• mih

    Kraniosynostos #8

    Clavi skrev 2009-09-25 12:05:14 följande:
    mih: Vi gick igenom alla de där genetiska testerna också. Nu visade det sig att hugo hade en mutation på nån gen, minns inte vilken ,men det var en ny mutation och kommer inte från oss. Vad det innebär vet man inte.Vi träffade två flickor med Crouzon när vi låg inne. Den ena var rätt illa drabbad men den andra lindrigt. De är otroligt duktiga på det här och om man måste ta tester för att fastställa det så är hon väl lindrigt drabbad?Stor kram!
    Menar du att Hugo skulle ha något av syndromen, eller något annat gen fel? Förstod nog inte riktigt vad du mena.
    Det verkar ju som det är en nymutation på Elvira med, varken jag eller Magnus har  något tecken på att vi skulle bära på detta anlag. 

    Visst verkar det som har lindrigt än så länge, Jag frågade Peter om han va säker på att hon har crouzon och tar provet bara för att man ska det eller om han bara misstänker. Med hans tränade ögon va han  ganska säker. Så hoppet kvarstår till att även han kan ha fel.
     
  • mih

    Nu har det hemska brevet kommit, och bekräftat det man inte vill vara med om.
    Elvira har crouzon syndrom.

  • mih

    Vi har våra barnförsäkringar i Trygg Hansa, har inte heller fått en krona.

  • mih

    Kan ju bara svara för Crouzon syndrom. Det föds 3 eller 4 om året i sverige med det. Tror att dom andra syndromen är ungefär lika ovanliga.

  • mih

    Hej!

     Sofia, om du har lust kan du ändra i trådstarten att Elvira har fått Diagnosen Crouzon nu.   Tack

Svar på tråden Kraniosynostos #8