Epilepsitråden 8
Puff 2008 skrev 2009-06-30 22:55:50 följande:
Mopsan, du hakade visst på "listan"-iden!?kramar från oss
*hrrm* vem kom på våran list presentation? olyckligtvis är jag lätt smittad 
Inlägg från: Mopsan
|
-
Du vet om att du är sjukligt besatt av listor va *hrrm* vem kom på våran list presentation? olyckligtvis är jag lätt smittad
-
Skriver under på det. När Lusken bara höll på och hade sina "kontrollerade" kramper så fick vi liksom skit lite tester och hjälp o förståelse. Men i takt med att han blir värre så ökar också engagemanget.Puff 2008 skrev 2009-07-01 18:14:27 följande:Håller med AnnaSC, gå på din magkänsla!Och jag förstår precis vad du menar med att du "önskar" dig ett stort anfall. Tyvärr är det väl så att ju mer dramatiskt det blir destå snabbare och bättre får man hjälp. Du frågar om det är farligt att gå med obehandlade anfall. Att anfall kan hämma utveckling, ja det kan nog rätt många av oss i tråden skriva under på. Men att hämmad utveckling är farligt...det kanske är fel ord. Bra är det ju inte men jag tror att man har en jäkla förmåga att ta ikapp om man bara får bukt med ev anfall senare. Sedan finns ju såklart också extremen som min Myran som haft anfall i alla dess former sedan hon var nyfödd i princip. Hennes utveckling har ju varit obefintlig, vi kämpar ju fortfarande med huvudbalans och att stimulera syn, greppa etc etc. Men hon har ju många fler svårigheter än bara ep då såklart. (Sedan kan man ju såklart ha farliga kramper. Jag tänker typ stora grand mal som inte släpper, obehandlad IS etc. Som är direkt farliga med tanke på syrebrist, hjärnskador etc. Men det låter det ju inte som om du behöver oroa dig för!)Tänkte på det du säger med din sambo. Visst kan det vara så att du inbillar dig (och det vore ju skitbra eller hur), men vi hade liknande sits i början hemma. Jag var skitnojig över allt Myran gjorde, min sambo tyckte nog att jag stressade upp honom hela tiden mest. Och att jag överreagerade. Vilket väl var hans sätt attt hantera "krisen" när Myran fick sina första anfall. Han ville nog inte riktigt inse och acceptera. Han utgick från att det mesta var normalt och jag från att allt var knas.
-
Handikapp upplysningen. Kortfattat ch informativt med länka till mer utförlig lagtext
www.handikappupplysningen.se/gn/opencms/web/HU/Forskola_skola/
Och skulle det krångla så kan du vända dig hit till do som nyss va handikappombudsmannen men det står dina rättigheter där.
www.ho.se/Tpl/StartPage____4.aspx
Hoppas de kan vara till någon hjälp. -
Lusken är inte här jag har barnet ifrån exorsisten här istället.... *suck* han har fortsatt sin pinka inne grej idag. jag blir fan galen det bara stinker piss överallt. går åt en djävla massa klorin om inte annat. Han kissar på sig i sömnen o vi har ju fått sånna där underlägg men han skrynklar till dem och har sig så d ändå lyckas komma utanför, sen på dan pinkar han bara helt plötsligt på sig tex när han sitter o ritar och sen helt plötsligt drar han bara ner byxorna och pinkar på golvet. Pissigt minst sagt.060810 skrev 2009-07-01 22:50:35 följande:Mopsan:Hur är det med Lusken idag?Tänker på er och hoppas allt är bra!
Fick kännslan av att han laddade men det har inte kommit nått gm så där har vi ju haft tur iallafall.
Vi harvärldens dilemma. Fredag! Han fyller 5 år. planen har vart att åka till liseberg men vågar vi det när han hållit på så här? behöver andras åsikter i frågan.
Hur går det med Mino? har dos höjningen börjat ge någon effekt än? -
På lusken märker vi ofta en "uppladding" där han visar sig mer aggressiv och rastlös hittar bara på massa knas. Inte ge stesolid förebyggande då det kan vara falsk larm.happy2 skrev 2009-07-01 23:49:38 följande:Hej,, hmf jo jag undra en liten fråga om de ni är mer experter på med erfarenhet,, Jo jag undrar kan man förutse ev ep anfall, eller att risken ökar mer att de kan komma ett anfall på väg, tex om kroppen är mer rastlös, ryckig i kroppens olika delar, lite som att man får ökade ticks rörelser i händer ena armen,Kan ni ibland vara mer förberedda på vissa anfall som kommer mer "väntat" eller hur man ska säga,, Vad kan man göra för att förhindra ev att man kommer till den där kramptröskeln, kan man ta stes i förbyggande
Har även märkt att Lusk blir mer kramp benägen då han blir stressad, orolig eller rädd. Men om han sovit dåligt så är krmp risken som störst. Har märkt att vi i många lägen kunnat "avstyra" anfall med att lugna honom och helst sova middag. Något annat som man kan göra som det forskas på är omega 3 och 6 prova eye q vi körde det ett tag och har beslutat att börja med det igen då vi faktikt tyckte att vi märkte en förbättring. Hursomhelst så stör det ju inte på något sätt medicinering eller kan förvärra saker. Eye q är relativt dyrt men vi tycker nog det är värt det. -
föresten om u tycker han blir ryckig osv så kan det vara epileptisk aktivitet. Du står inte med i pres listan så jag vet ju inte hur eran situation ser ut vilken sorts kramper, diagnoser, medicinering osv. ge gärna lite mer info. Ålder? vid vilken ålder ep:n kom osv osv. Vet att du berättat tidigare men så svårt att minnas alla speciellt om de inte varit aktiva på länge.
-
ok sorry. jag bara antar m en gång att du skulle va ep mamma förlåt. Detta är en ep tråd så det är inte bara vi pitbull mammor som ska ta plats
Du går på min sons båda favvo mediciner (not) hanns anfall blev mkt värre med dem efter ett tag. hoppas de fnkar för dig i allafall. (och det menade ja inte på det spydiga sättet som det lät ) Då säger jag till dig sömn är super viktigt sov middag för guds skull o var inte uppe vid den här tiden på dygnet Vi har vart "lite förslappade" här d sista men våran gyllene regel som verkar kunna göra viss skillnad är den heliga tre regeln här. sömn, motion och kost. Detta är mina maniska teorier så ta dem med ett paket salt. 1. sov middag. 2. motionera för att bli av med "skadlig" över energi + att du sover bättre. 3. håll dig till så naturlig mat som möjligt. Läs innehållsförteckningen! glutamat o aspartam bla har påvisat i vissa studier utomlands kunna göra en mer krampbenägen. var petig med maten gärna mkt naturliga fetter osv men så lite kemikalier du bara kan.
Du har även adhd då ska du absolut ta eye q då det är framförallt innom d området som de blivit accepterat. Låt mig gärna veta hur d går om du beslutar dig för d.
alternativ medicin är förbjudet i sverige på ep. så där är d knapphändig info.
aromaterapi dock finns nån enstaka studie på, d kan du prova själv. lavendel olja som du masserar in över kroppen även huvudet ca 1timme x 3 tillfällen i veckan.
sen är vi inställda på TCM traditonell kinesisk medicin då d behandlat ep under årtusenden, även homeopati men då måste du vara säker på att d är en super expert.
själv har vi inte kommit igång o provat så många saker än förutom medicin. men då den har så otroligt dålig effekt på lusk måste MÅSTE vi börja snegla åt andra håll sammtidigt. -
Usch va kämpigt ni har det. Inte avundsjuk däremot är du ett "lysande" exempel på det där "det finns alltid nån som har det värre." För här har jag suttit det sista och bara lidit över vad som sker med lusken. Perspektiv kallas detta va??happy2 skrev 2009-07-02 00:40:17 följande:Kan ju säga att innan vi fick kontroll över kramperna i feb mars när allt började plötsligt o man upptäckte den här tumören så var anfallen så pass intensiva att de var tvungna att söva ner mig i en vecka o läggas i resp, ochnär de skulle försöka väcka mig så hade jag i stället hamnat i ytligare koma o läkarna kunnde inte förstå varför od egjordes eeg o lästes hjärnvågor då man trodde jag var hjärndöd, o man visste inte om jag skulle vakna ens,, men de hade fel jag vaknade dock i allafall o sen efter de fick man kontroll över kramperna så pass,, Menman vet väälldigt lite o då eeg visar hellt normallt konstigt nog, men att de är hellt säkra på att de är den här tumören som deinte vill röra på förräns de är ytters nödvändigt då risken är stor att jag tappar tal o minnes cetrum totallt,,
Lusk har de ju inte hittat något avvikande på på proverna förutom lite aktivitet på de sista eeg:na så jag kan verkligen inte mkt om "när nått olämpligt växer där det inte ska"
så att säga. Hoppas du ursäktar mina opassande skämt här o där men är sen en tid tbx bakom mina skyddsmurar och då blir jag sån här eller förbannad
Vad jag undrar. Du behöver verkligen inte svara om du inte vill det är inget polis förhör. Men vad är prognosen? du får antiepileptika men vad gör dom åt den växande delen? får du nått som ska hämma tillväxyen eller hur ser det ut?
Vilken total mardröm. Hur tycker du medicinrna fungerar?? biverkningar? -
happy
jo min man berättade här att han har diskuterat med vuxna epileptiker ifrån sverige, litauen och england bla. och de finns de som fått midazolam istället för stesolid och då det är enklare att ta o aningen mer effektivt än stes så har de fått detta för att hindra anfall att komma. -
Alla Min man som vill göra ett gäst spel här.
Eftersom jag inte kan kontakta barn på internet för att diskutera epilepsi då det är suspekt med vuxna män som kontaktar barn över nätet speciellt för att diskutera stesolid användning. Så har jag tillbringat mest tid på nätet för att finna vuxna med ep och försöka bilda mig en uppfattning om hur det ska vara att leva med. Bla Träffat en trevlig man som hela sitt liv haft ep. De jag pratar mest med är vuxna människor som får minst ett Gm varje tio dagars period. Och diskuterat hur man bäst ska göra för att "klara av" att leva med detta. Visst finns en chans att Lusken helt enkelt bara växer ifrån det. Men man måste samtidigt förbereda sig på att han kanske inte gör det. jag fasar över hur det i sånt fall ska vara när han blir i tio års åldern och upp och vill bli mer självständig. Nånting som skrämmer mig är att många av de jag pratat med känner igen sig själva som barn i Luskens ep problematik det muntrar knappast upp.
Det mest skrämmande de gjort i sina liv enligt dem själva var att flytta hemmifrån och jag bara grubblar på detta. Jag vill inte vara en total olyckskorp och deppa ner alla här men hur ser ni på era barns framtid? Jag vet att de flesta här har en mkt mer komplicerad sjukdomsbild än Lusk med fler diagnoser osv men undrar lite om det bara är jag som gräver ner mig i dessa frågor.
) Då säger jag till dig sömn är super viktigt sov middag för guds skull o var inte uppe vid den här tiden på dygnet