Synskadade och blinda barn!

Inne och kollar bara.
Finns inte alla trådar som du skrivit i med under "favoriter" här till vänster?

Jo, det borde finnas, men jag hittar den inte :(

hej!jag har också en son med panhypopituarism och opticus hypoplasi vilket har gett honom diagnosen septooptisk dysplasi .jag är ny här på familjeliv men det känns bra att kunna byta tankar och funderingar med folk i liknande situation

glad prick skrev 2009-09-23 20:47:01 följande:

Vad kul, fast samtidigt inte att någon är i samma situation.. vad innebär diagnosen septooptisk dysplasi?
Hur mycket ser din son, vilka mediciner får han och hur gammal är han?

hej.sonen är 7 år,han kan se något på ca 10 cm men har svårt att tolka det så han betecknas som blind.mediciner han tar är kortisol,levaxin,minirin,tillväxthormon samt melatoninoch senare blir det aktuellt med könshormonereftersom han föddes helt utan hypofys.har din son också total brist på samtliga hormoner som styrs av hypofysen?septooptisk dyslasi innebär opticus hypoplasi,medellinjedefekt och fel på hypofysen .har din son någon utvecklingsstörning ?vår har svår utvecklingsstörning och sitter i rullstol och vi fick nyligen bekräftat att han har autism vilket vi har misstänkt länge.trots allt detta är han den skönaste killen på jorden och och vår stora stolthet.

glad prick skrev 2009-09-24 22:13:06 följande:

Min son får kortison, levaxin och tillväxthormon.. han hade den "turen" att bakre delen av hypofysen verkar sitta någon annan stans i hjärnan (?) och ha en normal funktion hittills iallafall, så hans vätske och saltbalanser är normala än så länge.
Han har inte någon utvecklingsstörning utan utvecklas helt normalt... var lite rädd där i början att någon annan del i hjärnan var skadad, men enligt neurologen så är allt normalt så... jag är inte lika rädd längre för det!
Förstår att eran kille är er stora stolthet! Dom är underverk våra barn, och jag tycker det är underbart att se hur de klarar sig så bra ändå i vår "seende" värld :)
Min son ser så pass bra att han kan "klara sig" och använder synresterna väldigt bra, men att ha gått ifrån att inte ge ögonkontakt i princip till att kunna orientera sig så bra som han gör, har ju medfört väldigt mycket arbete i perioder...
Senaste testet läkaren gjorde visade 0,03 i synskärpa på ena ögat och sen är han blind på det andra, men jag hoppas att det gått framåt nu och att hans syn förbättras något...

Hej!
Jag fick en dotter för snart 7 v sen, hon föddes med ett microoftalmus (litet öga) och 3olika hjärtfel. Vet inte hur mycket hon ser på det lilla ögat ännu, det kommer dröja innan vi får reda på det. Men det känns skönt att veta att hon ser något på det iaf. Det andra ögat är normalt.

Har varit på 2st ögonundersökningar, på senaste undersökningen skulle de droppa pupillvidgande droppar i ögat men när vi väl var där kommer läkaren på att dropparna kanske inte går ihop med min dotters mediciner. Jag sa till ögonläk att ringa dotterns hjärtläkare läkare och höra med honom, men det skulle hon göra senare (?) Så nu har vi varit på 2 helt onödiga och väldigt obehagliga undersökningar för ingenting.

Någon annan som råkat ut för så inkompetenta ögonläkare? Hur lång tid tog det innan ni fick reda på hur mycket ert barn ser (eller om de inte ser alls)?

Hejsan!
Jag fick reda på att min son var synskadad efter han var 4 månader. De missade att hans syn inte var som den skulle vid första kontrollerna och det var inte förens jag började undra över hans bristande ögonkontakt som de skickade remiss till ögonläkaren. Dom undersökningarna min son genomgick var inte heller speciellt trevliga.. de kollade inuti ögat och fick bända upp det med någon sorts makapär och det var väldigt obehagligt för min son. Han fick visserligen bedövning i ögat, men det var ingen rolig upplevelse.
Jag tror visserligen att dessa undersökningar var nödvändiga, men om du tycker att ditt barn behandlats i onödan eller på fel sätt så ta upp det med läkarna!

Okej. Ska ringa ögonläkaren när jag fått nästa kallelse (har inte hennes nummer) och fråga om det är nödvändigt att göra dessa undersökningar nu.Om det kan bli någon komplikation som skadar hennes syn annars får det vänta.
Är jätte mycket kontroller och så på hennes hjärta just nu men alla läkare kör sitt race har jag märkt, oavsett vad det betyder för barnet dom behandlar. Dom har sett att det finns "trådar" längst bak i ögat (rester från hinnan när ögat utvecklades) annars såg det bra ut. Men dom vill kolla mer noggrant på hornhinnan.

Glömde...
Hur gammal var din son när man kunde mäta synskärpan?