candyheart

Äldre 1 Sep 22:35

229 svar

Vi med inflamatorisk kronisk tarmsjukdom

Hej, hej!

Jag snluter mig också, har ulcerös kolit sen två år och har haft ett kraftigt skov i Juli som inte riktigt gett med sig. Jag blev inlagd en vecka med dropp och intravenöst kortison plus betapred. Fick även ny medicin mot mitt magmunsbrock som jag har.

Efter hemgången från sjukhuset har det varit en lång period med massor av kortison, trots att jag varit hemma sex veckor så har jag bara lyckats trappa ned det till 25 mg prednisolon om dagen. Men något som hjälpt mig är arseniksupparna som heter Asetarosol, finns dock väldigt lite info om dem. De får man som en 20-dagarskur. När den är slut, kommer skiten tillbaka igen :(

Idag hämtade jag även ut kalktabletter, just för att jag ätit kortison så länge nu. Hoppas kunna bli frisk snart, men känner väl som många skriver, att jag känner min som den enda på jorden med denna sjukdom...

Jag är inte gravid och det är väl tur, för jag kan få vilken medicin som helst då.

Jag har fått massor av biverkningar av kortisonet, massor med acne och tappar hår, det är jätteslitet :( Uppsvullen.

candyheart

Äldre 1 Sep 22:59

#128

LykkeLee skrev 2009-09-01 22:37:29 följande:

Hjälper Omega3 kapslar mor UC? Min mamma lider väldigt av detta, men hon äter aldrig fet fisk, avocado eller liknande.. men kanske hon kan bli bättre med dessa kapslar?

Njae, alltså all omega3 är ju bra, kaplsar är ju bra, men enligt forskning så ska man behöva äta ca 18 kapslar per dag för att det ska ge effekt. Men man har sett att de som äter lite extra omega3 ofta behöver äta mindre dos kotison.

candyheart

Äldre 4 Sep 06:37

#139

Usch, jag är så ledsen att mitt skov inte vill ge med sig. Jag hoppas verkligen att det gör det snart. Det är så drygt att ha problemmage när man jobbar och jag vill inte vara sjukskriven, trivs inte alls med det. VAr ju hemma sjukskriven 3 veckor efter att jag var inlagd.

Känns som att jag äter himla massa mediciner nu, när borde man märka att det går åt rätt håll då?

Vad händer om skovet inte ger med sig... Min största rädsla...

candyheart

Äldre 4 Sep 18:44

#142

blueberry83 skrev 2009-09-04 10:18:15 följande:

Min läkare sa att man bör märka en skillnad efter 3 dagar med en ny medicin... Hon sa också att om jag inte är bättre efter 1 vecka så måste jag läggas in och få medicin intravinöst, inte kul

Ja, jag var ju inlagd i Juli, från 9-16/7.. nu försöker man få det att hålla sig stabilt, jag är inte lika dålig som när jag avr inlagd, men blir inte heller riktigt bra. Vill inte li inlagd igen. Men det stämmer att man får allt intravenöst då!

candyheart

Äldre 9 Sep 20:20

#147

cutiee skrev 2009-09-09 20:16:06 följande:

Usch, jag lider med er som inte kommer ur det j-la skovet! Det är verkligen hemskt! :( Jag blev bättre precis i början med medicinerna, men sen vände det och blev sämre igen. I förra veckan gjorde jag koloskopi och fick då veta att det hade blivit mycket sämre, nu är hela tjocktarmen inflammerad :( Fick ökad dos Prednisolon, Pentasa och så en ny medicin - Imurel. Nu börjar det väl bli bättre, peppar peppar, efter en vecka! Jag har en fråga dock, är det någon mer som känner sig öm i nedre delen av magen när ni är i ett skov? Som ständig mensvärk typ. Det här är verkligen helt värdelöst! Synd att man inte kan få dropp utan att bli inlagd, det var ju så skönt att slippa äta.. Om inte medicinerna hjälper nu så ska de börja med sprutor :( Vad gör ni för något när medicinerna inte hjälper? Tips på vad som kan vara bra för magen? Jag har hört att bl a honung och även sötpotatis ska vara bra för magen.

Jag har ofta som mensvärk, typ i ryggen :(

Mitt skov har nästan gott bort helt nu! Så skönt!!!! Blev sjuk i början av juni, blev inlagd i juli, skrevs ut och blev bättre i början av augusti, blev akut sämre i mitten av augusti och nu känner jag mig bättre än länge. Men jag oroar mig för när jag nu ska trappa ner prednisolonet och sluta med min kur av någonting vad det hette....

candyheart

Äldre 9 Sep 22:14

#149

cutiee skrev 2009-09-09 21:57:40 följande:

Är glad för din skull! :) Gud vad skönt det måste vara! Det är ju för jävligt (ursäkta språket) när det går upp och ner.. Precis när man börjar tro att det blir bra så vänder det :( Jag är också lite orolig för att trappa ner på kortisonet, det är väl det som är mest effektiv? Eller är det kombinationen av det tillsammans med Pentasan? Ibland får man bättre svar av de som har erfarenhet av medicinerna än läkarna ju.Förresten, candyheart, vad är det du har för något? Tror jag har missat om du har nämnt det. Sen har jag en fråga till, ni som har gått/ går på kortisonkur, tar ni samma dos en längre tid och börjar trappa ner sen, eller trappar ni ner veckovis från början? Jag har nämligen fått trappa ner veckovis från början..börjar fundera på om det kanske är därför det inte hjälpte så länge förra gången..

Jag tror kombinationen är det som är bra...

Jag har fått testa olika varianter, först äta typ 10 tabletter i två veckor, sedan minska med en varje vecka, sedan minska med 2 efter tre veckor, men då gick det inte så då fick jag öka på igen under tre veckor, sen minska med en tablett per vecka, gick inte, fick öka på en tablett igen (känns som att jag ätit 5 tabletter i en evighet) och nu ska jag sakta trappa enr igen.

Jag har Ulcerös kolit...
Men är allra värst inflammerad i ändtarmen och mot det hjälper acetarosol-suppar (innehåller faktiskt arsenik) allra bäst. Sen har jag även ett brock på magmunnen som gör att magsyran fräter upp prednisolonet för snabbt och det tog ett tag innan vi fattade det, så när jag väl fått medicin Nexium mot det, så funkade det bättre. Jag känner dock ingenting själv av brocket annars.

candyheart

Äldre 9 Sep 23:22

#153

070706 skrev 2009-09-09 23:13:50 följande:

Hej här kommer en till som har Ulcerös Colit, kan möjligtvis vara en crohns men det vet dom inte. Så i 11 år har jag haft diagnosen ulcerös colit. Jag har en fråga som kanske någon här kan svara på.Det finns inte fler mediciner för mig, antingen har effekten avtagit eller så har jag inte tålt dom, eller så har biverkningarna vart för extrema.Så nu återstår det bara operation.När opererar dom? Är det liksom att gå och vänta på att bli jätte dålig nu INNAN dom gör något, eller dom kan operera när man "bara" har början på ett skov? Ja ni fattar säkert hur jag menar. För det känns så onödigt att behvöa gå och vänta på att bli jätte dålig, innan dom gör något, när det ändå inte finns något mer att göra.Jag har telefontid med min läkare den 25 sept och ska givetvis fråga han med då. MEn kanske så kan någon här detta? Mvh Nina

Faktiskt ingen aning, men har hört ett par stycken sm opats då de varit jättedåliga i ett skov. Så man kanske måste vänta och se hur aggressivt skovet är justdå?

candyheart

Äldre 10 Sep 23:07

#155

När jag utreddes för ulcerös colit, så beslútade läkaren att jag skulle göra en gastroskopi också, bara för att "kolla" att allt faktiskt var bra från det hållet. Så den gjordes och läkaren berättade efteråt att jag hade ett relativt stort brock på magmunnen och var förundrad över att jag inte hade några problem...

Nu i efterhand har jag fått veta att några av mina enorma värk-smärtor som jag haft i magen, kommer sig av brocket, trots att smärtan suttit långt ner i magen.

När jag avr inlagd för mitt senaste skov så berättade de att det ÄR så att beocket producerar så mycket magsyra som gör att kortisonet mm bryts ner för snabbt och aldrig nådde ut i tarmen så jag inte tog upp medicinen.

Så efter att jag fått medicinen intravenöst och sen fått bättre medicin mot brocket. Bytte från omeprazol till Nexium, så togs de andra medicinerna upp bättre...

Jag hoppas jag äntligen kan få trappa bort prednisolonet snart :( Är nere på fem tablettter och minskar precis som ni en tablett per vecka nu. Men har blivit sämre så många gånger att jag fått trappa upp igen.

Men nu mår jag riktigt bra! Så skönt

candyheart

Äldre 11 Sep 19:47

#160

Jag är också KONSTANT trött av kortisonet. Ingen svullnad men MASSOR av acne på rygg och ansikte :/ jag som knappt haft finnar alls någonsin. Dessutom började håret gå av så jag fick klippa en bra bit... dessvärre går det bara av mer och mer...

candyheart

Äldre 12 Sep 20:22

#163

cutiee skrev 2009-09-12 20:18:08 följande:

Ni som har märkt av extrem trötthet under tiden ni tar/har tagit kortison, har ni märkt det från början, eller har det kommit efter ett tag? Jag har märkt nu de senaste dagarna att jag är trött hela tiden, nästan så att jag kan somna när som helst, hur som helst :/ Väldigt frustrerande! Har precis börjat ta Imurel, så jag undrar om det kan vara det också.. Vad har ni för erfarenhet av Imurel?

Jag fick ju järnbrist efter typ en vecka, blödde iofs kraftigt från start då i Juni när skovet kom, men ända sen dess har jag blivit trött av kortisonet. Det är verkligen som du sriver att man kan somna när som hels. Jag pendlar med bil och kämoar hårt för att hålla mig vaken :( Har kommit rätt långt i nertrappningen nu så hoppas det släpper!

Har inte testat imuriel tyvärr :(

candyheart

Äldre 12 Sep 20:28

#166

cutiee skrev 2009-09-12 20:22:24 följande:

Candyheart: Vad skönt att veta vad smärtan berodde på.. Hmm, ska nog ta upp det med att byta från Omeprazol nästa gång jag träffar min läkare, känner att det inte hjälper så mycket..men jag vågar verkligen inte med gastroskopi :( Hoppas ni alla blir bättre fort! :) Jag känner nu att medicinerna äntligen börjar hjälpa, peppar peppar! Vågar knappt hoppas längre för så fort jag gör det så vänder det...

Jag har en kompis som fick byta till Nexium när hon frågade, de behövde absolut inte göra någon ny gastroskopi... usch jag vill aldrig mer göra gastroskopi. Jag vet många som också säger att nexium är 100 resor bättre än omeprazol!

candyheart

Äldre 12 Sep 20:31

#167

Jag måste bara fråga alla er med någon inflamamtion, har ni mycket problem emd lederna som man tydligen kan få? Jag har haft det från och till under hela sjukdomsdiagnosen, men nu är det värre än någonsin. Jag har bara problem med fotleden, men kan man få något mot det eller är tanken att kortisonet ska hjälpa mot det också? HAr glömt fråga läkaren de tre senaste gångerna nu :/ hjärnsläpp

candyheart

Äldre 12 Sep 21:12

#170

Nicka74 skrev 2009-09-12 20:56:35 följande:

Jag har ju alldeles nyss fått min diagnos, men för ca ett halvår sedan började jag få jätteont i mina höfter och en del i ryggslutet... Jag hade ju inte en tanke på att det kunde vara tecken på tarmsjukdom då, men så här med facit i hand så tyder allt på att det hänger ihop...En väninna till mig lider av Crohns + nån form av reumatism och hon får bl a Salazopyrin. Jag tror hon sa att det var mot lederna också. Min son äter den medicinen mot sin UC. Den verkar funka mot både det ena och det andra...

Ja lederna hänger verkligen ihop med inflammationen, jag har iofs problem med höfterna också, men trott att det är foglossning som dröjt sig kvar men nu i efterhand kan jag nog se att det gör ondare, ju mer fotlederna gör ondare, ju aktivare skovet är... ska kolla med min läkare om den där medicinen, måste komma ihåg det nästa gång!

candyheart

Äldre 12 Sep 21:25

#172

Jag äter prednisolon sen juli, hållt på och försökt trappa ner den men inte lyckats fått trappa upp igen... nu går nertrappningen bra.

Äter asacol 2 st 3 ggr per dag

Äter Niferex varje morgon

Får asetarosol stolpiller varje kväll...

Ja man tycker ju asacolen borde verka på lederna, men det stod inget om det. Asetarosol har ju arsenik som verksamt ämne och det är en kur på 20 dgr som jag får ibland som fungerar bra mot inflammationen i ändtarmen. Tabletterna ska väl verka mer mot resten av tarmen, där jag också har inflammation.

candyheart

Äldre 12 Sep 21:46

#174

Nicka74 skrev 2009-09-12 21:37:01 följande:

Usch... hoppas att du kan avsluta cortisonkuren snart, att du slipper trappa upp igen!Klarar magen av Niferex? Min son fick inte ta det eftersom det kunde förvärra i tarmen. Detta var när han var riktigt dålig visserligen...

Oj jag skrev fel, jag menade nexium, dum jag är :)

Haha, nexium måste jag ha för bråcket i magen, annars kommer inte resten av tabletterna till de verksamma områdena.

candyheart

Äldre 12 Sep 21:55

#176

Jo jag ät5er också järn men vad den heter minns jag inte :)

candyheart

Äldre 22 Sep 14:30

#202

Nindë Amandil skrev 2009-09-22 12:55:04 följande:

cutiee: precis så som du säger, familjen förstår inte riktigt, visst man kan prata om det men det är ju inte samma grej. tack, hoppas också det ska gå bra. känner mig lite lost för tillfället, ifall det inte funkar menar jag, då måste jag ta tillbaka stomin, oavsett hur bra jag mår med den så känns den inte som ett alt. livet ut :/

Man känner sig så tjatig jämt och man vill ju liksom inte "bli" sin sjukdom.

Skönt att kunna ventilera här :)

candyheart

Äldre 16 Oct 21:05

#221

Usch, jag har blivit mycket sämre... Var ju inlagd i juli för stort skov.. har inte blivit riktigt bra efter det. För 12 dagar sen har jag trappat ner kortisonet så pass att jag kunde sluta, har fått trappa upp och ner många gånger för att jag blir sämre hela tiden.

Pratade med min läkare idag och hon vill inte att jag ska äta mer kortison nu, så nu ska jag få en ny medicin. Minns inte vad den heter men det är en reumatism-medicin som verkar efter ca 6 veckor. Man måste ta blodprov en gång per vecka under en viss tid för att hålla koll på blodplättarna. Nån som känner igen vilken jag menar och som kan berätta om den är bra?

Jag äter ju dessutom Asacol 2 morgon, 2 lunch, 2 kväll, Nexium för magbrocket, kalktabletter, järntabletter och ska nu starta en ny kur med Acetarosol. Det brukar funka bra med acetarosol, men den är ju bara på två veckor. Men jag måste ju bli bättre under de här 6 veckorna som den nya medicinen ska verka.

Känner mig bara så till besvär för alla. Vill inte sjukskriva mig. Men jag är så trött nu. Har varit sjuk sen juli, det tar på kraften, orken och tålamodet...

candyheart

Äldre 17 Oct 13:13

#223

Nicka74 skrev 2009-10-16 22:51:10 följande:

Är det Imurel (Azathioprin) du menar? Min son började med den medicinen i februari (framför allt för att slippa mer kortison) och tog blodprov varje vecka en tid, sedan mer sällan... I somras märkte vi en klar förbättring, så det tog betydligt längre tid än sex veckor som du skrev ovan, men det var helt normalt tydligen. Ja, nu vet jag ju inte om det är denna du ska börja med men det lät likt i alla fall. Hoppas att det funkar!

Tror att det är den, att läkaren sa Azathioprin, säkert det ämnet som verkar. Ja hon sa minst sex veckor, så det kan nog ta längre tid som du skrev. Därför säkert som hon nämnde att vi kanske måste köra nån kort dos med kortison om det behövs...

Tycker du att det blev mycket bättre? Inga biverkningar?

Vi med inflamatorisk kronisk tarmsjukdom

INNEHÅLL