Kraniosynostos #8

Hej!

Vårt andra barn föddes för 2 veckor sedan på Östra sjukhuset i Göteborg, en liten pojke. På läkarundersökningen man gör innan hemgång tyckte barnläkaren att hans huvudform var lite avvikande och han fick göra ett ultraljud av hjärnan för att se att ventriklarna fungerade som de skulle, allt var bra visade det sig. En annan läkare misstänkte att en av suturerna kunde vara ihopväxt och skickade bilder av huvudet till Sahlgrenska. Vi väntar nu på kallelse för att komma på besök för bedömning. Vi ställer in oss på att det troligtvis är sagital synostos han har. Givetvis är det inte roligt att han kanske måste opereras, men vi är inte så oroliga heller, det verkar ju gå bra och resultatet lyckat. Har läst en del i tråden här och informationen från Sahlgrenska. Det är nog våra anhöriga som är mest oroliga. Vi har försökt förklara att hjärnan inte är påverkad och att operationen är mer ett kosmetiskt ingrepp.
Vi hoppas vi får komma dit snart, man vill ju veta! Hur lång tid brukar det ta innan man blir kallad? Vi är också lite oroliga för hans storebror, tänk om han har samma sak? Hans bakhuvud har alltid varit ganska stort och folk har sagt han har fin huvudform, men ingen barnläkare har någonsin misstänkt något. Har hade stora fontaneller när han föddes. Vi ska ta med honom när vi ska på bedömning så får de titta på honom också. Det är väl svårare att operara när de är större? Han blir 20 månader i november.

Tack för en bra tråd!
Mvh Lina

Vi har nu fått kallelse till Sahlgrenska, den 17:e december ska vi dit. Ska bli skönt att få honom undersökt så vi får redan på om det är detta eller inte. Röntgar dom huvudet eller kan de se det bara på att titta på honom? Om jag tittar på bilder av andra barn så ser det ju helt klart ut som det är sagital synostos. Vi får väl se. Vi är nog mest oroliga för om storebror också har detta, han är 20 månader nu så det är väl i senaste laget för operation i så fall. Storebror har ju lite avlångt huvud, men jag har aldrig sett det som nåt konstigt och de har aldrig sagt nåt på bvc heller...

Hej!

Idag har vi varit på SU och träffat dr. Giovanni Maltese och besökt avd. 41. Det var inga tveksamheter att vår son Moses (1,5 månad gammal) har saggital synostos. Så nu väntar operation i slutet av februari. Ska bli skönt att få detta avklarat så det slipper bli så mycket fokus på hans lilla huvud. Speciellt min mans föräldrar är såå oroliga för att han inte ska vara "normal". Vi har försökt förklara att det bara är skallen som ser lite annorlunda ut och inget fel på själva hjärnan, men de tycker detta är jättejobbigt (är det någon som ska tycka det är det ju vi!). Hur reagerar er omgivning?

Fråga: Giovanni (som för övrigt verkade rätt stressad vid besöket ) sa att Moses skulle få sina fjädrar utvändigt, ovanpå skallbenet istället för innanför. Fördelen med detta är att de inte behöver söva honom igen när de skall plockas bort. Han kommer tydligen behöva ha en mössa på sig dygnet runt tills man plockar bort dem igen. Men som jag fattar det så är denna metoden ganska ny. Någon som vet något om detta?

Liliyanna: Visste inte ens att man fick välja angående fjädrarna. Är det en ökad infektionsrisk alltså? Kanske därför han ska ha mössa på sig då? Giovanni sa bara att han kommer få fjädrarna utvändigt, sa inte att man kunde välja. Fördelen är väl då att man kan ta bort dem efter 4 mån och då kommer det ju vara klart innan sommaren. Antar att man får lita till honom, det ska ju bli ett lika bra resultat. Men det är klart, är det inte många som har testat det innan så vet man ju inte....

29oktober: Tror att 4 mån är en ultimat ålder så ni borde ju få OP-tid då. Känner också att jag borde läsa på lite mer om detta med fjädrarna. Har ni inte varit på bedömning på SU ännu?