Täckt ryggmärgsbråck

har svarat i gästboken och skrivit till dig i mmc tråden..

min tjej på 5 månader som har ett täckt rmb som sitter lågt ,lite snett nere ovan ena skinkan, kallas för lipomyelomeningocele som är en mkt ovanlig varriant på mmc , dessutom så har hon fjättrad ryggmärg.
När hon föddes så var "bulan" 3cm i diameter och några cm hög , idag är den ordentligt mkt större och liksom växer med henne eftersom den innehåller fettvävnad.
Eftersom det inte förelåg nån infektionsrisk så avvaktar man med op, första budet var inom 3 månader, sedan sa man 3-6 månader,,har nu fått veta att den kommer ske när läkaren är tilbaka från semestern,hon blir då med råge 6 månader.

Min tjej har ingen vattenskalle, har rörlighet i ben och fötter, visserligen inte helt ut på det ena benet och foten,där är höften också är lite sämre.
Har även förmodligen en synskada,som utreds för fullt.
Hon har inga direkta problem idag med tarm eller blåsa.är ju såklart som alla andra med mmc väldigt utsatt för risken för UVI,dock har vi sluppit detta ännu.
Vi har gjort många undersökningar, MR, UL flera ggr på njurar/blåsa,cystografi,cystometri,UL på höfter,UL på hjärna ,synundersökningar ,och än är vi inte på långa vägar klara,många undersökningar återstår, bla ny MR.

Nu väntar op och vi kan bara hoppas att hon iallafall inte blir sämre efter,men eftersom ryggmärgsbråck är svåra saker att "fixa" så finns ju tyvärr inga garantier...

vi bor i kristianstad, och blir op i Lund i augusti.

Nej många läkare inkl neurokirurg verkar inte kunna för mkt om ryggmärgsbråck iallfall inte den ovanliga typ min tjej har,det gäller att läsa på!
Internet är helt outstanding att hitta fakta på, har man en diagnos,så hittar man allt!

MMC är en förkortning av myelomeningocele dvs ryggmärgsbråck och det kallas alla typer av bråck,men det finns 4 olika typer av bråck:

1. Myelomeningocele (MMC): Myelomeningocele är vanligen liktydigt med ryggmärgsbråck och är den vanligaste och allvarligaste formen av ryggmärgsbråck. Kotorna har inte slutits kring ryggmärgen, oftast i nedre bröstryggen och/eller ländryggen. Hinnorna kring ryggmärgen och delar av ryggmärgen med tillhörande nervrötter tränger ut genom kotdefekten och bildar en säck på ryggen.

2. Meningocele: Meningocele är direkt översatt ett hjärnhinnebråck, en lindrigare skada, där ett antal kotor inte har slutit sig kring ryggmärgen men endast ryggmärgshinnorna tränger ut genom öppningen och formar en säck. Symptomen är ofta lindriga med endast lättare rörelsenedsättning och nedsatt känsel.

3. Lipomyelomeningocele: Lipomyelomeningocele är en speciell form av ryggmärgsbråck, ofta med mildare symptom men med stora variationer, där ryggmärgsbråcket kompliceras av inväxt av fettväv (lipom) i själva ryggmärgskanalen, ibland utanför. Såväl motorik som känsel kan påverkas och ge upphov till muskelsvaghet, gångrubbning, fotfelställningar, ryggont och varierande grad av urin- eller tarminkontinens.

4. Spina bifida occulta. Spina bifida occulta är den mildaste formen med endast en mindre missbildning längst ner i ryggraden. Markeras på hudytan vanligen av en grop eller en hårtofs men saknar oftast andra symptom. Ibland förekommer dock symptom som ryggont, svaghet i benen, fotfelställningar (olikstora fötter) och inkontinens.

min dotter har nr 3 och det fick vi diagnos på direkt när MR var klar och läkaren tittat på plåtarna.

ja vår läkare har sagt att det är helt OK att ligga ,sova på rygg ect,när vår tjej var nyfödd la jag henne oftast på sidan då jag tyckte hon sov bättre så, men nu 5 månader gammal vill hon bara sova på rygg. Och hon ska opereras i aug.
En liten grej jag märkt är att hon inte vill ligga på mage och titta, verkar som hon är riktigt obekväm med det ,men inte vet jag om det beror på bråcket....

det har vår tjej också,men det visste vi innan,,, vi har också blivit operade idag,,