Kraniosynostos #8

elin a82 skrev 2009-10-29 12:51:00 följande:

Ja vi har fått tid. Vi kommer åka ner till Göteborg nu den 8:e o hon kommer att opereras tisdagen den 10:e, så nu är det nära. Är skapligt nervös *usch*

Okej, är inskrivningen alltid dagen innan operationen?
Då kommer ni alltså vara där när vi åker ner för bedömningen...vilken sorts synostos har er dotter ?*glömsk*

lilyanna

Äldre 29 Oct 16:38

#171

elin a82 skrev 2009-10-29 15:49:12 följande:

Ja, inskrivningen är alltid dagen innan. Agnes har unicornal synostos, höger sido-sutur. Så vad jag förstod det som så ska dom operera vänster ögonhåla samtidigt.lilyanna, vad har ditt/erat barn? Hur gammal?Kram

Alvin blir 3 månader den 4/11 och har troligen sagittal synostos och lambdoideasynostos...vi har dock inte fått en säker diagnos ännu.

Syns det på Agnes öga att hon har denna typ av synostos alltså?

lilyanna

Äldre 1 Nov 21:22

#182

Anna de; Båda mina pojkar är födda med kejsarsnitt men bara en av dem har kraniosynostos...det spekuleras ju i om sätesbjudning och tvärläge i magen kan spela någon roll i detta...men jag vet inte om forskarna har kommit fram till något konkreta fakta ännu.

Förstår att det känns jobbigt om dem måste operera, så känner jag med...men samtidigt så känner jag en stor lättnad i att det går att göra något åt det samt att det inte verkar ha någon inverkan på barnets utveckling och det är skönt.

lilyanna

Äldre 10 Nov 16:11

#195

Lina W skrev 2009-11-09 10:54:07 följande:

Hej!Vårt andra barn föddes för 2 veckor sedan på Östra sjukhuset i Göteborg, en liten pojke. På läkarundersökningen man gör innan hemgång tyckte barnläkaren att hans huvudform var lite avvikande och han fick göra ett ultraljud av hjärnan för att se att ventriklarna fungerade som de skulle, allt var bra visade det sig. En annan läkare misstänkte att en av suturerna kunde vara ihopväxt och skickade bilder av huvudet till Sahlgrenska. Vi väntar nu på kallelse för att komma på besök för bedömning. Vi ställer in oss på att det troligtvis är sagital synostos han har. Givetvis är det inte roligt att han kanske måste opereras, men vi är inte så oroliga heller, det verkar ju gå bra och resultatet lyckat. Har läst en del i tråden här och informationen från Sahlgrenska. Det är nog våra anhöriga som är mest oroliga. Vi har försökt förklara att hjärnan inte är påverkad och att operationen är mer ett kosmetiskt ingrepp. Vi hoppas vi får komma dit snart, man vill ju veta! Hur lång tid brukar det ta innan man blir kallad? Vi är också lite oroliga för hans storebror, tänk om han har samma sak? Hans bakhuvud har alltid varit ganska stort och folk har sagt han har fin huvudform, men ingen barnläkare har någonsin misstänkt något. Har hade stora fontaneller när han föddes. Vi ska ta med honom när vi ska på bedömning så får de titta på honom också. Det är väl svårare att operara när de är större? Han blir 20 månader i november. Tack för en bra tråd!Mvh Lina

Från det att SU mottog vår remiss så fick vi ett brev hem 1 vecka senare med en kallelse för bedömning.
Vi åker ner till SU nu på torsdag för denna bedömning, så totalt 3 veckor har det då gått från att SU fick vår remiss...det tycker jag är snabbt.
Din son är så pass liten att om han nu har sagittal synostos så kommer han kunna få fjäderoperationen eftersom den görs innan 6 månader och dit har han ju ett tag kvar.

lilyanna

Äldre 13 Nov 08:19

#197

Lite uppdatering ifrån oss:

Igår (12/11) var vi på besök i Göteborg och på Sahlgrenska...mötet med Giovanni tog inte mer än en kvart och det är nu bestämt att Alvin ska opereras inom ett par veckor bara...dvs i början av december...exakt datum vet vi inte ännu.

Alvin blev även fotograferad och nu så jag och min man för första gången hur tydligt det faktiskt syns på honom...vi har inte tänkt på det förut på det sättet...men det kanske blir så när man ser sitt barn varje dag.

Vi besökte även avdelning 41 och det kändes skönt att ha varit där då man ändå ska spendera upp emot en vecka där...vi träffade en sköterska som heter Johanna och hon visade oss runt o berättade lite.
Vi fick även titta i lite fotoböcker som mammor har skickat till dem...och jag tror att jag såg din bok uppdragsmamma...din son heter väl william? Om det var det så var det en jättefin bok och det var skönt att få se hur det går till.

lilyanna

Äldre 16 Nov 13:08

#200

Lina W skrev 2009-11-16 12:48:42 följande:

Vi har nu fått kallelse till Sahlgrenska, den 17:e december ska vi dit. Ska bli skönt att få honom undersökt så vi får redan på om det är detta eller inte. Röntgar dom huvudet eller kan de se det bara på att titta på honom? Om jag tittar på bilder av andra barn så ser det ju helt klart ut som det är sagital synostos. Vi får väl se. Vi är nog mest oroliga för om storebror också har detta, han är 20 månader nu så det är väl i senaste laget för operation i så fall. Storebror har ju lite avlångt huvud, men jag har aldrig sett det som nåt konstigt och de har aldrig sagt nåt på bvc heller...

Dem tittar bara på honom på undersökningen o känner med händerna...iaf va det så för oss.
Röntgen kommer vi få göra dagen innan operationen.

lilyanna

Äldre 20 Nov 20:54

#202

Idag damp brevet ner i brevlådan med datumet för Alvins operation.

Den 2/12 kommer han att opereras för sagittal synostos på Sahlgrenska, känns bra att det kommer ske snart, men samtidigt så är det mycket nervöst känner jag!

Sofia D, lägger du in i listan vårt datum?

lilyanna

Äldre 23 Nov 09:04

#203

Tack så mycket Sofia!

Har en fråga som gäller inskrivningsdagen...ni som har haft en lång bit att åka, jag antar att ni har åkt ner dagen innan inskrivningen då?
Vart har ni bott den natten, på patienthotell allihopa eller har ni fått komma till avdelningen redan dagen innan?

lilyanna

Äldre 25 Nov 07:31

#208

Välkommen till tråden skuttelina! Hoppas det kommer gå bra för er framöver!

Elin a82; skönt att höra att det gått bra...syns det någon skillnad redan nu på agnes huvudform? Ni fick göra den traditionella operationen eller?

Jag och mannen är ganska så oense just nu, dvs om Alvin ska få fjädrarna utvändigt eller invändigt...får man träffa läkaren dagen innan o ställa frågor, fick ni andra det?

lilyanna

Äldre 26 Nov 22:03

#211

sajf1 skrev 2009-11-26 21:21:52 följande:

Skönt att det gick bra elin a82!Lillyanna: vad menar du med fjädrarna in eller utvändigt???Har ni varit på första besöket,då ställer man frågor,annars gör man det när man kommer dit.Är det nåt vi andra här kan svara på så fråga på:)Jag skriver inte ofta men läser inläggen,man kommer ju ifrån det lite när man är klar,men hjälper med svar om nån vill.Jag har före-efter bilder på min sida på sagittal synostos(fjäderop), på Zigge blev det stor skillnad direkt och förutom att håret reser sig vid ärret lite så syns inget,varken ärr eller huvudform.Dom är jättebra Sahlgrenska!Vi åkte från Norrköping o sov ihop på ett hotell första natten,där sen sambon sov resten av dagarna.Op dagen/kvällen sov jag på uppvaket o Jonas i Zigges rum på avd.Ta med sysselsättning,böcker,dvdDet finns tv o trasiga videosar

Vi har varit på första besöket och då sa Dr. Maltese att dem har börjat sätta fjädrarna utvändigt på huvudet...det lät dock som att vi ändå kan välja att ha dem invändigt så att säga...och nu försöker jag o mannen att lista fördelar resektive nackdelar med dessa varianter.
Min största fasa är ju infektionsrisken om man sätter fjädrarna utvändigt, så jag ska nog fråga lite om det på inskrivningen o bestämma mig sen.

Sajf; hur länge stannade ni?

Ska ta mig en titt på dina bilder nu!

Kraniosynostos #8

INNEHÅLL