Snart 1 år med leukemi (lång!)
Kom på att det snart har gått ett år (den 29/7) sedan vi fick reda på att vår älskade lille son har ALL - leukemi. Fick lust att ventilera lite av mina tankar kring det här gångna året och kanske hitta någon som förstår vad vi går igenom.
Jonah är drygt 2,5 år nu och var således 1,5 år när han fick en envis feber som inte gav med sig på två veckor. Efter en varböld på rumpan och antibiotika behandling som inte hjälpte fick vi veta att han hade ett vanligt virus och det var bara att vänta ut. Pytsan tänkte jag som sjuksköterska, och tog honom till barnakuten istället. Det tog 4 h för oss att gå in genom de dörrarna och till att hamna på barncancercentrum med besked om att det troligtvis rörde sig om cancer.
Jag vet inte hur många gånger jag har spelat upp scenariot från akuten i mitt huvud. Vad de sa, vad de gjorde, hur jag kände mig, och fortfarande får det mina ögon att tåras. De timmarna är värre än dagen efter då vi fick säkert veta efter en benmärgsbiopsi att han hade ALL. Det enda jag kunde tänka på just då var att han skulle förlora sitt långa, fina hår (så märkligt man fungerar ibland).
Den första tiden var förvisso chockartad och full av nya intryck, behandlingar, strid med FK och försäkringsbolag och annat, men Jonah var pigg och mådde rätt bra. Verkade inte vara så svårt att leva med det här tänkte vi. Han måste ju vara hemma och skyddas från infektioner, men förutom det så skulle väl maken och jag kunna gå tillbaka till jobbet och dela tiden hemma?
I november, strax före hans 2-års dag, började saker bli jobbigare för honom. Alla behandlingar följdes av alla tänkbara biverkningar. Han svullade upp av cortisonet och blev stor och tung i kroppen som värkte så han slutade gå helt. Han fick problem med blodtrycket utan att någon har ett klart besked om varför, blåsor i munnen, infektioner, värk i kroppen så vi knappt kunde ta i honom osv. Det fanns ingen slut på eländet och julafton gick som i en dimma.
Därefter lade de in honom en längre period och ändrade i hans mediciner och han blev äntligen bättre. Februari var rätt bra och han var piggare än på länge. I mars var det dags för högdos cytostatika igen (får var 8:e vecka) vilket brukar gå rätt bra med ca 3 sjukhusdagar. Den här gången smittades han av calicivirus (vinterkräksjukan) och blev rejält sjuk i den och en 3-4 andra svåra infektioner. Vi blev kvar i 1 månad på sjukhus, isolerade utan att kunna gå ut och ta en kopp kaffe i köket själv. Han är numera kroniskt calicipositiv till denna dag, men är symtomfri.
Därefter ytterligare en förhatlig cortisonperiod som han blir helt psykotisk på (cortison låter harmlöst, men i höga doser kan det ställa till med mycket problem med humör- och sömnstörningar) och sedan var det dags för högdos cytostatika igen. Denna gång blödde han från hela mag- tarmkanalen pga blåsor som medicinen orsakade och jag grät för första gången på länge av frustration och medkänsla för vår plågade lille kille. 3,5 veckor på sjukhus.
Nu har han varit pigg och mått bra i en dryg månad! Vi har t.o.m. rest till Stockholm på semester i ett par dagar och haft det jättemysigt ihop. Han leker och mår bra, men äter dåligt och väger ca 2 kg mindre nu än vid inskrivningen för ett år sedan.
Ny högdos förra veckan och vi kom hem i fredags. Nu ligger vi inne igen då han mår illa och kräks i ett. Har inte fått behålla något i dag så han behöver ligga över natten i alla fall med dropp och övervakning.
Jag är så ...... trött på allting. För att han aldrig kan få må bra, för att vi aldrig kan få slappna av och vara som en vanlig familj, för att vi aldrig kan planera något, för att man alltid får ringa jobbet och säga att man inte kommer när de räknar med en, för alla sk. vänner som för länge sedan har slutat höra av sig som blir det närmaste förolämpade när de någongång frågar hur det är och man svarar att det faktiskt inte är bra, för alla som klagar på sina vardagsliv när allt vi vill är att få tampas med normala småbarnsproblem! Trött helt enkelt.
Det värsta är att jag stundtals är trött på Jonah också. På hans håglöshet och när han gnäller dag ut och dag in och inte kan bli lämnad i en sekund. När man hela dagarna får sitta med honom i soffan och titta på barnprogram utan att ens få gå och duscha själv eller äta. Och jag får oändligt dåligt med samvete för att jag känner så för det är självfallet inte hans fel att han mår så dåligt och det är så synd om honom och han kan inte uttrycka sig på annat sätt....Allt är bara skitjobbigt ibland och det här året har varit full av prövningar.
Ursäkta mig för att jag mal på. Det finns inte så många som har tid och ork att lyssna längre och jag kände att jag behöver få ur mig en del. Tack för det.
