Vår son föddes med täckt ryggmårgsbråck, och vad jag förstår är det inte så vanligt.
finns det fler här inne som har erfarenhet av täckt ryggmärgsbråck?
Väntar fortfarande på operation och tester.
Har en massa frågor, skulle va skönt o prata med någon som gått igenom allt detta.
Min son är också född (- 06)med ryggmärgsbråck dock inte ett täckt sådant...Vi är ett gäng som håller en ryggmärgsbråck tråd igång här på FL där vi delar erfarenheter, sorg och glädje samt tipsar varandra om olika saker... kolla in den... www.familjeliv.se/Foralder/Forum-3-60/m45157470.html
har svarat i gästboken och skrivit till dig i mmc tråden..
min tjej på 5 månader som har ett täckt rmb som sitter lågt ,lite snett nere ovan ena skinkan, kallas för lipomyelomeningocele som är en mkt ovanlig varriant på mmc , dessutom så har hon fjättrad ryggmärg.
När hon föddes så var "bulan" 3cm i diameter och några cm hög , idag är den ordentligt mkt större och liksom växer med henne eftersom den innehåller fettvävnad.
Eftersom det inte förelåg nån infektionsrisk så avvaktar man med op, första budet var inom 3 månader, sedan sa man 3-6 månader,,har nu fått veta att den kommer ske när läkaren är tilbaka från semestern,hon blir då med råge 6 månader.
Min tjej har ingen vattenskalle, har rörlighet i ben och fötter, visserligen inte helt ut på det ena benet och foten,där är höften också är lite sämre.
Har även förmodligen en synskada,som utreds för fullt.
Hon har inga direkta problem idag med tarm eller blåsa.är ju såklart som alla andra med mmc väldigt utsatt för risken för UVI,dock har vi sluppit detta ännu.
Vi har gjort många undersökningar, MR, UL flera ggr på njurar/blåsa,cystografi,cystometri,UL på höfter,UL på hjärna ,synundersökningar ,och än är vi inte på långa vägar klara,många undersökningar återstår, bla ny MR.
Nu väntar op och vi kan bara hoppas att hon iallafall inte blir sämre efter,men eftersom ryggmärgsbråck är svåra saker att "fixa" så finns ju tyvärr inga garantier...
Hej.
jag har en tös på tre år som föddes med täckt ryggmärgsbråck
hon opererades när hon var ca 1 år.
vi får rika henne var 3:de timma och ge henne vattelavemang en gång om dagen..
ottilia springer för fullt men måste ha stödskor på sig och dom har hon enbart på dagis när dom är inne..
fråga gärna om det är något du undrar och gå gärna in på mina bilder och kolla hur hennes bråck såg ut..
ha de gott
*var har/ska ni opereras?
*anser ni att ni fått den info ni velat ha?
vi bor i kristianstad, och blir op i Lund i augusti.
Nej många läkare inkl neurokirurg verkar inte kunna för mkt om ryggmärgsbråck iallfall inte den ovanliga typ min tjej har,det gäller att läsa på!
Internet är helt outstanding att hitta fakta på, har man en diagnos,så hittar man allt!
jo nätet e nog bra, om man väl fått en diagnos... tycker allt ja hittat om ryggmärgsbråck verkar handla om öppna. o så känner ja att ju mer ja läser, desto mer skit verkar de medföra...
Till oss har dom bara sagt att de e täckt ryggmärsbråck. Nån gång har nån nämt MMC, men ja vet inte...
MMC är en förkortning av myelomeningocele dvs ryggmärgsbråck och det kallas alla typer av bråck,men det finns 4 olika typer av bråck:
1. Myelomeningocele (MMC): Myelomeningocele är vanligen liktydigt med ryggmärgsbråck och är den vanligaste och allvarligaste formen av ryggmärgsbråck. Kotorna har inte slutits kring ryggmärgen, oftast i nedre bröstryggen och/eller ländryggen. Hinnorna kring ryggmärgen och delar av ryggmärgen med tillhörande nervrötter tränger ut genom kotdefekten och bildar en säck på ryggen.
2. Meningocele: Meningocele är direkt översatt ett hjärnhinnebråck, en lindrigare skada, där ett antal kotor inte har slutit sig kring ryggmärgen men endast ryggmärgshinnorna tränger ut genom öppningen och formar en säck. Symptomen är ofta lindriga med endast lättare rörelsenedsättning och nedsatt känsel.
3. Lipomyelomeningocele: Lipomyelomeningocele är en speciell form av ryggmärgsbråck, ofta med mildare symptom men med stora variationer, där ryggmärgsbråcket kompliceras av inväxt av fettväv (lipom) i själva ryggmärgskanalen, ibland utanför. Såväl motorik som känsel kan påverkas och ge upphov till muskelsvaghet, gångrubbning, fotfelställningar, ryggont och varierande grad av urin- eller tarminkontinens.
4. Spina bifida occulta. Spina bifida occulta är den mildaste formen med endast en mindre missbildning längst ner i ryggraden. Markeras på hudytan vanligen av en grop eller en hårtofs men saknar oftast andra symptom. Ibland förekommer dock symptom som ryggont, svaghet i benen, fotfelställningar (olikstora fötter) och inkontinens.
min dotter har nr 3 och det fick vi diagnos på direkt när MR var klar och läkaren tittat på plåtarna.
vår tjej opererades i Linköping där finns det en specialest på ryggmärgsbråck..
Min dotter har nr 1 och opererades i Oslo. Hennes bråck såg ut som ett dragspel och med åren så ska äret bli slättare. Det har det blivit ,det är inte så många veck kvar
Jag har en kille på snart 4år som oxå föddes med mmc. Ett råd är att inte läsa ALLT som står om mmc på nätet. Där står ju verkligen allt o det har man förstått efter att ha träffat så många andra här på tråden att det är lika olika som det finns barn.
Vår kille är fullt rörlig, har ingen vattenskalle och rikas var 3e tim.
Han opererades 20tim efter förlossningen.Hans mmc var öppet.
Det kände jag var skönt här på fmliv -man är inte ensam!
ja vår läkare har sagt att det är helt OK att ligga ,sova på rygg ect,när vår tjej var nyfödd la jag henne oftast på sidan då jag tyckte hon sov bättre så, men nu 5 månader gammal vill hon bara sova på rygg. Och hon ska opereras i aug.
En liten grej jag märkt är att hon inte vill ligga på mage och titta, verkar som hon är riktigt obekväm med det ,men inte vet jag om det beror på bråcket....
Hej, min drygt 3-månaders pojke har lipomyelomeningocele. Han ska opereras i augusti--september. Han har precis som din dotter Mijjo, problem med ett ben. Dessutom är båda fötterna muskelsvaga och lite problem att tömma blåsan.
Vilka sjukhus opereras era barn på? Vår pojke ska opereras på Astrid Lindgerns sjukhus.
Mijjo - det där med att ligga på mage - min stora pojke (som inte har något fel på ryggen) avskydde att ligga på mage. Så det kanske inte är säkert att det har med detta att göra?
Nu har sonen opererats, han fick diagnosen Lipomyelomeningocele.
det har vår tjej också,men det visste vi innan,,, vi har också blivit operade idag,,
Min son skulle opereras i nästa vecka men vi råkade träffa en bebis som fick vattkoppor senare samma dag så nu vågar de inte operera honom utan vi måste vänta. Så himla segt.
Hur gick operationerna för er? Hur länge fick ni ligga inne? Hur påverkade blev barnen?
E´s operation verkar ha gått bra. Han sövdes klockan 8 o kom upp på Neonatal 17. Han var svår stucken så de drog ut på tiden o sen var operationen lite mer komplicerad än va kirurgen först trodde.
Han verkar inte ha ont, men har feber fortfarande till o från, 5 dagar efter operationen. Han har ingen kontroll på bajset, iofs e de ju löst ändå när han helammar, o kan inte kissa själv. Men de hoppas vi kommer tillbaka snart!
E´s stygn ska tas 12-14 dar efter operationen. Hoppas att allt läker som de ska, o inte blir några komplikationer. Hoppas på o träffa kirurgen ida...