• MammaMila

    Kraniosynostos #8

    Marie1978 skrev 2009-12-02 17:47:26 följande:
    Starkaste argumentet är nog just fjäderop. Vi körde lite på att eftersom vår BVC-läkare missade synostosen så tog vi själva kontakt med SU och var på bedömning där innan ALB ens skickat sin remiss till oss. Vi hade lite flyt när han var på semester och en dam vid namn Inger Olsson "lovade" oss op i Gbg. När han sedan var tillbaka hänvisade vi till henne. Hoppas i alla fall att det går smidigare för er.
    Oj, det låter som det ska mycket till för att de ska ge en remiss till SU? Otroligt att det ska vara så svårt... det är ju vår rätt att välja. Speciellt när de inte utför operationen. Jag hoppas verkligen att det inte blir ett problem... men Anette sa till mig att gå till patientnämnden om jag får problem. Hoppas de är på min sida... det måste de väll vara... de kan väll egentligen inte säga nej... vi har ju fritt vårdval?
  • MammaMila
    Marie1978 skrev 2009-12-02 19:34:30 följande:
    Jo det har vi, fast de bekostar bara op i annat landsting om de inte kan erbjuda samma vård i landstinget. Så för er del gäller det ju fjäderop. Sen hade i alla fall i vårt fall, just Bengt Gustavsson en massa invändningar mot op i Gbg. Men nu ska jag inte berätta allt negativt. Det kommer säkert att gå jättebra för er! Även om det i länken står att man ska betala resa och boende själv fick vi detta betalt via Patientnämnden. www.vardguiden.se/Sa-funkar-det/Lagar--rattig.../
    Hm, läkarna har väll press på sig att inte remittera utanför deras sjukhus då det antagligen kostar extra för dem. Men jag ska läsa på lite mer innan jag träffar honom så jag har lite kött på benen. Jag tänker inte förlänga lidandet för min älskling... det måste han förstå. Har han inte barn själv??
    Jag kan betala resa + boende själv i värsta fall... inga problem!
  • MammaMila
    Lovali skrev 2009-12-02 20:28:24 följande:
    Jo han blev väldigt bra verkligen. Han har visserligen bulor/ knölar på 2-3 stälen på huvudet (som har oroat mig lite), som han säkert inte hade haft om han inte hade fötts med Metopica, men inget som Peter Tarnow, som opererade Eric, tyckte var konstigt eller behövde åtgärdas. Får de vad de säger på hans 5 årskoll nästa höst. Det är sista gången de skal titta på hnm då. Jämfört med hur han skulle sett ut utan operation så är detta inget! Man känner bulorna men ser dem i stort sett inte om man inte kollar noga när han är som mest korthårig sommartid.). Dom är underbara i Gbg. Tar så väl hand om en & det är fantastiskt erfarna. Han som uppfann fjädermetoden, Lauritzen, gick relativt nyss i pension så han opererar inte längre och jag vet inte om PT opererar längre heller. Han jobbar även med plastikkirurgi på andra ställen, det vet jag iaf. Du verkar vara typen som till slut kommer få remiss hur de än kommer försööka att neka er. Stå på dig! Kram
    Ja, lita på att jag kommer stå på mig. Bara han inte drar ut på det...
    Jag har bara pratat med Anette i Gbg men det känns redan bra. De är verkligen proffsiga och kunniga... Min svägerska bor i USA och jobbar inom vården. Även där utför de samma fjädermetod som de utvecklat på SU.
  • MammaMila

    Förresten... min son har bulor på övre sidorna av huvudet... var sitter din sons "bulor" Lovali?

  • MammaMila

    Och en annan fråga... hade Eric lite sneda ögon före operation eller är det bara som det ser ut? Det har min son och vi har undrat vem han fått det från... men de kanske blir mindre sneda efter op?

  • MammaMila
    lilyanna skrev 2009-12-02 23:05:31 följande:
    Ytterligare lite kort uppdatering ifrån oss; Alvin opererades imorse och allt har verkligen gått kanon! Han tappade dock en del blod, men det har han fått tillbaka...just nu ligger han på CIVA och jag sitter på vårt rum på avdelningen. Han sover hela tiden, så jag tänkte faktiskt sova en stund och hoppas på att han vaknar snart och vill börja äta...han har ju snart inte ätit på 20 timmar!
    Hoppas du fick någon sömn... det måste vara svårt att slappna av ordentligt men det är ju inte så mycket man kan göra iaf så det är bäst man passar på. Du behövs ju desto mer när han vaknar till...
    Jag håller tummarna för er... va skönt att ni fått det gjort. Nu är det över och ni kan leva vidare utan oron! Jag vill bara att vi får en tid asap och slipper alla tankar
  • MammaMila
    Lovali skrev 2009-12-03 07:46:59 följande:
    Ögonen beror på Metopican, dem rättar de till under operationen. Han hade absolut lite sneda ögon, vi kallade hnm Carl-Gustaf Lindstedt, han var jättelik den gamla skådespelaren Erics bulor tror jag beror på operationen fakyiskt men det är u svårt att veta. Han har 2 mindre bulor, en strax ovanför varje öra & sedan en bakom ärret uppepå huvudet. Mitt, och ingen annans heller säger PT, är helt perfekt, utan jag är också lite bulig n'är jag känner efter så han bedömer inte Erics bulor som exeptionella. Jag har varit där extra en gång för att jag ville höra vad han sa. Nu får jag ge mig tills 5 årskollen då jag kommer säga vad jag tycker, om bulorna blir värre. Han ser abslout inte konstig ut, hur fin som helst men kan inte sticka under stol med att bulorna stör mig lite. De förändras dock medans hans huvud växer, förhoppningsvis till det bättre säger PT.
    Castors bulor sitter också ovanför varje öra... men när jag känner efter så har nog jag det också... :-P Har man börjat kolla efter defekter så hittar man en massa "problem områden"... tänk bara på hur folk brukar blir när de an gång plastikopererat sig. Man tittar noggrannare och noggrannare... sen är man ju mamma också
    Skönt att höra att ögonen blir lite rakare iaf... vi har haft lite svårt att se oss själva i Castor sedan födseln... jag har sagt till min sambo... "Han har dina ögon... om de inte vore så sneda..."
    Ja du... bara vi får det här fixar och allt går bra så kanske man t.o.m. kan skratta åt det sen
  • MammaMila
    lilyanna skrev 2009-12-03 17:41:50 följande:
    Uppdatering; Nu är vi äntligen tillbaka i vårt rum på avd. 41 ! Allt har gått super minus att Alvin fick en allergisk reaktion på antibiotikan och blossade upp som en tok över hela kroppen...dock är det borta nu med lite hjälp av kortison. Jag har redan sett hela huvudet utan bandage då det åkte av helt plötsligt och vilken enorm skillnad på utseendet!!! Han ser ut som en helt ny Alvin...huvudet är så mycket rundare redan nu...superskillnad! Men det bästa av allt är nog att han redan är sitt "gamla jag"...han pratar med mig och med sköterskorna o ler som en tok Supertack för alla tummar o tår som hållts för oss, det uppskattas otroligt ska ni veta! 29oktober; Hoppas ni får ngt besked snart!!!
    Jag hoppas också att jag får svar snart... processen måste starta för att vi ska få op. i tid!
    Det är spännande att följa er operation... hoppas vi får se lite bilder sen när ni har återhämtat er lite. (ingen press ) Jag tror våra lilla Castor kommer förändras mycket av operationen... ögonen är ju sneda och pannan går in på sidorna över ögonbrynen. Hoppas ALS inte ställer sig på tvären bara
  • MammaMila
    Marie1978 skrev 2009-12-03 21:09:14 följande:
    lilyanna: Skönt att höra att det gått bra för er! 29Oktober: När vi såg Victor direkt efter operationen så tänkte vid båda två direkt: "Det är ju så här han SKA se ut, vad söt han är". Vi hade inga problem att accepteras hans nya utseende, men många kan tycka det är svårt. Men vi hade ju redan från början tyckt att han hade ett "konstigt" utseende, liksom lite deformerad. Men vi trodde att det skulle rätta till sig och att det berodde på att förlossningen gick så väldigt fort. Jag känner på mig att ni kommer att lyckas.
    Känns som att vi har väldigt liknande fall... hoppas vi får ett så bra utfall som ni fick
    Jag tror att jag också kommer tänka... "nu är det rätt utseende"!
  • MammaMila

    Jag blir verkligen hoppfull av att det gått så bra för er Underbart att höra!
    Tack för dina uppdateringar
    Lycka till där hemma nu... nu blir det bara bättre och bättre

Svar på tråden Kraniosynostos #8