Kraniosynostos #8

Hej!
Jag bråkar med min barnläkare och även versamhetschefen på barnkliniken på Kalmar sjukhus... Det är nämligen så att jag begärt remiss för min son med "båtskalle" till gbg för en operation med fjäder. Första beskedet jag fick var att det var inga problem och att remissen skulle skickas senare samma dag. Två veckor senare tingde jag gbg och dom hade inte fått någon remiss. När jag ringde upp läkarna i Kalmar så säger dom plötsligt; -Nej. Det finns ingen medicinsk anledning till en remiss i gbg när dom kan göra en op i Linköping. Jag förklarar att jag vill ha fjäder op och den bara görs i gbg, men dom står fast vid att resultaten av de två olika metoderna skiljer sig lite och pengaskillnaden för landstinget är betydligt större.
Jag ringde patientnämnden och förklarade allt och bad om hjälp, för jag har väl rätt att välja vård vart jag vill i landet?
(det var den information jag fick av dom på sahlgrenska och även andra föräldrar här på tråden)
Men patientnämnden visste ingenting.
Jag är päväg att ringa någon i landstinget för att få reda på min rättigheter.
Alla är helt okompetenta jävlar och ingen vet någonting! Ska jag behöva ta över rollen som läkare? IDIOTER
Snälla har någon några råd om vart jag kan vända mig.
Tiden går ju också vilket gör det jobbigare och psyiskt och fysiskt... Känner mig stressad och arg!
Jag är jätte tacksam för några råd, ni som har gått igenom samma sak.
MVH Therése

Tack så mycket.
Jag ger mig inte i första taget. Lilla Alex ska till Sahlgrenska men frågan är bara hur många man behöver bråka med tills dess.
Jag ska ringa SU och höra mig för.
Patientnämnden bad mig ringa upp dem och meddela hur jag går till väga så att dom kan ta lärdom av mina problem till nästa som kommer...
Det är väldigt märkligt att ni, lilyanna skickades till gbg när ni bot i Linköping.
Jag har pratat med personal på Sahlgrenska som säger att socialstyrelsen håller på att skriva riktlinjer för alla sjukhus i landet som säger att barn med kraniosynostos ska opereras i gbg, men att riktlinjerna inte riktigt har nått ut över allt i landet. Att allting ligger lite i något mellanläge innan det blir helt färdigt.

Jag tycker också att jag har väldigt mycket till grund för att komma till gbg. Trots allt så görs en helt annan op där.
Jag väntar nu tålmodigt på att verksamhetschefen på barnkliniken i kalmar ska höra av sig.... Jag hoppas att han tar sitt förnugt till fånga och lyssnar till alla 100 argument jag fört med honom....

Tack så mycket :D
Jag känner inte att jag har så mycket till val.

Fick ett svar från chefen på barnkliniken som lyder;
Hej Therése,

jag har full respekt för din oro vad beträffar operationen av din sons båtskalle. Min uppgift som verksamhetschef är dock att värdera vart vi skall skicka våra patienter utifrån ett rent medicinskt perspektiv. Vi har sedan länge ett väl utvecklat samarbete med neurokirurgen i Linköping som bl a opererar våra patienter med sammanväxningar i skallbenet ( craniosynostos ). De i sin tur samarbetar med neurokirurgerna i Lund. Efter vårt samtal igår har jag varit i kontakt med Jan Hillman, verksamhetschef på neurokirurgen i Linköping. Han anger att den metod som används i Göteborg förmodligen är bra men att det finns för få studier på den metoden, varför väldigt många neurokirurgiska centra inte velat gå över till denna metod. Dessutom är det 2 ingrepp som behöver utföras i Göteborg, dels vid insättandet och dels vid borttagandet av fjäderanordningen. Neurokirurgen i Oslo, som opererar alla barn i Norge, har ex vis valt att inte använda fjäderoperationen.
Jan Hillman berättar också att de har bra resultat av sina ingrepp och att de utförts utan komplikationer och att de heller inte har några planer på att övergå till den metod som används i Göteborg.

Jag kan alltså inte finna att vi ur ett rent medicinskt perspektiv måste skicka din son till Göteborg, allra helst då det kommer kosta oss som landsting betydligt mer än operationen i Linköping. Vi "prenumererar" nämligen på ett antal tjänster i Linköping som vi redan betalat för, vilket inkluderar ingrepp på neurokirurgen. Det innebär, som jag berättade för dig igår, att om vi skickar Alex till Göteborg får vi som landsting och skattebetalare betala dubbelt upp för ingreppet. Det händer att vi gör så någon gång men då enbart om vi finner att de medicinska resultaten är klart bättre på det ställe dit vi skickar patienten och det kan jag inte tycka att det finns medicinska belägg för i din sons fall.

Jag har också stämt av med såväl administrationen på Landstingshuset som med patientnämnden och här i landstinget är det ytterst jag, tillsammans med din doktor, som avgör om var ingreppet bör utföras, dvs att varken administrationen eller patientnämnden kan överpröva det beslutet. Och mitt ansvar är, som jag skrev, att göra en rent medicinsk prioritering. Jag vet att det finns andra skäl till varför du vill att ingreppet skall utföras i Göteborg, bl a psykologiska, men återigen, mitt ställningstagande skall vara rent medicinskt grundat och jag mot den bakgrunden vill jag förorda Linköping. Att Göteborg med Claes Lauritsen i spetsen är duktiga det betvivlar vi inte och de har också marknadsfört sig betydligt mer än andra, men det betyder inte per automatik att övriga kliniker är sämre på den här typen av ingrepp.

Jag föreslår att vi hjälper dig att få en snar tid i Linköping för att där på plats träffa och prata med vederbörande neurokirurg med tanke på din oro.
----------
Jag fortsätter ändå! Att det ska vara så svårt....

Den enda rättigheten som jag har (som jag har fått reda på än i alla fall) är den att jag har rätt till en second opinion av en annan läkare vart som helst i landet, och jag har begärt ett andra utlåtande av en kirurg i gbg på sahlgrenska. Jag vet inte riktigt hur dom värdesätter hans bedömning senare, men det får vi se.
Sen det här med att metoden inte är beprövad tillräckligt som han säger, så anser jag att han bara pratar skit. Metoden är ny, ja visst, men den har utförts på hundratals barn i flrea år och dom utför en sådan här operation i veckan på sahlgrennska. Varför oslo är emot har jag ingen aning om, aldrig hört förut. Och sen är det två ingrepp istället för ett. Men ingreppet med fjädern innebär halverad vårdtid och halverad blodförlust och förhoppningsvis slipper man svullna ögon som man får som en biverkning annars. Och sen så är det senare ingreppet, där dom tar bort fjädern, bara ett litet ingrepp.
Jag väntar nu på en tid hos läkare i gbg som ska genomföra en second opinion och jag ska få hem information om vad en operation kommer att kosta mig privat när landstinget inte betalar.
Men jag tycker ändå att det är självklart att min son ska till gbg, som jag skrev innan så håller socialstyrelsen på att skriva riktlinjer till alla sjukhus i landet som säger att barn med kraniosynostos ska till gbg för op. Jag tror att den större op medför allt för stora risker jämfört med den lilla op.
Det är inte heller alla som har turen att kunna genomgå en fjäder op, så jag är lyckligt lottad ändå som har hittat min sons åkomma så tidigt och kunnat konstatera detta genom röntgen.
Läkarna i kalmar skickar inga remisser som det ser ut nu. Nu står allt stilla och ingen förutom jag driver på det här.
Jag blir också matt av det här, precis som du. Men kom ihåg att det är inte läkarna som kommer att leva med ditt barn eller kommer glädjas eller sörja om något händer. Lita på din egna känsla så blir det nog bäst.

Jag ska gensat försöka med specialistvårds remissen. Tack för tipset.
Jag försökte gå via en privat klinik som i sin tur kunde skriva ut en remiss till gbg, men vad jag har hört (vet inte alls om det stämmer?) men så måste även den privata kliniken gå via verksamhetschefen på barnkliniken på länssjukhuset? Så då kommer frågan till chefen som sätter stopp för mig igen.

Ni är helt underbara här på tråden! Vad skulle man göra utan er?! :D

Hej allihopa på tråden!
Jag har en pojke som är 3månader nu och föddes med sagital synostos.
Jag ville bara dela med mig av min erfarenhet fram tills nu;
- Det är nämligen så här, Jag förlöste min pojk i Kalmar, där jag bodde från ett år tillbaka. Kalmar sjukhus vägrade skicka min son till SU där fjäderoperation var möjligt på grund av ekonomiska indragningar. Istället skull han till Linköping och få göra den stora operationen. Jag har motstridigt mig detta till allra högsta grad (genom att ringa socialstyrelsen, landstingsjurister, chefsläkare, patientnämder osv osv...) Det jag kom fram till under hela den här processen var att ingen vet någonting om någonting. ha ha ovanligt?! nä...
Men jag gjorde i alla fall så här för att få min vilja igenom... Alla har rätt till en second opinion av en annan läkare var som helst i landet. Jag begärde en av kirurgen Giovanni på SU som opererar dessa barn med kraniosynostos. Han försäkrade mig om att självklart så är det SU som min son ska opereras på eftersom där finns kunskapen samlad. Efter allt mitt stridande så kom Giovanni och satte punkt på diskussionen och mina läkare i Kalmar satt och skämdes.
Jag har nu en operationstid på SÚ den 18 januari.
Det känns jätteskönt.
Sen flyttade jag ifrån del jävla skitlänet Kalmar till Trollhättan som jag från början kommer ifrån. Nära gbg och allt....

/Therése

Tack så mycket, - 29oktober.

Jag ska åka med min son den 18 januari för operation med fjädrar.
Träffade också Giovanni som också berättade att vi skulle operera med fjädrar utanpå.
Det är väl så pass testat nu så att det är rutin för alla som kommer in.