• elin a82

    Kraniosynostos #8

    Tack så mycket Shanti 81 o SofiaD! Insåg idag att det "bara" är 3 veckor kvar. usch.

  • elin a82
    SofiaD skrev 2009-10-20 13:52:19 följande:
    Det kommeratt gå jättebra! Och du ska veta vilken skön känsla det är när det är gjort! Många gånger har man oroat sig alldeles för mycket i onödan!
    Ja, jag hoppas att det är så. Försöker tänka att det är tur att hon är så liten så hon inte kommer minnas någonting utav det hela. Men på ett sätt så känns operationen värdelös, det syns nämligen inte så mycket på henne. Men jag vet ju att hon behöver den så det är bara att acceptera.
    Men sitter just nu o skriver kom ihåg listor till båda tjejerna samt mig o sambon. Vad är det som vi behöver ha med oss till Agnes o vad behöver vi ha med oss? Vi fick veta att det finns ett litet kök, men i papprena vi fick hem står det att matlagning ej är tillåtet. Vad ska vi leva på under tiden vi är där? Blir ju dyrt att äta i cafeterian 2 ggr per dag Finns det några billiga o goda restauranger i närheten?

    Många frågor blir det :-/

    Kram
  • elin a82
    Marie1978 skrev 2009-10-20 16:54:09 följande:
    elin a82 skrev 2009-10-20 14:12:11 följande: Om ni har barnförsäkring på era barn så glöm inte att söka ersättning för sjukhusvistelsen! Tyvärr fick vi inget för själva synostosen, eftersom det är medfött och det står undantaget i villkoren, men för dygnen på sjukhus får man ersättning.
    Okej! tack så mycket, visste inte att man kunde få ersättning.
    bokmamman skrev 2009-10-20 17:20:37 följande:
    ...och tillfällig föräldrapenning istället för föräldradagar...
    Ja, det hade vi tänkt fixa. Fick det när jag låg på BB med första dottern.

    Tack för era tips. Om det är något mer man behöver tänka på så hojta till. Det är mycket i mitt stackars huvud nu :-/

    Hur gör man med smakportioner o mat? Agnes får ju en del hemmalagad mat nu, o det lär bli mer till om 3 veckor. Är dom hungriga första tiden eller sover dom mest så att kanske amningen räcker?

    Kram
  • elin a82

    Ang. det här med ersättning från försäkringsbolaget. Varför ska man få ersättning när man ligger på lasarettet? Vore ju bra om man fick det men jag förstår inte varför.
    Känner att jag inte kan ringa försäkringsbolaget o kräva ersättning när jag inte vet varför

  • elin a82
    riparbella skrev 2009-10-21 22:07:19 följande:
    Ja det blir KS för oss. Är här nu. Signe har duschat två gånger nu och tagit blodprov nu. Det känns JOBBIGT nu. Ska opereras i morgon vid 8. En av oss får följa med när hon sövs. Jag vill gärna, men vet inte om jag pallar. Ni kan väl hålla tummarna för oss!
    Får inte båda föräldrarna följa med när barnet ska sövas? Vi ska till Sahlgrenska.
  • elin a82
    Lovali skrev 2009-10-22 09:16:50 följande:
    Lycka till idag Riparbella! Tänker på er. Vad dumt att bara en får följa med till sövning, så är det inte på Sahlgrenska. Kram
    Gud vad skönt att det inte är så på Sahlgrenska, kan säga att jag fick hjärtat i halsgropen när jag läste Riparbellas inlägg. Hade verkligen räknat med att båda skulle med.
    Måste fråga er som ska operera, hur har ni gjort med influensavaccin? Sambon tillhör riskgrupp så han får vaccinera sig idag (fick han reda på för 30min sedan) jag måste dock vänta på doktorns besked imorgon om jag kan räknas in pga att Agnes ska opereras. Vore ju taskigt om hon fick det innan operationen =(
  • elin a82

    Hej!
    En fråga till er som har barn som genomgått operation. Hur ömtåligt är huvudet efteråt? Tänkte på att Agnes sitter upp en hel del o ibland så trillar hon, eller får hjälp att trilla bakåt. Hur försiktig måste man vara för sådana saker?

    Till er som opererat på Sahlgrenska. En dum fråga, men finns det kaffebryggare på avd 41 o måste man ta med eget kaffepulver?

    Kram

  • elin a82
    lilyanna skrev 2009-10-27 12:57:21 följande:
    Riparbella; Skönt att höra att allt har gått så bra!! Idag kom kallelsen till Sahlgrenska på posten, så den 12/11 ska vi dit på bedömning...dvs på min födelsedag...kunde ju vara en roligare födelsedag iofs..men skönt att vi ändå får komma dit nu.
    Då kommer vi att vara där! Agnes ska opereras den 10:e

    Kram
  • elin a82
    lilyanna skrev 2009-10-27 13:36:09 följande:
    elin a82 skrev 2009-10-27 13:32:55 följande: åh, inte lång tid kvar för er alltså! Hur lång tid tar det första gången man är där, dvs på bedömning?
    Själva mötet med läkaren tog inte mer än 5-10 minuter. Men sen fick vi träffa en fotograf som tog nya bilder på huvudet o till sist fick vi komma upp på avd 41 o hälsa på. Besöket på avd 41 var det som verkligen gav någonting, vi fick bla se en fotobok från en liten tjejs operation. Men totalt kan det väl max ha tagit 3h.
    Vilken läkare ska ni ha?

    Kram
  • elin a82
    lilyanna skrev 2009-10-27 20:03:20 följande:
    elin a82 skrev 2009-10-27 19:55:06 följande: Vi ska träffa Dr. Maltese vid 13.45, anledningen till att jag undrade beror på att jag vill boka tågbiljetter nämligen.
    Då har ni samma doktor som oss =) Men jag o sambon tror inte att det tog längre tid en 3h, det som tog längst tid var som sagt var besöket på avd 41.
  • elin a82
    lilyanna skrev 2009-10-27 21:27:33 följande:
    elin a82 skrev 2009-10-27 20:53:10 följande: Okej, vad fick ni för intryck av den doktorn? Känns som sagt skönt att ha fått kallelsen nu, men det hela vart så mycket verkligare helt plötsligt!
    Det som har fastnat är att den första som presenterar sig i rummet det är sjukhuspsykologen, då blir man ju lite fundersam på vad hon gör där.
    Själva läkaren gav väl intrycket "ingenting", han var inte pratsam o under dom korta 5min vi var där, så det jag förstod av vad han sa var: she will recover! Det är ju positivt att mitt barn kommer bli bra *skum kommentar* Däremot var jag i kontakt med honom på telefon o då verkade han mycket vettigare, så han kanske var trött o ville hem när vi var där
    Jo, nog visst börjar allt bli verkligare nu, sitter o skriver listor med allt man ska skicka med stora tjejen som ska bo hos mormor, vad vi måste ha med oss för att klara 5-10 dagar, vad Agnes kan behöva ha med sig mm mm

    Sen kommer alla dessa tankar - Tänk om jag inte tjatat på Bvc om gropen i bakhuvudet, då kanske hon har sluppit operationen, för Bvc har fortfarande inte nämnt att hon har en udda huvudform. O jag tycker inte att det syns så mycket.
    Så snälla ni säg att jag inte utsätter min dotter för onödig smärta, att det faktiskt är en nödvändig operation fast det inte syns så mycket på henne just nu. Jag känner mig bara så elak som tänker låta henne gå igenom operationen

    Kram
  • elin a82
    riparbella skrev 2009-10-28 14:00:50 följande:
    Exakt så kände jag också, och förmodligen är vi fler. Det är fruktansvärt jobbigt att känna att det är jag som mamma som frivilligt lägger henne"under kniven". När det egentligen inte är något nödvändigt ur medicinsk synpunkt.Men att inte låta dem opereras är ju inte heller ett alternativ, det är ju om än mer elakt! Så intalade jag mig och tänkte hur jag skulle kunna stå för ett sådant val och kunna förklara för henne när hon är 14 och har ett jättemärkligt huvud.
    TACK!
  • elin a82
    lilyanna skrev 2009-10-28 15:13:34 följande:
    Har ni fått tid för operationen?
    Ja vi har fått tid. Vi kommer åka ner till Göteborg nu den 8:e o hon kommer att opereras tisdagen den 10:e, så nu är det nära. Är skapligt nervös *usch*
  • elin a82
    lilyanna skrev 2009-10-29 13:57:50 följande:
    elin a82 skrev 2009-10-29 12:51:00 följande: Okej, är inskrivningen alltid dagen innan operationen? Då kommer ni alltså vara där när vi åker ner för bedömningen...vilken sorts synostos har er dotter ?*glömsk*
    Ja, inskrivningen är alltid dagen innan. Agnes har unicornal synostos, höger sido-sutur. Så vad jag förstod det som så ska dom operera vänster ögonhåla samtidigt.

    lilyanna, vad har ditt/erat barn? Hur gammal?

    Kram
  • elin a82
    lilyanna skrev 2009-10-29 16:38:04 följande:
    elin a82 skrev 2009-10-29 15:49:12 följande: Alvin blir 3 månader den 4/11 och har troligen sagittal synostos och lambdoideasynostos...vi har dock inte fått en säker diagnos ännu. Syns det på Agnes öga att hon har denna typ av synostos alltså?
    Enda gången som jag tänker på hennes öga är när hon är jätteglad, då ser man att vänster öga inte är lika "stort" som höger.
    Men de personer som inte vet om att hon har en synostos ser det inte, med andra ord så syns det så lite.
  • elin a82

    Hej!
    Kom o tänka på en sak nu när det verkligen närmar sig. Hur gör man med amningen första tiden? Finns det pump att låna på avd eller hur gör man? Agnes ammar ju fortfarande en hel del.

    Kram

  • elin a82
    SofiaD skrev 2009-11-03 15:31:01 följande:
    Man ammar väl som vanligt?
    Jag tänkte nog mer under operationstiden, vissa har ju varit med om att det har tagit många timmar innan de får träffa ett vaket barn. Jag ammar fortfarande med ca 3-4h mellanrum.
  • elin a82
    lilyanna skrev 2009-11-23 09:04:41 följande:
    Tack så mycket Sofia! Har en fråga som gäller inskrivningsdagen...ni som har haft en lång bit att åka, jag antar att ni har åkt ner dagen innan inskrivningen då? Vart har ni bott den natten, på patienthotell allihopa eller har ni fått komma till avdelningen redan dagen innan?
    Vi åkte ner dagen innan och då fick vi INTE bo på pat.hotell, Agnes var ju inte inskriven än.
    Däremot kan jag tipps om Slottskogens vandrarhem. Kanon.
  • elin a82

    P.S. Kan ju säga att Agnes op gick kanon o att hon mår jättebra. Vi ska på återbesök den 17:e.

  • elin a82
    lilyanna skrev 2009-11-25 07:31:12 följande:
    Välkommen till tråden skuttelina! Hoppas det kommer gå bra för er framöver! Elin a82; skönt att höra att det gått bra...syns det någon skillnad redan nu på agnes huvudform? Ni fick göra den traditionella operationen eller? Jag och mannen är ganska så oense just nu, dvs om Alvin ska få fjädrarna utvändigt eller invändigt...får man träffa läkaren dagen innan o ställa frågor, fick ni andra det?
    Jag tycker inte att jag ser någon större skillnad, men samtidigt så syntes det inte innan heller. Så det enda som egentligen är skillnaden är att hon saknar en bit skallben o har ett stort ärr :-/
    Men hon gjorde den traditionella operationen.

    Vi fick träffa dr Maltese dagen innan, varför vet jag inte för han verkade sen inte ha varit med?!
Svar på tråden Kraniosynostos #8