Lichen Scleurosus et

Hej!
Ok, för mig är det ett helvete. Kastas mellan olika läkare, gjort bucky behandling, protobic och dermovat, som jag använder nu. Var tal om operation (vulvaplastik), var på konsultation förra veckan på danderyd, men det visade sig att det hade gått för långt för att det skulle kunna "lindras" med operation.
Vilka behandlingar har du genomgått? tycker du att ngt har hjälpt? Själv tycker jag att dermovat bara gör en skörare. ... förstår inte riktigt hur man ska kunna leva "normalt" med det.

ja i början efter schema behandlingen smörjde jag nästan varje dag, kunde vakna på nätterna av att jag nästan kliat sönder mig själv. Jag har fått hudförändringar i min svank som jag nu ska kolla upp på ons. Det kan uppkomma främst i svanken och armveck...
Hur känner du kring och ha det här?
Jag har varit väldigt nere och arg i omgångar för det,, kan inte ha ngt sexliv, är nästan helt ihopväxt och går sönder av allt från trosor till tighta byxor eller till att cykla... Jag har mest kastats omkring bland olika läkare som ett objekt och alla gynekologer bara sliter i ens underliv fast de vet att man är så förbannat skör...
den senaste läkaren uttryckte sig att jag måste genomgå en operation för att få "ett drägligt människoliv" medan läkare nr 2 säger att jag inte kan opereras för att det gått för långt....förvirrande! Hur ska man lära sig leva med det?

Hej på er!
Jag blir otroligt glad när jag ser att fler har anslutit sig till denna tråd, och att man inte är den enda!!

Tyvärr vet jag inte ngt om LSA vid förlossning men jag har själv frågat väldigt mycket om det. Jag har varit orolig för det att det ska hindra en för att få barn m.m Men vad min läkare på Octaviakliniken och vad alla andra också har sagt så blir man förlöst med kejsarsnitt eftersom man spricker mycket lättare och vaginan har "svårt" att läka igen eftersom man kan bli stenoniserad, att man inte växer ihop korrekt. Sen kanske det är olika för hur långt man är i sjukdomen men detta var vad han svarade i mitt fall.

Ja, jag hoppas verkligen att någon kan komma på ngt mot LSA och att läkarna tar tag i det mer, jag önskar att man inte blev runtskickat överallt utan att det verkligen fanns en specialist som visste exakt hur man ska göra och hur man ska leva med det ( ngt som jag inte riktigt kan än...)

Var själv hos hudläkaren på ersta sjukhuset i onsdags den 26/8 för jag har under en tid märkt en hudförändring i min svank och det har tydligen spridit sig konstaterades det. Men hon sa att jag inte ska vara alltför orolig för att det sprider sig väldigt sällan mer.

Jag fick utskrivet Elocon , en svagare kortisonkräm som jag tycker är lite "snällare", värt att ta upp om ni tycker att dermovat är för starkt. Ett tips är att köpa acos intimolja och smörja in sig med innan sängdags!

Må så gott Allihopa!

Oj, att det kan vara ärftligt har jag aldrig hört talas om.. Min mamma är i 55 års åldern och har det inte, men vem vet om några år kanske det drabbar henne.

rosycheeks:
Jag bor i Stockholm.
Om jag ska vara helt ärlig har jag inte känt ngt "wow" för ngn läkare jag har träffat, utan mest känt att " jag har inget svar så jag skickar dig vidare -attityd". Men min mesta kontakt har varit på Erstasjukhuset där jag hade en sköterska som var väldigt förstående och även den hudläkaren jag hade där. Jag fick Octavia rekommenderad eftersom de har ett gott rykte om sig att se "hela patienten" och att de tar hand om en väl. Självklart ska jag inte döma efter en gång men jag fick komma till deras "specialist", dr. Olle Frankman, en äldre man. Han kunde mycket om sjukdomen och kunde berätta mycket om den och vad den gör med din kropp så jag tycker verkligen att du ska kontakt med dem och se vad de säger om ditt stadie. Men jag hade nog lite för höga förhoppningar om Octavia för jag trodde att de skulle följa upp en och att man kanske skulle få prata med npgon där m.m
Det är ju inte bara det fysiska som spelar in utan öven de psykiska. Hade varit lättare att acceptera om man var i övergångsåldern och inte i 20 års åldern.

Vad jag är ledsen över nu är att man slängs mellan hopp och förtvivlan och ingen vet något. Han sa efter fem min titt att jag ska opereras för han har gjort många sådana operationer på kvinnor med LSA och att de hjälper men att han inte kan genomföra dem längre för att han är för gammal. Sen blev jag konsulterad till Kvinnokliniken på KS och där fick jag ett direkt nej att man inte kunde genomföra operationen som han sa att man kunde...

Men har du provat bucky behandling? De utför dom på Ersta och jag tyckte det lindrade, det ska mildra sjukdomförloppet (huden byggs upp), slapp dermovaten ett tag iaf. Du kan ju fråga dem!
(jag har dr. kinnman på ersta sjukhuset, hon är bra och förstående!)

USK marie!!
Ligg på läkaren nu som bara den, du ska se till att de tar en biopsi och alla prover de nu berhöver ta för att få diagnosen! ju tidigare du börjar behandla ju bättre är det.

Skriv gärna och berätta hur det gick. Min gynekolog på lidingö dr. anne-marie riksten var väldigt noga med att ta prover och se till att jag fick rätt diagnos, om du inte hittar ngn som vill så kan du alltid kontakta henne.

Ja det kan sprida sig, jag har det i svanken, behandlas bara som vanligt med dermovat eller svagare salva!

Lycka till!

mvh
Antonia

Hej!
Ok, vad skönt att det inte var lichen! men tog hon prover?
lycka till!