pierre robin sekvens

Hittade den här tråden i en sökning. Någon av er som finns kvar? Vi har en son på snart 7 månader med Pierre Robins sekvens och gomspalt.

Hej hej, Equal! Får jag fråga lite om dina problem och hur du upplevt det?

Har du Pierre Robin som del i något syndrom eller isolerat? Hur stora problem har/hade du med andning och matning? Det är ju väldigt varierande hur pass mycket det påverkar funktionen. Hade du någon form av spalt också? Hur påverkades ditt tal av det? Har du tyckt det var jobbigt att växa upp med detta? Hmm, vet inte riktigt vad det är jag vill veta egentligen..

Vi matar också med en specialnappflaska. Just det där med ljus röst har vi spekulerat i om vår son får - jag har tänkt att stämbanden också kanske blir korta när underkäken är liten.
Det låter som att de flesta av dina besvär egentligen kommer av tilläggshandikappen. Såvitt vi vet har vår son inget sådant... Däremot har han haft stora problem med andningen första tiden.
Skönt att veta att det går att få ett bra liv även om kroppen inte har utvecklats riktigt som hos andra barn!