neurofibromatos
fick idag reda på att vår dotter har neruofibromatos. Finns det någon annan som har fått den diagnosen till sitt barn? eller sig själv? behöver lite råd och stöd känner jag....Hur märkte ni av det på er? ert barn?
Inlägg från: skogstjej
|
-
-
Svar på tråden neurofibromatos
-
Ja det är nf 1. Det min dotter har är fläckarna på framförallt magen och sen har vi även fått reda på genom magnet röntgen att hon har en godartad tumör på vänstra ögats synnrev. Ska operera det på sahlgrenska nu i höst, har inte fått någon tid för det än.
-
p svedell skrev 2009-09-17 16:56:56 följande:
Hej skogstjejJag är 34 år och har Neurofibromatos och just en sådan tumör på synnervskorset. Jag är med i en förening med personer med Neurofibromatos vi kalar de för NF. Där av namnet på föreningen NF-Föreningen. Vi ska föresten ha en träff i Kristinehamn i helgen. Vill ni koma så hör av dig på 0224-166 39 eller på p.svedell@telia.com Vi åker ner i morgon fredag. Träfen är på lördag kl 13:00.Att ha nf1 brukar i dom flesta fallen kunna leva ett helt normalt liv. De som visas på tv är i väldigt ovanliga fall. Vist en del har fler knutor än andra men jag känner många med NF och jag veta bara några som har många knutor. Vill du veta mer eller någon annan som läser detta hör då av er så ska jag försöka svara så gott jag kan.HEJ!
Vad gjordes åt din tumör? Blev du opererad? Vilken sorts operation isåfall?
Sen undrar jag eftersom inte jag har några symtom på Nf1 så undrar jag ifall det bara kan ärvas från mamman eller om det handlar om en nymutation?
Skogstjej