Kraniosynostos #8

Hej!
oj, har visst missat att skriva upp oss, vill gärna fortsätta vara med på listan!

Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

Ang. DNA proverna fick vi besked efter ca 6 mån. Men det KAN ta upp till 1 år. Jag tror det är lättare att undersöka om man "vet" vad man letar efter. Vi fick beskedet när vi var ner nu i septermber. Aron hade ingen avvikelse på sitt DNA.

Hej!
Personligen tror jag inte att det är någon nackdel att låta vänta på op tills barnet är minst 3 månader. De är ju så himla små, och operationer är påfrestande hur duktiga kirurgerna än är. För oss blev det ju en väldigt lång väntan på 8 månader innan han kom upp i femkilosklassen, eftersom Aron inte växte som han skulle.. och visst var det jobbigt att vänta. Man vill ju lixom ha det överstökat.. om man nu får säga så. Men så länge det inte är risk för högt tryck i skallen tror jag inte att barnen lider av väntandet utan främst vi föräldrar..

Ang tiden från att remissen har skickats så gick det för oss jättefort. Vi fick komma ner till Göteborg efter 11 dagar på en första konsultation!! och sen hem igen och "GÖDA". De brukar vara snabba och göra vad de kan i Göteborg för att få till det så snabbt som möjligt. Är det "bråttom" att få op gjord med tanke på sexmånadersgränsen för fjädrar så brukar de försöka ordna det med. Har personligen varit med om att opdatumet blivit flyttat två gånger nu för att det har kommit in mer akuta fall!

Hej!
Välkommen till tråden.
Min son Aron var 8 månader gammal när man genomförde fjäderop på Sahlgrenska. Han hade 2 suturer slutna, Sagittal och unicoral-suturen på vänster sida.

6-månadersgränsen beror även på vikten på ditt barn. Barn som är små (som Aron var) kan ha relativt omoget skallben trots att de är över 6 månader och därmed kan de operera med fjädertekniken ändå.. så sexmånadersgränsen är inte helig.. det är alltså individuellt. Men generellt så växer barnen ifrån fjädertekniken vid sex månader. Har kirurgerna sagt att de ska operera din dotter med fjädrar så kommer de säkerligen att göra det!

Aron har gått igenom bägge operationstyperna (fjädar och traditionell kirurgi) nu, och vi kan väl bara konstatera att resultatet ser fint ut med båda teknikerna, men att eftervården eventuellt är lite lindrigare om man har "tur" och kan opereras med fjädertekniken.

Lycka till!

elin a82 skrev 2009-10-13 16:48:53 följande:

elin a82 skrev 2009-10-13 21:19:31 följande:

Är ni säkra på att det blir om"konstruering" av ansiktet redan nu vid första op?? vet att man pratade om det för vår son med, men de har nu op honom 2 ggr och jag vet inte om jag tycker det behövs längre.. hans ansikte har blivit mycket jämnare efter synostos operationerna! Men vad vet jag.. vi ska på återbesök den 5 nov.. så då faller väl domen!

Hoppas allt går bra, jag tycker dom är jätteduktiga och proffsiga på SU!

elin a82 skrev 2009-10-16 11:53:27 följande:

Va skönt, då blir det säkert ett relativt lindrigt ingrepp oxå! På Aron syntes det väldigt tydligt från början, men han hade å andra sidan två suturer slutna. Man trodde från början att det var ännu fler, för att huvudet hade den formen som det hade.

Som sagt, lycka till, det kommer gå jättebra!

elin a82,
Kan rekommendera att om vädret är dåligt och ni åker bil att ta er till Nordstan och strosa i butikerna och kanske shoppa lite.. (beroende på vad ni gillar att göra annars..)

Annars kan man ta sig till utkiksplatsen vid Ramberget, fantastisk utsikt!!

Det finns även en botanisk trädgård bakom sjukhuset (fråga personalen) som är värt ett besök om man är intresserad av växter, det finns en hel del annorlunda träd i parken. Jag tyckte det var skönt att ta en promenad där under Arons tid på CIVA som ju blev lite längre än normalt.

Jag förstår er oro och änglsan inför operationen, ingen vill utsätta sitt barn för det. Men du ska se att barn är helt fantastiska, (precis som erat barn kommer att vara) de återhämtar sig så otroligt snabbt.. de är tappra och tänk att efter en vecka märks det nästa inte ens vad de har varit med om! och ni kommer att längta hem!!Barn lever verkligen i nuet, på gott och ont!