Kraniosynostos #8

Jag vill också vara med i listan!
Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

Jag skulle gärna vilja veta vad Göteborg har för argument för sin fjäder-op- Jag har ju bara fått höra vad ALB har för argument för sin metod och enligt dem "har de bättre resultat". men vad säger Göteborg är fördelen med sin metod? Skulle vara intressant att höra vad de sagt tiller!
Jag känenr ju exakt som bokmamman...
Samtidigt som allt allt snurrar. I och med att Sigen föddes på KS så skickades remiss direkt och vi fick tid för op ganska snart. Som nybliven förstagångs mamma och få detta besked så snurrar ju allt och varken jag elelr min man har varit i skickk att börja "kämpa" för Göteborg. Vi var/är så chockade och har bara låtot ALB ta hand om detta. Men nu när man börjar läsa så blir man ju orolig. Ka tillägga att jag förlöstes med akutsnitt och bleb jättesjuk efter så det är först nu, tre veckor senare som jag börjar "komma tillbaka", därmed har jag heller inte haft några krafter att ge mig in i diskussioner om operationen. Känns som om jag bara har haft fullt upp att klarar timme för timme......

Har börjat att undersöka göteborgs möjlighet nu...Har mailat, men ännu inte fått något svar. Men har en fråga till er alla, hur lång tid fick ni vänta på OP efter första kontakten? Och, är det så att de har en 3 månaders gräns?
/ Johanna

Hej på er, nu är jag här och irrar runt igen...Har nu pratat med Göteborg och börjar bli allt mer övertygad om att vi vill göra OP där i stälelt för ALB. Till er som har tillhört Stockholm elelr andra sjukhus där de gör den klassiska operationen. HUR gjorde ni för att få remiss till Göteborg???
Den person jag pratade med sa att man kunde skriva en egen remiss, men tar de en sådan remiss på allvar? Kan ALB skriva remiss, gör de det överhuvudtaget?, kan man få ut sina röntgen BILDER FRÅN ALB?
Och sen undrar jag om man är garanterad operation i Göteborg? har man rätt att välja?
Vill ju inte blåsa av OP på ALB den 22 oktober och sen INTE få komma till Göteborg!!!!
Tacksam för svar!

Hej! Tack för era svar! Har en annan fråga nu angående huvudomfång....
Var på BVC idag och Signes huvudomfång har vuxit alldeles för mycket tyckte bvc. Jag undrade om det har samband med att hon har sin diagnos, men det visste tanten inte. Nu är jag ju skitorolig att det ska vara något mer fel på henne! Har era barn haft normalt huvudomfång ?

hon är 4 veckor nu och har 39 i omfång.

Åh nej, det är precis den situationen jag är rädd för att hamna i!
Men när jag pratade med Sahlgrenska i förrgår sa hon att man kunde skriva en egen remiss! Jag undrade vad hon menade och då sa hon att man ska skriva ett brev, med namn och diagnos och skriva att man önskar operera hos dem. I mina öron låter det jättemärkligt och jag är ju rädd att en sådan remiss inte ska tas på allvar, men så sa hon på Sahlgrenska att man kunde göra!
Vill ju inte blåsa av OP på Karolinska och sen INTE få operera i Göteborg!

O vad matt jag blir när jag läser svaret från barnkliniken!
HJÄLP! Vår dotter har ju tid på KS den 22 oktober, och innan vi blåser av det måste vi ju veta att vi FÅR komma till Göteborg. Men det verkar ju inte vara en rapp process direkt. Ni som haft Karolinksa som ordinarie sjukhus, hur känge fick ni kämpa för remissen? Och är det någon som har blivit nekad från Karolinska?
Tess: har ni fått OPtid i Linköping för er son?

Sen undrar man ju onekligen, varför har Oslo valt att inte använda fjädrar tex? och för få studier på fjädermetoden, vad innebär det? Allstå gud vad jag blir matt och trött.....
Kan det vara så att Göteborg inte vill l¨ra ut sin påkomna metod till andra? jag menar de lär ju tjäna mkt pengar på att vara ensamma inom den metoden och om uppfinanren finns där i göteborg så kanse de har "ensamrätt" på den typen av operation? Eller vad är grejen med att ingen annan använder den metoden? Jag undrar verkligen!!!!!!!
Hur ska du gå vidare nu Tess?

Min lilla Signe ska opereras för sagittal på KS på torsdag :(. Får ont i hela min kropp när jag tänker på det och fattar inte hur jag ska palla. Ni som har opererat era små, vad gjorde ni under OP?
FY vad jag är RÄDD!!!!

Ja det blir KS för oss. Är här nu. Signe har duschat två gånger nu och tagit blodprov nu. Det känns JOBBIGT nu. Ska opereras i morgon vid 8. En av oss får följa med när hon sövs. Jag vill gärna, men vet inte om jag pallar.
Ni kan väl hålla tummarna för oss!

Här på Karolinska får bara en vara med, vi ville vara med båda men fick ett nej. Tyvärr. Hoppas för er skull att det är annorlunda på Sahlgrenska.

en rapport från oss.... Nu är operationen över, tack och lov! Det gick bra, men var givetvis oerhört jobbigt, FY!
Hon opererades på Karolinska i torsdagsmorse, med traditionell metod. Det var riktigt otäckt att se henne direkt efter operationen tyckte jag. Man kände inte igen henne, varken till utseendet eller rösten. Vi satt med henne på intensiven i ett dygn och vakade i skift. Hon behövde ingen blodtransfusion under själva operationen, men däremot efteråt. Annasr var hennes värden som förväntade, som de sa.

På fredagmorgon kunde jag amma henne första gången, alltså ett dygn efter. Det var en underbar känsla!
Ett dygn efter op fick hon komma upp till oss på vårt rum och återhämtningen har gått helt otroligt snabbt! Hon svullnade bara på ena ögat och den svullanden var i princip borta på fredagkväll. Andra natten sov hon i ett övervakningsrum bredvid vårt uppe på avdelningen. På söndageftermiddag kunde vi åka hem! Nu har hon en specialkudde som hon ska ligga i för att hjälpa till att forma huvudet. Till oss sa de att "alla borde ha sådana" i allafall efter en traditionell operation, men att det likosm inte fungerar på bebisar som är några månader gamla. Vår dotter är bara 6 veckor.
Man ser att huvudet nu är runt.
Vi ger henne alvedon var sjätte timme, men ska börja trappa ned på det nu.
En oerhörd lättnad att det är över, har varit fruktansvärda dygn. Men nu har vi vår lilla Signe som ligger och sprattlar och ler igen!

Exakt så kände jag också, och förmodligen är vi fler. Det är fruktansvärt jobbigt att känna att det är jag som mamma som frivilligt lägger henne"under kniven". När det egentligen inte är något nödvändigt ur medicinsk synpunkt.Men att inte låta dem opereras är ju inte heller ett alternativ, det är ju om än mer elakt! Så intalade jag mig och tänkte hur jag skulle kunna stå för ett sådant val och kunna förklara för henne när hon är 14 och har ett jättemärkligt huvud.

Jag åt ingen folsyra aals, däremot fick jag en kortisonspruta i vecka 18.....