pierre robin sekvens

Jag är vuxen med Pierre Robin syndrom =)

Barnsugen, självklart =)

Jag har Pierre Robin Syndrom isolerat, fast har en del "tilläggshandikapp". Jag hade problem med matningen, mamma hade en flaska som var mjuk så hon sprutade in maten i munnen på mig så jag bara svalde. Dock har andningen varit ok. Jag hade gomspalt, dock inte läppspalt. Jag har ett nasalt tal mellan varven och en väldigt ljus röst. Har fortfarande ett liiiitet hål mellan näsa och mun som skulle behöva sys igen.
Det jag har tyckt varit jobbigt är att jag har iriskolombom på vänster öga och väldigt svårt att ställa in synen på det ögat. Har glasögon men får inte till det ändå, enormt störande.
Jag har även hörselskada på bägge öronen, nästan döv på höger. Jag fick även problem med de inre organen som läkare säger kan hänga ihop med syndromet. Jag har lite spegelvända organ eller så har de hamnat lite tokigt även en stor del av tjocktarmen var underutvecklad.

Men det har gått det med. Idag är jag gift och har tre barn =)