Kraniosynostos #8

Hej,
Efter att ha läst igenom de senaste två trådarna så känner jag att det är dax att presentera mig. Malin heter jag och har en son som är fyra månader. Den 13 november fick han diagonsen Sagittal synostos. Vi hade väl misstänkt det ett tag redan, men man hoppas ju alltid på det bästa.

Vår historia
När Nils var 7 veckor fick vi en remiss av BVC-läkaren till vår husläkare för vidare remiss till sjukhuset för röntgen. Vi bor i Nederländerna och här får inte BVC-läkaren remitera direkt till sjukhuset. Vår husläkare är långtidssjukskriven och vi fick en av hennes kollegor som jag för övrigt aldrig träffat innan. Där var det kalla handen och en remiss till sjukhuset var helt onödig enligt honom. Jag skulle inte alls oroa mig, utan istället gå hem och njuta av min son som hade ett prima huvud som han uttryckte det. Jag protesterade och han ville då träffa min sambo för att kunna känna på hans huvud. Efter det sa han att det troligen va genetiskt eftersom min sambo hade som en bula på sitt bakhuvud. Han bestämde sig iallafall att ringa en barnläkare för råd och återkomma till oss efter helgen. Det gjorde han också och det var samma svar då. Alltså inget fel på vår son.

BVC-läkaren hade nämt ordet båtskalle, och vi känner större tillit till henne och oron började gro i oss. Vi kände att det inte stämde och började googla. Hon hade ju inte skrivit en remiss för skojs skull eller? Det mesta som vi hittade stämde på Nils. Vi befann oss under denna perioden i Sverige och när vi kom hem igen hade Nils en ny tid på BVC. Denna gång va det en ny läkare och hon höll med oss, och ringde själv till husläkaren och bokstavligen tvingade honom att skriva en remiss till sjukhuset. Nu är jag egentligen bara arg och irriterad på husläkaren att han inte tog oss på allvar. Vi ska ta ett snack med honom så småning om, men nu vill vi bara koncentrera oss på vad som komma skall. Jag är ialla fall tacksam att vi ändå har fått det fastställt så snabbt.

Imorgon väntar CT-scan, och på fredag ska vi åka till barnsjukhuset i Rotterdam där de kraniofaciala teamet i Nederländerna håller till. Fjädertekniken finns ju inte här så för Nils del handlar det om den traditionella operationen. Den kontaktperson som jag pratade med räknar med att han kommer att bli opererad när han är ca 5 månader och det är ganska snart.

Malin
PS: Tummen upp för den här tråden

Hej
Nu behöver jag lite råd! Igår var vi på sjukhuset i Rotterdam, och det är bestämt att Nils ska göra den tidiga operationen, och han kommer att opereras i sin femte månad, dvs någon gång mellan den 19 december och den 19 januari. Vi pratade med läkaren ang. den svenska metoden, dvs fjädrar. Läkaren kände till den och berättade att de hade börjat att operera in fjädrar även där. Dock är det nytt, och hittills har de bara använt fjädrarna vid operation i bakhuvudet. Vår son skulle isåfall bli den första som de opererar som har Sagittal synostos.

Vågar jag låta min son vara "försökskanin"? Teamet har stor erfarenhet av kranisynostos. Mer än hälften av alla barn med kraniosynostos i Nederländerna opereras där. Dvs 2-3 barn i veckan. Läkaren sa att en traditionell operation är mer komplicerad att utföra än en fjäderoperation.

En annan sak som förbryllar mig är dock hur länge fjädrarna ska sitta i kvar i huvudet. Här i tråden har jag sett att barnen har de kvar i ca ett halvår. Vår läkare pratade om 6-7 veckor.

Både jag och min sambo är för en fjäderoperation, efter allt vad vi har läst här. Det känns på något sätt smidigare, även om Nils då måste sövas en andra gång för att plocka ut fjädrarna. Läkaren pratade också om att vid en traditionell operation så tidigt som vid fem månader så är det jätteviktigt att barnet sover på bakhuvudet för att resultatet ska bli så bra som möjligt. Det ger mig lite prestationsångest. Då hänger det jättemycket på oss som föräldrar........

Någon med erfarenhet som opererat en fem månaders med traditionell operation resp med fjädrar, som kan hjälpa oss lite??

Hej igen,
Jag puschar lite ang. mina frågor. Framför allt hur länge normalt fjädrarna ska vara kvar innan det är dax att ta ut dem? Se inlägg 212
Tack/Malin

Hej allihopa,

Tänkte bara berätta att vi efter noga övervägande har valt fjäderoperationen, och vår son blir den första med Sagital Synostos i Nederländerna som kommer få en fjäder inopererad. Vi har haft turen att träffa en mycket duktig läkare. (Har bara hört gott om henne) Som dessutom stod öppen för den metoden. Att operera i Göteborg hade blivit alldeles för invecklat för vår del. Vill bara berätta att jag var öppen för den trad. metoden också då jag aldrig hade kunnat förvänta mig att få möjligheten att välja.

Såg också att det diskuteras Folium syra i tråden. Vi fick fylla i ett frågeformulär här och en av frågorna berörde just folium syran. Om jag hade ätit det under graviditen och i så fall hur länge.

Här rekommenderar de att man ska äta folium syra de första 10 veckorna. Jag har ätit ungefär lika länge med båda barnen. Fram till vecka 12 tror jag. Så i mitt fall tror jag inte att folium syran har varit det avgörande.

Jag frågade vår läkare om Nils var född med sin Sagital synostos, eftersom jag inte hade fått det klart för mig tidigare om det alltid är så att man föds med det. Då berättade hon att det va något som gått snett redan i 18:e graviditetsveckan. Vad jag nu funderar på är om det va något speciellt med mig runt den tiden. Jag vet att jag drabbades av influensan i den perioden, men jag tror att det var strax innan vecka 18. Detta kanske är något för oss alla att fundera vidare på!

Vi har fått prel. operationsdatum 12 januari. Mycket konfronterande att ha ett datum. Det blir ju väldigt äkta nu.

Bokmamman: Det var allmänt för det har inte gjorts några speciella undersökningar vad gäller vår son. Jag har nu gått tillbaka och kollat i min kalender, men jag hade influensan tidigare än vecka 18 så där finns det inte heller något samband. Jag tror att man kan fundera på detta hur länge som helst och bara hoppas att forskningen går framåt och att vi en dag kommer att få en förklaring.

Om jag någon gång blir gravid igen kommer jag nog inte att göra något annorlunda. Kanske äta mer fet fisk som lax och makrill, men det har ju inte med kraniosynostos att göra.