Lichen Scleurosus et

Hej!

Låter hemskt aamk! Jag hoppas du kan få hjälp med lindring, ingen ska behöva gå och ha så jobbigt!

Jag fick diagnosen för lite mindre än ett år sedan. Gick förhållandevis snabbt från det att jag sökte akut tills att jag fick diagnosen (typ 2-3 mån), med tanke på den stora okunskap som råder kring ämnet. Blir förbryllad över alla dessa gynekologer jag träffat som när jag berättar säger: "om det nu är det du har, du är för ung" tills man trycker upp utlåtandet efter vävnadsprovet i nyllet på dem (är 32 år f.ö.).

Mina problem började när min dotter var ca 6 månader och därefter var det mycket kli, riv, tandagnisslan och avhållsamhet.....På gynakuten, när jag kom dit för att jag hade så ont att strålen stannade av när jag kissade, trodde man det var div olika saker. Tog prover för herpes m.m. m.m.

Efter diagnosen ställdes behandlade jag enl schema med Dermovat vilket även för mig hjälpte otroligt mycket. Blev i stort sett symptomfri och kunde gå tillbaka till ett normalt sexliv, vilket nyligen ledde till ny graviditet .

Graviditet=Dermovatförbud vilket jag är något orolig över eftersom det har börjat bråka lite igen. Vad som gör mig ännu mer orolig är FÖRLOSSNING. Har ni någon erfarenhet där? Min senaste gynkontakt svarade lite sådär i förbifarten att: "har du ett skov kan det bli aktuellt med snitt". Så nu står jag här och vet inte riktigt hur jag ska tänka. Klarar ett Lichen-underliv (som enl gyn var "mycket för att vara så ung") en vaginal förlossning? Kommer det någonsin läka om man spricker? Förtunning av vävnad och ingen elasticitet, samt SMÄRTAN? Hur tänker ni? Har ni barn? Vill ha barn? Gravida?

Har nu fått Daktacort utskrivet som är en klass 1?2? steroid istället för Dermovat nu under graviditet. Ska behandla med detta två ggr/vecka+ smörja med vaselin. Ingen aning om hur effekten blir.

Hoppas det går bra för er båda! Och hoppas vi kan bidra till att Lichen Sclerosus et Atrophicus uppmärksammas inom sjukvården (och här på FL).

Lycka till!

Kram

Ett tillägg ...

Vi är nog fler än man tror. När jag fick LSA tog jag upp det en kompis som jobbar som läkare på en gynakut. Hon berättar att sedan jag fick det har hon träffat massor med unga kvinnor (i er ålder och även något yngre) med liknande symptom som hon skickat på vävnadsprov (trots att man lär sig att det är en sjukdom för kvinnor i övergångsåldern OCH att det är superovanligt) vilka har visat sig ha LSA. Hennes uppskattning var att av alla vävnadsprover hon skickat till lab med misstänk LSA kommer ca 60% tillbaka med positivt resultat.

Tänk om den äldre generationen läkare hade en aning !

Kom på en till grej. Hur ser det ut med ärftlighet för er?

Min mamma har LSA (haft sedan ca 5 år tillbaka så hon är en mer "klassisk" patient). Det var hon som tipsade om att det kanske kunde vara detta jag hade när jag beklagade mig och beskrev symptomen. Hudläkaren på Ersta som jag gått hos har jag för mig sade att det kan vara ärftligt men de andra läkarna jag träffat har sagt blandat nej och ja.

aamk: Förmodar att du också bor i Stockholm. Är Octaviakliniken något du rekommenderar? Min kontakt på SÖS som jag hade (som ställde diagnos) har slutat så nu famlar jag lite i blindo. Har hört gott om Octaviakliniken i övrigt, även Sophiahemmet. Hudläkaren på Ersta sa att hon kunde hjälpa till med LSA men att jag i första hand skulle vända mig till SÖS vilket inte gav något, de hänvisade till mödravården och ville typ bara bli av med mig när jag ville prata om alternativ behandling under grav. Har inte hört något om spridning, vad bra att du sade det så man kan vara uppmärksam. Är ju lite nypå området än..

Ha det bra!

aamk: tack för alla råd och tips! jag ska ta kontakt med octavia-kliniken och även "pressa" min hudläkare på ersta lite mer ;). hon som jag träffar där är också bra, förstående och lyssnande. bucky-behandling sa du, intressant, måste kolla upp det!

jag förstår hur förrvirrande och ledsamt det måste vara att drabbas så ung som du är, jag hann i alla fall fylla 30 och få ett barn innan helvetet bröt loss. för mig har det mest varit det fysiska hittills som har varit jobbigt, vilket förvånar mig mycket då jag är ganska känslig generellt. men det kanske har att göra med min situation, jag har min man och dotter och mycket har redan fallit på plats i livet vilket jag inte var i närheten av i 20-årssåldern.

det där om ärftlighet är nog mer komplicerat än jag fick det att låta, tror man resonerar att det kan finnas en viss predisposition för sjukdomen i släkten men alla behöver ju inte utveckla den. är tydligen vanligare i familjer där man har autoimunna sjukdomar. min mamma (och pappa) har psoriasis ex. men vad vet jag? och vad vet läkarkåren? känns inte som ovanliga kvinnosjukdomar står så högt på listan att fördjupa sig i för så många läkare/forskare... inte tillräckligt för att det ska nå ut till allmänheten i a f.

Uskmarie: Ja ligg på ordentligt! 10 år av svampbehandlingar, fy va tradigt. Jag trodde också det var svamp först för det hjälpte lite med svampmedel men det vart aldrig riktigt bra - sen bara värre å värre.

De läkare (även specialister) jag har träffat har jag fått tala om för att jag misstänker Lichen. De vet ofta inte vad det är så man måste ge dem namnet, och känner de till namnet så tror de att det är så sällsynt så ingen har det, särskilt inte under 50 år. Tar de bara vävnadsprov så är saken klar, patologen ser direkt om det är Lichen-förändringar, men vägen dit kan vara lång - jag vet!

Lycka till!