Unga änkor och änkemän...

Jag kommer snart vara där jag med, änka vid 34års ålder då min livspartner och egentligen enda sociala kontakt sedan 15år är döende av cancer i tolvfingertarmen.

Ber om ursäkt för vad som nog kommer bli ett lååångt och mycket rörigt inlägg.

I slutet av förra året drabbades han av mycket kraftig smärta i undre delen av bröstkorgen och ryggen där läkarna bara viftade bort honom och sa "muslekinflamation, här ät avedon och pronaxen sp blir det bra" och vägrade lyssna när han förklarade att det inte bet på smärtan. Så han åt sina piller och hade så ont så att han nästan satt och grät i fotöljen.

Han rasade i vikt och konstant smärta.

I april fick han diagnosen diabetes typ 1 efter att ha varit in till sjukhuset för sina smärtor och läkaren tyckte han såg blek ut och tog lite blodprover, han hade då ett socker på 30 och ett Hb på 40 (istället för 140) och han blev kvar över helgen för att få blod och lära sig mäta socker och ta insulin.

Till sist fick han nog av smärtan och gick till akuten där han fick tramadol utskrivet, det krävdes en dos på 200-300mg/dygn på hans 60kg för att han skulle vara någolunda smärtfri och läkaren sa ifrån att så mycket kunde han ju inte äta utan skulle halvera dosen. Och då började dom äntligen se att det kanske var nåt alvarligt och en lungröntgen gjordes men visade ingenting så han fick fortsätta äta smärtstillande som inte fungerade.

Under tiden så fortsätter han att få ca 1 påse blod/veckan då hans blodvärden vägrade stanna över 100.

Lite senare (juni/juli, kommer inte ihåg exakt när allt är bara en röra nu) gjordes en kontraströntgen av magen där man fann enn "skugga" i tolvfingertarmen och han fick åka in för ett cellprov, sedan tog det en månad innan vi fick svar pga komunikationsmiss mellan Falun och Uppsala.

Sen kallades han till besök en torsdag där vi fick veta att det var cancer, en stor tumör (för stor för att opereras) med cellförändringar runtom som dessutom blödde, vilket var orsaken till hans dåliga blodvärden. Man ville börja cellgift omgående för att försöka krympa tumören så att den skulle gå att ta bort. Vi skickades ner en våning för att han skulle få en PICC-line insatt och tid för första behandlingen bokades dagen efter.

Under behandlingen så mådde han bra och fick endast ett lätt illamående under tiden an hade flaskan med cellgift hemma (en "väska" med en flaska som skulle sitta på i 2 dagar) sedan mådde han bra igen, blodvärdena förbättrades och blödningen avstannade, inge mer blod i avföring eller kräkningar.

2 veckor senare så åkte vi glada i hågen in för nästa behandling och Palliativa teamet kopplades in för att han skulle slippa åka in till sjukhuset för att få blod och ta prover i fortsättningen. 
Då kom första bakslaget, efter det förväntade illamåendet under behandlingen så slutade han inte kräkas, inget stannade kvar övt och åter igen så lyssnade inte vården när vi förklarade att han kräkter utan att må illa, det bara kom upp, och ingen ställde den viktiga frågan om han haft avföring.

När vi kommer till falun för behandling 3 ytterligare 2 veckor senare så har han magrat av enormt mycket, han är uttorkad och ser ut som ett hålkindat spöke med svart/lila insjunkna ögon och man konstaterar att uttorkningen och lever/njur värdena är såpass allvarliga att man inte kan ge cellgift utan han får dropp med kalium för att fixa värdena och ny tid på måndag (detta var fredagen).

Under helgen ges han mer dropp och vi åker in igen på måndagen där läkaren på onkolgen anser att värdena fortfarande är för dåliga med nu kommer iaf frågan "när hade du avföring sist?"  vilket då var 2 veckor sedan (inte visste väl vi att skiter gör man tydligen även om man inte får behålla maten pga kräkningar) och man konstaterar att han troligtvis har förstopping (man tror det beror på morfinet han ätit). Han skickas till akuten för att skickas vidare till mage/tarm, på akuten sätter man en slang i halsen så att han ska slippa kräkas ela tiden.
Väl uppe på avdelningen så får han kontrastvätska som han har problem att behålla och skickas ner för en kontraströntgen.
Tumören har skiftat läge och blockerar tarmen så att inte ens vätska kommer förbi, han blir inlagd på akutlista för en variant av en gastric-bypass och efter en vecka så får han komma hem med glada besked att operationen gick jättebra och han är mycket piggare och kan äta igen. Glädjen återfinner sig och vi ser fram emot att återgå till behandlingen så snart han återhämtat sig från operationen.

Men sen glädje som varar...
Några dagar senare så ska jag smörja in hans rygg med liniment och ser i badrummets vita ljus att han är helt knall orange/gul!
Han har fått gallstockning och gallämnen går ut i blodet, nya sprutor för att hjälpa lever och njurar och planering för en ny operation där man först vill sätta en dränage slang och sambon slår bakut, han vill inte ha en slang ut genom magen och vägrar opereras om dom inte kan göra en "invändig" lösning.
Och jag får min första riktiga smak av rädslan för döden då jag var i kontakt med min egen läkare för att få smärtlindrande så att jag ska kunna sova med allt som är (jag har själv en smärtproblematik) och vi pratar lite och han förklarar att om sambon inte opereras så kommer an vara död innom några månader. Min läkare tar sig tid att prata med sambon (den tid som hans läkare aldrig tagit) och förklarar alternativen, efter detta så lugnar sambon ned sig och operation får "klartecken", vi får besked att det går att göra "invändigt" och han åker in igen och kommer tillbaks efter några dagar pigg och glad igen och blir sakta men säkert piggare och mindre gul.

Måndag den 11 nov så åker vi upp till onkologen igen efter  några prover och en ny röntgen, han ska då få en ny PICC-line då den han har har flyttat sig för mycket. Detta möte skulle egentligen vara sista behandlingen i första "settet". Vi får då veta att tumören växt ytterligare och att cellgiftet haft dålig effekt. Han har mycket ont och får smärtstillande och får vila i en säng, under tiden så får jag och hans mor beskedet, det är slut, han kommer dö, läkaren rekomenderar att vi skyndar på det planerade bröllopet (vi gifte oss för säkerhets skull om det skulle gå fel), att vi bör se till att gifta oss samma vecka och att dom var tveksama till att han kommer leva ens året ut. Han får information om "smärtpump" och han är tveksam tills han får veta att den kan kopplas in på hans PICC-line. Han blir piggare av den nya smärtlindringen men den är lite lågt ställd fortfarande och höjs nästan dagligen.

Den 17e blev det ett enkelt bröllop hemma i lägenheten.

Nu går jag bara och väntar, vi har inte sagt något till honom än men jag tror han vet ändå, men hur börjar man ens prata om nåt sånt?!?

Han får mer och mer ont och pumpen måste höjas konstant, han har svårt att behålla maten och magrar av mer och mer, han väger nu 45kg, han börjar vara vinglig och nästan ingen ork.

Min ork har tagit slut, mentalt, jag sitter bara och kämpar för att hålla tårarna under kontroll, han har nog att kämpa med utan att behöva ta hand om mig också. 

Hur orkar man leva, sörja och samtidigtse sin älskade sakta dö framför ögonen?!