Kraniosynostos #8

Vilken jättebra tråd Precis vad jag behöver nu...
Våran son är nu 8 veckor och har haft en ås i pannan sedan han föddes. På BVC har de inte sagt något och inte på BB heller... Men sist jag var på BVC så tog jag upp det efter att ha googlat på "ås i pannan". Då sa hon... "ja, jag känner ju inte direkt nån fontanell". Otroligt hur de bara kan blunda för eventuella defekter så där Jag blir så ledsen och arg.
Nu har jag fått en läkartid på BVC imorgon (tidig 2mån kontroll) och hoppas att de ska skriva nån remiss så jag får riktiga svar på vad som måste göras.

Kan ni i detta forum vara snälla och kolla på mina bilder och säga vad ni tycker. Det vore och toppen om någon kan tipsa om hur jag ska gå till väga för att kontakta Sahlgrenska angående det här. Någon nämnde att man kan kontakta läkaren direkt (maila bilder etc)

Snälla hjälp mig... jag vill göra allt för att min älskling ska må bra... och det innebär inte att lita till BVC som tydligen inte tycker det är ett problem. Ja är så rädd att få svar från inkompetenta människor som inte bryr sig

Hej Marie1978,

Tack för ditt svar
Jag tittade på dina bilder och din sons före bild ser ju (tyvärr) precis ut som min sons (pannan)
Hur gammal var din som när ni upptäckte det och när opererades han?

Jag bor i Solna och ska till Solna BVC idag så får vi se vad de säger. Kan man be om en akut remiss? Man kan ju inte vänta för länge med en fjäder operation. Jag har nu mailat bilder till Anette, stort tack för tipset

Kan du ge mig några bra argument som fungerade för er för att få en remiss till Göteborg?

Man blir ju galet orolig att man inte ska få operation i tid

kan man be om en akut remiss?

Marie1978, Stort tack för dina svar
Tog det tid tills åsen i pannan uppstod eller hade han den från födseln? Om det tar 3mån att få operation så ligger vi på gränsen att få en fjäderop. Jag har ju inte ens fått diagnosen fastställd men är ganska säker på vad det är.
Åkte ni till Gbg för diagnos eller fick ni den på Karolinska och åkte bara ner för operationen? Skönt om man slipper åka flera gånger
Hoppas vi får komma till Karolinska snabbt iaf...

Tro mig, jag kommer att stå på mig!! Ser fram emot fler bilder...

Tack Lilyanna,
Ja, det gick ju ok fort iaf. Min son är ju 2mån om en vecka... jag hoppas att vi hinner få remiss etc i tid så att han får en fjäder op.
Jag mailade och ringde Anette på Sahgrenska idag och hon sa att hon tyckte det var ett typiskt fall. Jag ska ringa henne imorgon igen efter att jag pratat med nån specialist på BVC (han kommer tydligen från Karolinska och hjälper till på Solna BVC eller nåt (?)) Hon sa att jag inte skulle ge upp för lätt utan stå på mig och kontakta patientnämnden om de inte går med på att remittera till Gbg.

Fick ni diagnos vid annat sjukhus först eller bara på Sahlgrenska? Eftersom jag bor i Solna så är det en bit att åka ner till Gbg... men det är klart att man lätt gör vad som helst för att få den bästa behandlingen Var det svårt att få remiss till Sahlgrenska?
Stort lycka till med operationen... jag tänker på er och håller tummarna att allt går bra. Skriv gärna och berätta hur det gick Det verkar som att vi kan få samma förfarande som er... om allt går smidigt.

Marie 1978,
Det låter som ni fått kämpa en del... varför ska man behöva tvinga folk att göra sitt jobb. Tragiskt! Isf ska jag försöka få tid på Sahgrenska direkt istället... jag vill inte utsätta Castor för röntgen i onödan... viss strålning innebär det ju.
Så om man får en diagnos från Sahlgrenska så behöver man inte gå till ALG iht då kanske?
Jag ska också ge mig ut i krig om jag måste för att få fjäder operationen i tid. På 2mån kontrollen idag (1 vecka tidigt) så visste läkaren inte att det fanns något som hette metopica synostos, hon frågade mig om jag visste vad åkomman hette :P "Det kallas båtskalle va?" sa hon...
Så imorgon ska det komma någon annan läkare från Karolinska som tydligen hjälper till på BVC eller något som ska kolla på Castor och skriva en ev. remiss. Hoppas vi får till en smidig hantering av det här...

Nu har jag träffat läkare Gunnar Lewald som jobbar på Karolinska men var utlånad till Solna BVC. Han visste inte heller så mycket om det här men sa att om jag mailar honom bilder så ska han prata direkt med en specialist så vi kan få en tid asap.

Så nu har jag mailat bilder... jag sa också lite fräckt till honom att jag kommer göra allt för en snabb hantering och ringer upp om jag inte hör något väldigt snart. Jag kan tänka mig att vänta två dagar eller så... Sen sa jag också att jag inte kommer ge mig förrän vi får en remiss till Sahlgrenska.
Nu ska jag bara ringa Anette igen och se vad hon säger...

Skönt att de inte strular och säger att det är normalt iaf... då skulle jag bli galen...

Stort lycka till!... allt kommer nog gå strålande bra och sen behöver ni inte oroa er mer. Jag längtar tills vi får en tid och får det gjort också

Jag fick svar från Gunnar på Karolinska idag... han hade skickat mina bilder till läkare Bengt Gustavsson på neurokirurgen på Karolinska. Men han sa att det kan ta tid innan jag får en tid. Jag pratade sen med Anette på Kraniofaciala enheten på Sahlgrenska... hon hade skicka vidare mina bilder till en specialist sa hon. Jag skulle återkomma när jag fått diagnos från Karolinska. Hon sa att de inte behöver röntgenbilder för att operera... vi måste inte heller åka ner för bedömning innan operation om de ställer en tydlig diagnos på Karolinska.
Jag frågade om väntetider och hon sa att om de bedömer att Castor måste ha en fjäderoperation så ser de till att vi får operation i tid. De flyttar på något mindre akut. Det kändes bra att veta... nu känner jag mig lite mer hoppfull.
Bara vi får till remissen snabbt så blir jag lycklig!
Operationen i sig får vi oroa oss över senare... den måste ju göras i vilket fall som helst.

Ett tillägg till Lovali... din son blev ju verkligen bra efter operationen. Det ger mig verkligen hopp att se... tack!

Just det, det var honom ni hade att göra med.... Hm... vad bet på honom till slut då? Har du något tips på argument mer än operationen med fjäder inte finns på Karolinska?