). Detta innebär att hon inte kan gå ännu men vår förhoppning är att hon ska klara det framöver. Hon lärde sig att sitta när hon var ca 1,5 och strax efter det så kröp hon på alla fyra växelvis.

    Vi har varit hos Move&Walk 2 gånger och tränat - något jag verkligen kan rekommendera!! Träningen där var jättebra för Emma (och för oss föräldrar som fick många tips på hur vi ska stötta henne utan att hjälpa för mycket)
    Vi fick med oss träningsprogram därifrån som vi försöker använda oss utav när vi leker/tränar.

    Hör gärna av dig med frågor

  • pjohan
    sofie och laura skrev 2009-05-17 08:23:18 följande:
    Tack för alla svar känns oerhört skönt!Jag har bara velat hört andra historier hur det är för er?Jag hoppas ju på varje dag att Leo kommer att gå men men det vet man aldrig?Min sjukgymnaster samt dom på Olmed där mn gör hans ortoser där säger dom att han kommer att gå, Garanterat??Men sedan pratade jag med en tjej och hon sa ngt liknande att man typ inte skall ta till deras ord... Kändes som hela jag föll samman?Leo står på typ ovansidan av foten utan ortoser men nu efter att ha haft dom mer i 1 månad så står han på hela foten utan dem?Om man håller i hans ena hand och han hållersin andre i bordet kan man gå runt runt runt bordet!Märkte i natt att han gick runt spjälsängen inatt han stod upp och flyttade sig från kortsidan till långsidan!snoffsan- såg videoklippet helt underbart!!!pjohan- hände det bara en dag att hon ville gå eller så?Jo jag har fått hem papper från move and walk för en bedömning jag skall bara be min sjukgymnast fylla i dom på fredag så jag får dem iväg skickade.. min sjukgymnast tyckte inte att det behövde eftersom han börjar på dagis snart och mkt kommer att hända där samt att det kanske blir för jobbigt för han??Leo började krypa på alla 4 i januari sen dess har det skett mkthan går 3-4 steg sj med gå stolen men den e så snabb att inte fötterna hänger med så snart kommer rullatorn!
    Nej, Emma vilja att gå kom successivt, det blev roligare ju mer hon klarade av. Ponnyn som vi har kommer från habiliteringen. Den var jättebra för Emma i början när hon inte kunde krypa eller ta sig upp till stående själv. Gav henne möjlighet att förflytta sig dit hon ville själv samt på dagis kunde hon uppleva världen på samma nivå som alla andra. Numera vill hon inte vara i den särskilt långa stunder eftersom hon blir fastspänd och kan inte ta sig ur den själv.

    Ang Move&Walk så måste jag säga att jag är rejält trött på sjukgymnaster som uttalar sig utan att veta hur träningen faktiskt går till. Det verkar som att de tror att det är träning utan lek och inte på barnens villkor - helt fel. Tror att det är viktigt att man som förälder skaffar sig så mycket kunskap man kan själv ang M&W och inte förlitar sig helt på vad sjukgymnasten säger.
  • pjohan

    Välkommen i klubben!! Jag känner precis som du - har inte riktigt accepterat att Emma kanske kommer att behöva rullstol. Tror fortfarande att hon kommer lära sig gå men kommer kanske behöva rullstol som avlastning - vi får se.

  • pjohan

    Snoffsan: Så många kloka ord!!

  • pjohan

    Tror att det enda raka är att ge det lite tid. Man kanske upptäcker en dag att det inte känns så jätteviktigt längre (eller åtminstone inte som en total katastrof..) det där med rullstol till ens barn.

    Vid vårt första besök hos neurologen och vi fick våra misstankar om Emmas CP-skada bekräftade av läkaren så var min första fråga:
    - Kommer hon att kunna gå?
    - Det är för tidigt att svara på sa läkaren
    - Men vad tror du? Du har ju ändå jobbat med dessa barn i 25 år - om inget tillstöter, vad säger din erfarenhet?
    - Jag tror att Emma kommer att kunna gå.
    - När då??
    - Svårt att säga men förmodligen när hon är två.

    Detta var jätteviktigt för mig just då - jag behövde något att "hänga upp" min tillvaro på - något att fokusera på. Nu är Emma snart 2,5 år och kan fortfarande inte gå men om hon går när hon är 2,3 eller 5 spelar ingen roll längre kanske kommer jag att tänka lika om en ev rullstol framöver.....

Svar på tråden Spastisk diplegi