Ung familj med obotlig cancer, finns det fler?

Ts,
tack för din öppenhet och fina svar. Det hjälper mig mycket.
Tipset om att sjukskriva sig var inte dumt, det ska jag kolla upp. Även detta med kurator och anhöriggrupp via onkologen. Jättebra.

Jag längtar verkligen efter att börja jobba. Min tanke är också att börja jobba 50 % till att börja med. Så har planen varit även innan cancer-beskedet. Varje gång jag är föräldraledig blir jag lite "less" på det.

Mina tankar är ständigt upptagna kring hur jag ska klara av mitt livspussel när han är borta, hur jag ska klara av sorgen samtidigt som jag tar hand om våra två barn. Du har så rätt där, när tryggheten rycks undan kommer dessa tankar.

Jag tror inte att min sambo (snart man) kommer bli botad av detta. Tvärtom, jag ser allting mycket nattsvart. Jag har redan målat fan på väggen om man säger så. Det känns inte som att han har lång tid kvar. Men sådan är jag, en pessimist, verkar det som. Jag förbereder mig på det värsta, så kan allt bara bli bättre....

Skönt att du har ekonomin tryggad
Det finns väl inget att göra ekonomiskt sett nu, när man redan har fått ett cancer-besked?

Min sambo drabbades av enstaka ep-anfall under 2005 när han var ute och sprang. Det var då allting började. Han utreddes med ct hjärna + kontrast och diverse EEG men ingenting hittades. Man utredde hjärtat men inget hittades där heller. Han fick medicin för epilepsi och allt har varit frid och fröjd.
I juli i år ville neurologen att en magnetröntgen skulle göras. Det var då den stora tumören i huvudet upptäcktes! Och nu när man blickar tillbaka på ct:n från 2005 kan tumören skymtas!! Då undrar man; läkarmiss eller vad...

Jag ser allting nattsvart pga flera anledningar: jag hade en otrygg barndom som jag processat litegrann i somras med psykolog, jag har haft lite hypokondri och katastroftankar pga min barndom. Dessutom dog min sambos farfar när han var 30 år i en hjärntumör, likaså hans gamlafarmor...men det var ju dock många år sedan.
Så just när livet började ordna upp sig för mig, dvs barndomen lagts åt sidan, ska börja jobba och slippa vara föräldraledig etc så kommer detta här beskedet....

Det rör sig om ett lågmalignt astrocytom grad 2 eller 3. Prognosen varierar alltså efter detta.
Det är väl helt enkelt så att jag söker mycket trygghet just nu och då går mina tankar på att ordna upp allting praktiskt ifall det värsta skulle hända.

Imorgon ska jag kontakta läkaren för sjukskrivning, tack för tipset.

Vill gärna fråga dig två andra saker:

1. Hur bemöter ni barnen? Gråter ni öppet? Pratar ni öppet? Blir de oroliga? Behöver de byta dagis nu när ni flyttar?

2. Hur har dina tankar gått kring att flytta eller inte flytta? Ekonomi, känslomässigt, praktiskt?

Ulle, har också följt din tråd. Härligt att du är så positiv.

Ts, jag bor i Göteborg.

Ibland känns hemsituationen helt ohållbar tycker jag....två missnöjda ungar, sömnlösa nätter, och så en cancersjuk sambo.
Ibland kan jag känna att...ge mig all smärta på en gång....så att jag får rasa ner så långt det går för att det sedan bara ska bli bättre och bättre. Bygga upp ett nytt liv igen...istället för att man nu ska lida....sitta bredvid min älskade sambo och se hur hans hopp sakta tas ifrån honom när de olika beskeden kommer....usch vad hemskt detta är.

Min man är fysiskt precis som vanligt. Han jobbar heltid, och hjälper mig med barn och hushållet när han kommer hem. Han är psykiskt mycket stark och opåverkad.
Det är därför helt ofattbart att han går och bär på en 6,5 cm x 3 cm stor tumör i huvudet. Men jag tycker att han ser malign ut i ansiktet, kanske är det bara inbillning men jag tycker att han ser cancer-sjuk ut....
Han har alltså inga andra kroppsliga symtom förutom några ep-anfall år 2005. Därefter medicineras han framgångsrikt. Denna tumörsort växer väldigt, väldigt långsamt. Därför hinner den bli så stor innan den upptäcks. Dessa metastaserar sig inte till övriga kroppen, utan kommer tillbaka i hjärnan efter en tid, beror på om det är grad 2 eller 3.
Jag precis som du läser på om allt som har med detta att göra på nätet. Vet inte om det lugnar mig eller bara stressar upp mig...

Jag tycker att det verkar som att du har kommit långt i din process vad gäller accepterande. Skönt att du har kommit igång att jobba, att du klarar av det. Har du kontorstider? Själv jobbar jag i vården, och måste ordna ett nytt jobb eller bli omplacerad så jag får kontorstider hur det nu ska gå till. Men det borde nog chefen kunna fixa.

Jag tycker att det är väldigt svårt att springa på andra familjer som består av mamma, pappa, barn. Deras liv pågår precis som vanligt, själv är man i ett vacuum.
Jag har väldigt svårt att skratta och känna glädje. Hur är det för dig? Träffar du kompisar etc? Själv vill jag bara vara hemma, träffar helst mina föräldrar bara.

Vi håller kontakten Ts,
ska också lägga mig nu. Lillflickan vaknar runt 04.00.

Har du kontakt med fler i liknande situation där du bor?
Hur var åldern på dem i onkolog-gruppen?

Usch jag är redan trött på det här, och då har vi bara vetat om cancer-beskedet sedan 28 September. Jag antar att det blir som du skriver, att man efter ett tag hittar strategier för hur man hanterar och lever vidare med detta och integrerar det i vardagen.
Jag skulle så gärna vilja komma igång och jobba, skola in lill-tjejen på dagis osv. Då får man lite annan input och skingrar tankarna en stund.

Egentligen var planen att lilltjejen skulle börja dagis i augusti. Dvs 1 år och 7 månader. Så skulle jag börja jobba 50 % efter nyår och min sambo vara föräldraledig 50 %. Nu vet jag inte längre om detta funkar. Det kommer han nog inte orka. Det är så svårt att veta. Så kanske att jag skolar in henne i mars någongång.

Har du klarat dig helt ifrån att behöva några mediciner? Ibland kan jag känna att...ge mig något lugnande! Men det kanske är nu i chockfasen som man känner så.
Jag vill ju helst klara mig utan någonting. För vad ska man ta när det värsta händer....i så fall.

Ja, augusti nästa år var tanken med dagis. Men det får omvärderas nu, helt klart.
Du verkar stark och tapper. Vi kämpar vidare, och hörs igen.